«La mayoría de los médicos no tienen conocimientos sobre el SOP»
Desde que tuve la menstruación en 7º curso, he tenido fluctuaciones de peso, vello en lugares que no debería, periodos irregulares, sensibilidad al azúcar y sudoración. Me diagnosticaron el síndrome de ovario poliquístico en mi primer año de instituto; tardé unos 4 años en tomar medidas para mis síntomas. Según mi experiencia, los médicos son útiles, pero la mayoría aún no tiene un conocimiento completo del SOP. El médico que me diagnosticó me ayudó mucho, especialmente en el aspecto dietético. A las personas que creen que pueden tener el síndrome de ovario poliquístico les diría que se hagan un diagnóstico. De esta manera pueden estar seguros de saber y hacer cosas que les ayuden a estar mejor. Sólo basándose en los síntomas no siempre está claro.
-Anónimo
«Una vez que consulté a un ginecólogo-obstetra, me diagnosticaron en aproximadamente un mes»
He tenido síntomas de SOP durante cuatro años: períodos muy irregulares, largos y pesados, dolor pélvico todo el tiempo, y algo de acné e hirsutismo, pero son muy leves. Me tomó un tiempo ir realmente a ver a un ginecólogo-obstetra después de que comencé a tener dolor, pero una vez que consulté con un ginecólogo-obstetra me diagnosticaron en aproximadamente un mes.
-Anónimo, Mujer, Buenos Aires, Argentina, 21
«Si crees que puedes tener SOP: habla»
Me diagnosticaron en 2015. Una de mis principales preocupaciones fue siempre tener un periodo irregular pero los médicos siempre me decían «No te preocupes, se enderezará cuando seas mayor». Nunca lo hizo, así que finalmente me dije: «Necesito ver a un especialista»
Mi experiencia con los médicos no fue terrible, pero ojalá me hubieran escuchado la primera vez para no tener que lidiar con ello durante tanto tiempo. Cuando realmente exigí más pruebas fue cuando finalmente me ayudaron. Si crees que puedes tener síndrome de ovario poliquístico: habla, hay una respuesta. Puedes obtener ayuda, hazte más pruebas.
-Anónimo
«Sentí que me rechazaban por mi tamaño»
Durante 15 años he tenido un crecimiento excesivo de vello, aumento de peso y dificultad para perderlo, periodos irregulares, acné y pérdida de cabello. Tardé años en recibir un diagnóstico. Me dijeron que era probable que la tuviera pero siempre me dijeron que perdiera peso en lugar de hacerme pruebas para un diagnóstico definitivo. No fue hasta que tuve problemas para concebir que finalmente me hice las pruebas y me confirmaron el diagnóstico.
Los primeros 4 médicos con los que hablé sólo se centraron en mi peso sin ayudar a explorar la causa de mis síntomas. Me sentí como si me hubieran descartado por mi tamaño y eso me impidió recibir tratamiento antes, lo que está haciendo que el tratamiento de fertilidad sea ahora más difícil debido a mi edad. Como el síndrome de ovario poliquístico es tan común, los médicos deberían investigarlo más como causa del aumento de peso en lugar de culpar al aumento de peso de todos los síntomas. Tampoco me dieron mucha información hasta que vi a un especialista.
¿Mi consejo? Siga presionando para obtener un diagnóstico. A veces los resultados de las pruebas no son definitivos pero sabes si algo no está bien. Si no consigues ayuda y asesoramiento, ejerce tu derecho a ver a otro médico hasta que consigas la ayuda que te mereces. No dejes que te culpen por tu peso o que te hagan sentir que perder peso lo solucionará todo, no es una solución mágica.
-Anónimo
«En la India, el síndrome de ovario poliquístico se considera una ‘enfermedad del estilo de vida'»
Yo tuve un poco de crecimiento de vello facial y pérdida de cabello durante algunos años. Eso, junto con mi sobrepeso, fue lo que llevó a mi ginecólogo a recomendar una ecografía. En la India, el síndrome de ovario poliquístico es bastante común en los entornos urbanos. Se refieren a él como una «enfermedad/síndrome de estilo de vida». A la mayoría de mis amigas se lo han diagnosticado, y aunque la mayoría también empezó a tomar anticonceptivos para regular sus ciclos, en mi caso, lo más habitual que me dijeron los médicos fue que tenía que perder peso. No acabé haciendo nada al respecto y cuando fui a hacerme una ecografía un año después, los quistes habían desaparecido.
Hablando desde mi contexto, la urgencia de solucionar el SOP realmente proviene del miedo de la sociedad india a dificultar la concepción en el futuro y tiene poco que ver con otros síntomas. En mi experiencia me ha parecido más bien una frase de cajón en la que si una tiene periodos irregulares o caída del cabello o acné o cualquier otra condición, la respuesta suele ser «Debe ser SOP», lo que me hace pensar que sabemos muy poco al respecto.
-Anónimo, Nueva Delhi, India
«Encuentra un médico que te escuche»
He tenido síntomas de SOP desde que tenía unos 13 años: quistes leves y periodos extremadamente dolorosos e irregulares. Tardé años en recibir un diagnóstico. Los médicos me ignoraron cuando les dije lo fuerte que era el dolor. Mi ciclo era muy irregular, pero mi médico lo achacó a que era joven. No fue hasta que estaba en el primer año de la universidad cuando el ginecólogo del campus me dijo que tenía SOP de libro y se preguntó por qué nadie me había diagnosticado. Antes de eso nadie me escuchaba. Tenía 13 años y les decía que tenía dolores, pero me decían que estaba exagerando. Mi consejo es que no dejes que un médico te diga que no. Si sabes que algo va mal, busca un médico que te escuche.
-Anónimo, mujer cis, California, EE.UU., 24
«No me di cuenta de que mis síntomas no eran normales»
No me di cuenta de que mis síntomas (dolor de ovulación y regla dolorosa) no eran normales hasta que me diagnosticaron. Tuve la suerte de que me diagnosticaron rápidamente, pero hubiera preferido que mi médico se sentara a discutir el diagnóstico conmigo. Me lo soltó y cambió de tema, ya que estaba allí para una cita de fertilidad.
-Kassy
«Hazte un análisis de sangre para las hormonas»
He tenido síntomas de SOP la mayor parte de mi vida menstrual, es decir, desde hace casi 10 años. Tengo más de 20 quistes en cada ovario, periodos irregulares, y experimento mucho dolor de periodo y dolor abdominal. Tengo un poco más de pelo del que debería, y tenía un acné terrible (antes de que se tratara con Roaccutane).
Después de cuatro años de dolor de regla extremo y de ir a los médicos por ello, finalmente fui a un especialista ya que no podía lidiar más. Los médicos de cabecera me hicieron una ecografía interna que no mostró nada anormal, pero cuando fui a la especialista organizó una ecografía realizada en un lugar específico para mujeres. Allí encontraron todos los quistes y confirmaron que tengo un SOP de moderado a grave. También me hicieron una laparoscopia para comprobar si había endometriosis, que no fue concluyente.
Para cualquiera que se pregunte si tiene SOP: ¡Presionen y busquen una segunda opinión! Hágase un análisis de sangre para comprobar las hormonas (AMH) y hágase una ecografía.
-Anónimo, mujer, Sydney, Australia, 25 años
«Mis médicos fueron rápidos y minuciosos»
He tenido ciclos menstruales muy largos (90 días) durante 2 años, y me diagnosticaron tres meses después de notar los síntomas. No tengo ninguna queja con mis médicos, fueron rápidos y minuciosos. Me explicaron todo muy bien y escucharon mis deseos. Si crees que puedes tener el síndrome de ovario poliquístico pide una cita con tu médico y no te eches atrás hasta que te den un diagnóstico o te aseguren que no lo tienes. Si lo tienes, pídele que te explique lo que ocurre en tu cuerpo porque así lo entenderás mejor y sabrás cómo afrontarlo. Luego discute con tu médico cuáles son las mejores opciones para el tratamiento.
-Dea, mujer, 23
«Encuentra gente que te apoye»
He tenido todos los síntomas clásicos del SOP durante cinco años, y tardé tres años en recibir un diagnóstico. He acudido a dos médicos diferentes por ello, uno que no tenía conocimientos al respecto y no me ofreció ningún apoyo y otro que sí conocía la enfermedad y me ofreció mucho apoyo.Mi consejo? Sé persistente y no pares hasta que alguien te escuche. El síndrome de ovario poliquístico puede ser muy duro a veces. Encuentra personas que te apoyen a través de ello.
-Anónimo
«Tengo tan poca información»
Me han diagnosticado SOP, pero no tengo síntomas. Aparte de que un médico me diagnosticó SOP, nadie me hizo realmente más exámenes (quizás porque no tengo síntomas evidentes como androginia, vellosidad abundante u obesidad). Nadie me dijo realmente lo que implica el SOP para mi fertilidad o el potencial de ovulación dolorosa. En realidad tengo muy poca información al respecto, pero no parece preocupar a mis ginecólogos.
-Anónimo, mujer, Francia, 27
«Haz preguntas hasta que encuentres un médico dispuesto a responder»
Empecé a notar irregularidades en mi ciclo cuando tenía 15 años, tres años antes de ser diagnosticada por un nuevo ginecólogo-obstetra. Mis síntomas son un aumento del nivel de testosterona, y períodos irregulares. Para las personas que piensan que pueden tener SOP: Hagan su propia investigación y hagan preguntas hasta que encuentren un médico dispuesto a responder. Tuve suerte, ya que mi médico tomó la iniciativa y no dudó en realizar más pruebas para afirmar el síndrome de ovario poliquístico cuando presenté los síntomas. Fue mi defensora en ese sentido, y me gustaría que más médicos fueran así con sus pacientes.
-Lisa, Las Vegas, EE.UU., 25
«Llegar a la causa raíz»
He tenido síntomas durante aproximadamente un año: andrógenos elevados, resistencia a la insulina y períodos irregulares.Me diagnosticaron SOP después de que los análisis de sangre confirmaran mis andrógenos elevados y el valor HOMA-IR, y gracias al seguimiento de mi ciclo. A cualquier persona que tenga síntomas de SOP pero que aún no tenga un diagnóstico: Sean sus propios defensores de la salud. Busquen la atención de un experto. Pide una segunda opinión si sientes que no te escuchan o que no validan tu experiencia. Sepa que existen opciones no farmacéuticas para el tratamiento de la raíz y los síntomas del SOP, pero es importante llegar a la causa raíz (es decir, analizar los niveles hormonales) para asegurarse de que está recibiendo el mejor tratamiento posible.
-Alexsia
«Lleve un diario de sus síntomas»
He tenido síntomas de SOP durante unos 6-7 años: un ciclo de más de 30 días, un fuerte dolor en los pechos y un acné hormonal muy doloroso. Hace dos años el acné fue la gota que colmó el vaso: hacía que incluso lavarme la cara fuera doloroso. A los 6 meses de notar los primeros síntomas, un ginecólogo me diagnosticó un SOP leve. Lo descartó por no ser muy grave y me recomendó perder peso. Para otras personas que tengan síntomas de SOP pero que aún no tengan un diagnóstico, mi consejo es que investiguen un poco. Lleven un diario o una aplicación actualizada con los síntomas.
-Anónimo
«Confía en tu propio instinto»
Yo empecé a notar que las cosas no iban bien a los 13 o 14 años. El síntoma principal para mí era la irregularidad de los periodos, así como la pérdida de cabello, el acné, el dolor pélvico (especialmente cuando/si ovulaba), la fatiga y el fácil aumento de peso. Tuvieron que pasar 4 años desde la primera cita con el médico para que me dieran un diagnóstico «oficial» de SOP. Mi consejo para todos los que aún no tienen un diagnóstico: confíen en sus propios instintos. Si crees que hay algo que no está bien, busca respuestas, no dejes que te digan «es tu edad, es normal».
-Abi, mujer, Reino Unido, 21 años
«Visita a un ginecólogo tan pronto como puedas»
He tenido síntomas de SOP desde que tengo uso de razón, incluyendo un dolor insoportable durante mi periodo, no sólo en el útero, sino también en la espalda y las piernas. Soy más propensa a ganar peso, y hace poco se me empezó a caer el pelo, por lo que ahora me estoy quedando calva. Tardé mucho tiempo en obtener un diagnóstico, porque me daba mucho miedo ir a ver a un ginecólogo. Pero la primera vez que fui, me lo diagnosticó enseguida. Si crees que puedes tener síndrome de ovario poliquístico, intenta buscar ayuda. Acude a un ginecólogo en cuanto puedas.
-M, 24 años, Liubliana, Eslovenia
«Confía en tu cuerpo, sigue a tu cuerpo»
Soy infértil, y mis otros síntomas incluyen hirsutismo, aumento de peso (hasta la cirugía de pérdida de peso) y menstruaciones muy abundantes; tengo que recibir infusiones de hierro cada dos meses a causa de ellas. Me diagnosticaron a los 16 años. Después de que la toma de la píldora me hiciera sangrar durante 6 meses seguidos, mi médico de cabecera se dio cuenta de que había algo que no funcionaba bien desde el punto de vista hormonal y me envió a hacerme pruebas. ¿Mi consejo para las personas que creen que pueden tener síndrome de ovario poliquístico? Sigan insistiendo a su médico de cabecera, confíen en su cuerpo, hagan un seguimiento de su cuerpo.
-Anónimo
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