Moje menstruace začala v 10 a půl letech. Asi ve 13 letech jsem měla dost bolestivou menstruaci. V 15 letech jsem kvůli menstruaci navštívila gynekologa, protože se mi zdálo, že se v průběhu let zhoršuje. Bylo mi řečeno, že mám pravděpodobně endometriózu (nebylo mi vysvětleno, co to je), že je normální mít bolesti při menstruaci a že si nemám dělat starosti, protože se to dá léčit operací. Také mi bylo řečeno, že jsem na operaci příliš mladá, a tak mi byla nasazena antikoncepce. Jo, to by mělo problém vyřešit!
Endometrióza mi byla diagnostikována při laparoskopii už v roce 2005 a brániční endometrióza až v roce 2012 (ale s příznaky od roku 2004). Zde je můj příběh o mém boji s brániční endometriózou.
Po mnoha letech bolestivé menstruace spolu s dvouletou „novou bolestí“ v pravém horním kvadrantu (ve spojení s menstruací) jsem pociťovala docela bolestivé příznaky; začínalo to od spodní části pravého žebra až po záda & hrudník, rameno, paži, klíční kost & krk. Bolest je směsicí píchání pod žebry, jako byste se příliš rozběhli, s pocitem pálení/píchání. Když se bolest rozhořela, měla jsem pocit, jako bych dýchala rozbité sklo. Myslel jsem, že mám zlomená žebra (naštěstí jsem měl to štěstí, že jsem si v životě žádnou kost nezlomil). Provedli mi nespočet vyšetření, jako je magnetická rezonance, počítačová tomografie, ultrazvuk, vyšetření nukleární medicíny, vyšetření kostí & a endoskopie.
Vyzkoušel jsem také čínskou medicínu, akupunkturu, naturopatii, osteopatii, fyzioterapii &, dokonce jsem během cesty vyzkoušel několik diet. Protože se nic nenašlo, & stále jsem trpěla silnými bolestmi, podstoupila jsem první vyšetřovací operaci. Nakonec mi byla v roce 2005 při laparoskopii diagnostikována endometrióza. Měla jsem velké množství endometriózy vypálené ze zadní části dělohy & v celých střevech. Byla mi nasazena injekce Depo Provera. Mé příznaky se nezlepšily.
O dva roky později jsem se rozhodla zkusit nového gynekologa, což mě přivedlo k operaci č. 2.
Dva roky poté jsem se rozhodla zkusit nového gynekologa. V celé mé pánevní oblasti bylo vypáleno více endometriózy. Byla mi opět nasazena antikoncepce. Přesto se mé příznaky nezlepšily a byla jsem nucena odejít z práce, protože bolesti se staly nesnesitelnými. Začala jsem se věnovat vlastnímu výzkumu. Vygooglila jsem si bolest pravého ramene při menstruaci & ke svému překvapení jsem se dočetla „brániční/hrudní endometrióza“.
Čím více jsem četla příznaky, tím více jsem byla přesvědčená, že to je to, co mám. Protože jsem již podstoupila dvě operace bez úlevy od bolesti, byla jsem odeslána na kliniku pro léčbu bolesti. Na schůzce s jedním z odborníků na bolest jsem se zmínila, že jsem četla o hrudní endometrióze. Zmínil se, že za léta své profese osobně neviděl žádný případ &, že je to velmi vzácné. Ale abych se uklidnila, byla jsem odeslána do místní nemocnice, která má vynikající tým gynekologů, kteří mě v roce 2012 přivedli na operaci #3. Tentokrát se mi endometrióza rozšířila do močového měchýře, levého vaječníku, boku, břicha, boční stěny, cul de sac a nakonec mi našli 10+ uzlíků na bránici. Několik uzlin, které byly ve spodní části bránice, bylo vyříznuto, ale protože se chirurgové nemohli dostat do zbytku bránice a není to jejich obor, o půl roku později jsem podstoupila operaci č. 4, při které byla Endometrióza vyříznuta i z bránice a jater. Tuto operaci provedl specialista na gastrointestinální trakt. Bohužel část Endometriózy byla přehlédnuta, protože bylo příliš velké krvácení & Byla jsem pod narkózou déle, než se očekávalo.
Při třetí operaci ve stejné nemocnici jsem byla ošetřena ambulantně a bohužel čekací doba na návštěvu tohoto konkrétního chirurga opět soukromě byla měsíce. To mě přivedlo k vygooglování „endo specialista“. Přečetla jsem si pár recenzí a objednala se na druhý den. Můj nový gynekolog nařídil vnitřní (hluboká endometrióza) ultrazvuk & Dostala jsem Synarel sprej na 6 měsíců pro dočasnou úlevu od bolesti. Po 3 měsících jsem měla tolik potřebnou úlevu od bolesti, ale vedlejší účinky „chemické menopauzy“ byly hrozné… Byla jsem zařazena na čekací listinu, abych konečně podstoupila operaci k odstranění zbylých uzlin.
Při každém smrkání, které se shodovalo s mým cyklem, jsem začala vidět krev. Můj gynekolog mi nařídil ultrazvukové & CT (hrudníku & horní části břicha). Zjistili, že mám malý hepatocelulární adenom, (také adenom jater: neobvyklý nezhoubný nádor jater, který souvisí s vysokou hladinou estrogenu) a také velkou kýlu v bránici. Velká část jater se mi přes bránici protlačila do hrudníku a tlačila na plíci. O 4 týdny později jsem podstoupila torakoskopii (VATS) a kýlu mi vyoperovali. Chirurg také provedl biopsii „skvrny“, která ho zaujala na vrcholu bránice. Biopsie potvrdila, že se jedná o endometriózu o rozměrech 15x12x10mm. Byla to nesmírně náročná rekonvalescence, zejména v nemocnici s hrudní drenážní trubicí.
Od té doby se od VATS pomalu zotavuji, takže nyní jsem připravena na operaci, aby mi konečně vyřízli endometriózu z bránice & všude tam, kde je to ještě potřeba. Aby měl můj gynekolog „plán útoku“, podstoupila jsem v nemocnici v Austinu speciální magnetickou rezonanci, která má pomoci endometriózu odhalit. Ukázalo se, že mám uzlík 6x3x5mm na močovém měchýři, 7mm endometriom na levém vaječníku, 1,3cm uzlík v játrech (nádor) & na bránici 2 uzlíky vedle sebe 5 a 7mm, které mohou ležet v plicích/plíci.
Jsem objednaná na 15. července. Odpočítávám dny.
Boj s endometriózou byl zdaleka největší emocionální, fyzickou & psychickou výzvou, s jakou jsem se kdy setkala. Od doby, kdy mi byla stanovena diagnóza, cítím potřebu pomáhat ostatním ženám, které s touto nemocí bojují. Je tak nespravedlivé, že musíme trpět v tichosti. Můj přístup spočívá v tom, že z negativního dělám pozitivní.
V naději, že budu šířit osvětu, jsem napsala do několika ženských časopisů & svému místnímu poslanci, na což reagoval dopisem „posíláme vám pozdravy“ ministr zdravotnictví Peter Dutton & stínová ministryně zdravotnictví Catherine Kingová.
Mým největším úspěchem je pomoc při správě 2 podpůrných skupin na Facebooku pro osoby trpící endometriózou. Jedna ze skupin je určena pro australské & novozélandské ženy
https://www.facebook.com/groups/australianendo/ & druhá skupina je k dispozici po celém světě pro ženy s hrudní endometriózou.
https://www.facebook.com/groups/Lungendo
Vytvořila jsem také podpůrnou skupinu pro ženy v Melbourne, které trpí endometriózou.
https://www.facebook.com/groups/MelbEndoWarriors
Kdybych mohla změnit jednu věc, dala bych všem ženám najevo, že rozhodně není normální mít bolesti. Není to jen špatná menstruace! Udělala bych to jinak, protože jsem strávila hodně přes deset let v přesvědčení, že je normální mít bolestivou menstruaci. Mohla jsem si víc užívat života, místo abych se smířila s chronickou bolestí.
Jessica Panetta