Para empezar, los signos del TOC no siempre son evidentes. Lily Bailey es una prueba de ello.
Desde que tiene uso de razón, Lily Bailey ha sufrido un grave trastorno obsesivo compulsivo (TOC). Mantuvo su enfermedad en secreto, hasta que la incomprensión generalizada del trastorno la impulsó a escribir su primer libro de memorias, titulado Because We Are Bad (27 dólares, amazon.com), que sale a la venta esta semana en Estados Unidos. Aquí, Bailey destaca siete mitos persistentes sobre el TOC que deben desaparecer.
Amar las cosas limpias y ordenadas te convierte en un TOC
Si dices «soy tan TOC» con más entusiasmo que una fan de One Direction en Twitter, probablemente no lo tengas. La persona que limpia su casa porque tener un hogar ordenado le produce alegría no tiene TOC. Sólo es un TOC si le causa angustia. Si alguien se pasa horas limpiando su casa todos los días porque teme que le ocurra algo terrible si no lo hace, entonces eso sería un TOC.
Todas las personas con TOC son excelentes limpiadores
En realidad, alguien con TOC podría ser un limpiador inútil. Mi escritorio, por ejemplo, es un refugio de tazas sucias. El TOC se presenta a menudo como un trastorno de la limpieza, cuando en realidad el miedo a la contaminación es sólo una de las muchas formas que adopta la enfermedad. Mientras que algunos enfermos pueden limpiar obsesivamente su casa, muchos tendrán síntomas muy diferentes.
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Es realmente obvio cuando alguien tiene TOC, porque siempre está evitando las grietas del pavimento y comprobando que la estufa está apagada
Aunque algunos tipos de TOC son fácilmente visibles debido a los síntomas físicos, muchos no lo son. El TOC tiende a ser un trastorno muy reservado. El enfermo medio tarda 12 años en buscar ayuda, y sus amigos y familiares suelen admitir que no tenían ni idea.
A modo de ejemplo, muchas personas con TOC tienen compulsiones puramente mentales que son imposibles de ver desde fuera. Yo soy uno de ellos. Desde una edad temprana, las extrañas e incómodas obsesiones de que había hecho algo malo inundaban mi cerebro, y realizaba compulsiones mentales de tomar la primera letra de la palabra que describía lo que había hecho, y ponerla en una lista en mi cabeza. Luego analizaba repetidamente la lista, para intentar averiguar si lo que había hecho era realmente malo.
Para que te hagas una idea de cómo podría funcionar: Digamos que estoy con un amigo caminando por la calle. De repente me preocupa que no haya caminado en línea recta y que me haya parecido raro, así que cojo la letra «W» de «caminar» y la pongo en la lista. Entonces mi amiga dice algo que creo que debe ser gracioso, así que sonrío («S») pero luego me pregunto si era la reacción correcta. Luego se acerca demasiado a mí y me preocupa que huela («S»). Luego pasamos por delante de un niño y me preocupa que pueda parecer que le he mirado el trasero («B») y que lo hayan captado las cámaras de seguridad y me arresten. Así que entonces estoy cantando «WSSB, WSSB, WSSB» en mi cabeza y tratando de analizar esas letras.
Esa es mi lista en el espacio de un minuto, así que puedes ver cómo sería fácil terminar con las listas del día que eran cientos de letras de largo.
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El TOC no es especialmente grave
Cuando me diagnosticaron por primera vez, le dije a un amigo cercano. «Siento oírlo», me dijo, «pero me alegro de que no sea nada realmente malo». No pretendía herirme. Expresaba su alivio porque pensaba que el TOC era «mucho mejor que la distrofia muscular».
Su alivio era erróneo. No es especialmente constructivo empezar a comparar lo «mala» que es una enfermedad en relación con otra, pero es importante recordar que la Organización Mundial de la Salud clasificó el TOC entre las diez enfermedades más incapacitantes, en términos de disminución de la calidad de vida y pérdida de ingresos. Las personas que lo padecen a menudo se quedan confinadas en casa y dejan de ser capaces de llevar algo parecido a una vida normal. En mi peor momento, pasaba cada momento de vigilia envuelto en rutinas mentales. Intenté quitarme la vida y acabé ingresada en varios centros psiquiátricos.
Podemos bromear sobre el TOC
El TOC a menudo es objeto de bromas (como el cuestionario online de Khloe Kardashian «¿Cómo eres Khlo-C-D?»); e incluso se utiliza para comercializar productos ofensivos, como el desinfectante de manos para el TOC. (Instrucciones de uso: «Abrir el tapón. Desinfectar. Cerrar el tapón. Abrir la tapa. Desinfectar. Cierre el tapón. Asegúrese de que el tapón esté bien cerrado. Vuelva a comprobar el tapón. ¿Seguro que está cerrado?»)
Cuando los enfermos se quejan, se les acusa de tener un fallo en el sentido del humor. Me han apodado «el bulto de mojón socialista con menos humor de todo Twitter».
Antes de unirse a la hilaridad, consideren el daño que causan estos chistes y productos. Yo no obtuve un diagnóstico hasta los 16 años, y esto fue en gran parte porque todo lo que entendía sobre el TOC era que pertenecía a ser un vago perfeccionista. Cada vez que perpetuamos este mito, impide que personas como yo sepan lo que tienen y puedan buscar ayuda.
No sugiero que nunca nos riamos de nuestras luchas; ser capaces de encontrar humor en los lugares más oscuros puede ser una luz que nos guíe. Son las bromas inexactas que se interponen en el camino de las personas que tienen una verdadera comprensión de este trastorno con las que estoy en desacuerdo.
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No hay manera de mejorar del TOC
Mucha gente trabaja bajo la idea errónea de que el TOC es un rasgo de la personalidad y que si lo tienes, no hay nada que hacer. Sin embargo, existe un tratamiento para el TOC: La terapia cognitivo-conductual (TCC) es el tratamiento recomendado de primera línea. La TCC es una terapia en la que se considera cómo pensar de otra manera, y responder a los pensamientos obsesivos de forma diferente, puede cambiar positivamente la forma de comportarse. Se ha demostrado clínicamente su eficacia.
El TOC puede ser útil
Los propios afectados suelen mantener que sus rituales tienen lógica y utilidad. Te dirán que nunca les robarán, porque su puerta principal está definitivamente cerrada al 110%.
De hecho, el TOC nunca es útil. ¿Higiene personal? Genial. ¿Comprobar la puerta una vez? Por supuesto. Pero cuando las comprobaciones pasan de ser saludables a destructivas, es cuando hay un problema. Es mejor que te roben una vez que poner en peligro tu vida con un TOC crónico. O poniéndolo de esta manera: Uno podría pasar toda su vida tratando de evitar enfermarse adhiriéndose a estrictos rituales de descontaminación, sin reconocer la incómoda verdad de que ha estado enfermo todo el tiempo.
Lily Bailey es la autora de Because We Are Bad: OCD and a Girl Lost in Thought, publicado por Harper. Es modelo y escritora residente en Londres.