Personer med inflammatorisk tarmsygdom (IBD) har ofte svært ved at få den ernæring, de har brug for.
Når fordøjelseskanalen er betændt eller presser maden for hurtigt gennem systemet – som det er almindeligt ved Crohns sygdom (CD) og ulcerøs colitis (UC) – er tarmene ikke i stand til at optage alle de vitaminer, mineraler, proteiner og kalorier, som folk normalt får fra deres mad, forklarer Shirley Paski, MD, en gastroenterolog og leder af programmet for tyndtarmsygdomme og ernæring på Cedars-Sinai Medical Center i Los Angeles. Desuden forbrænder et betændt fordøjelseskanalen flere kalorier, end den ellers ville gøre, siger hun. Andre gange kan mavesår eller fistler forårsage kvalme eller diarré, hvilket kan føre til dehydrering. I nogle ekstreme tilfælde kan en persons tarme fejle helt, og de vil ikke være i stand til at fordøje mad overhovedet.
Hvad enten det bruges som en kortvarig støtte eller som en langsigtet fødevaresubstitut, total parenteral ernæring (TPN) – nogle gange kaldet PN – administrerer flydende ernæring direkte ind i en persons blodbanen, uden om en beskadiget fordøjelseskanal, ifølge University of Pittsburgh Medical Center. Alle de kalorier, fedtstoffer, kulhydrater og andre næringsstoffer, som en person har brug for, kommer ind i kroppen gennem et drop, der føres ind i en vene (normalt i en persons arm eller bryst), eller gennem et mere permanent kateter, siger Stacy Cavagnaro, RD, der er specialist i IBD på Cleveland Clinic. Total parenteral ernæring kan være et livreddende alternativ for mennesker, der lider af underernæring på grund af IBD, forklarer hun.
TPN giver ernæringsmæssig støtte, ikke en kur
Det er vigtigt at forstå, at TPN ikke er en behandling for IBD og ikke vil behandle den underliggende sygdom, siger Dr. Paski. Det, det gør, er at behandle underernæring, som er en almindelig bivirkning ved CD og UC, og som kan øge risikoen for komplikationer i forbindelse med sygdommen. “Vi bryder os ikke om at gå over til TPN med det samme”, siger Cavagnaro. “Vi starter normalt med at ordinere en kost med højt kalorieindhold og lavt sukkerindhold og hyppige måltider for at få personens vægt op. Vi prøver kosttilskud og vil derefter prøve sondeernæring som det næste. Hvis det mislykkes, overvejer vi TPN.”
Og selv om det er uklart, hvor mange mennesker med IBD der i sidste ende modtager TPN som en del af deres ernæringspleje, viste en gennemgang i 2017 af databasen National Inpatient Sample (NIS) offentliggjort i Journal of Critical Care, at mere end 40.000 mennesker i USA modtog TPN på institutioner i 2012. Personer med IBD, der er kandidater til TPN, har normalt ikke brug for ernæringsterapien på lang sigt, selv om det er muligt.
Paski siger, at IV-ernæring som TPN oftere bruges som en bro til patienter med IBD – enten for at forberede en patient til en operation, som midlertidig støtte, mens tarmen tilpasser sig efter en stor tarmresektion, eller indtil IBD-symptomer som f.eks. tarmobstruktion kan løses. “Det er langt mindre almindeligt, at nogen har brug for TPN permanent”, siger hun. “Det er kun i tilfælde af ægte tarmsvigt. Målet især med IBD er at rette op på det underliggende problem.”
I henhold til en gennemgang af ernæringsunderstøttelsestaktik til patienter med IBD, der blev offentliggjort i 2018 i tidsskriftet Gastroenterology Research and Practice, er risikoen for operation for personer med Crohns sygdom omkring 50 procent efter 10 års levetid med sygdommen. Omkring 40 procent af personer med colitis ulcerosa vil i sidste ende få foretaget en proktokolektomi – en procedure, hvor endetarmen og en del af tyktarmen fjernes kirurgisk. Gennemgangen viste også, at omkring 70 procent af mennesker med IBD, især CD, er underernærede. “Underernæring øger risikoen under operationen og fører til længere hospitalsophold efter operationen, så nogle patienter med IBD kan få TPN før operationen for at forhindre det”, siger Cavagnaro, der også bemærker, at disse patienter typisk ikke har brug for TPN særlig længe efter operationen.
Forståelse af risiciene ved total parenteral ernæring
Selv på kort sigt er der iboende risici ved TPN. Cavagnaro siger, at infektion udgør den største trussel. Patienter, der har brug for TPN i mere end et par uger, kan få et Hickman-kateter, som forbliver i brystet og skal skiftes sjældnere end andre katetre, som f.eks. dem, der bruges til at give TPN gennem vener i armen over kortere perioder, bemærker hun. Kateteret anbringes i brysthulen ved en minimalt invasiv procedure og holder i op til 10 år. Disse katetre indebærer en lavere risiko for infektion, men hvis der opstår en infektion, er det endnu vigtigere at gribe den med det samme end andre steder i kroppen. Det skyldes, at kateteret forsyner et større kar, der går direkte til hjertet, og kan forårsage sepsis, forklarer Cavagnaro. Det er afgørende for at minimere risikoen at lære at genkende tidlige tegn på infektion, f.eks. pludselig opstået feber, rystelser eller kulderystelser, eller hvis huden omkring kateteret brænder eller føles varm at røre ved, eller der er pus. “Enhver, der modtager TPN, og som bemærker pludselig indsættende feber eller bemærker en ændring i området omkring den centrale linje, bør kontakte sin sundhedsperson og straks tage på skadestuen”, siger Cavagnaro.
Andre risici har at gøre med den effekt, som langvarig brug har på en persons helbred. “Når folk er på dette i årtier, er de i højere risiko for osteoporose, som folk med IBD allerede har en meget højere risiko for,” siger Cavagnaro, der bemærker, at TPN med tiden også er hård ved leveren, og folk, der har brug for det hele livet igennem, kan i sidste ende få brug for en levertransplantation. Patienterne kan minimere virkningen ved at arbejde sammen med en registreret diætist, der har specialiseret sig i TPN, tilføjer hun. En ekspert kan hjælpe patienterne med at reducere antallet af timer eller dage om ugen, hvor de skal have IV-ernæringsterapi.
At leve med langvarig total parenteral ernæring
I nogle tilfælde anses langvarig TPN ifølge Paski for at være den bedste eller eneste måde, hvorpå en person kan få de næringsstoffer, som vedkommende har brug for, men som han ikke længere kan få gennem maden. Personer, der lider af CD, er mere tilbøjelige til at have brug for TPN end en person, der lider af UC, siger Cavagnaro. Det skyldes, at CD kan påvirke hele mave-tarmkanalen fra mund til anus, hvorimod UC påvirker tyktarmen. Da det er i tyndtarmen, at kroppen optager de fleste næringsstoffer, kan en person, der har fået fjernet en betydelig del af tyndtarmen, have brug for TPN på lang sigt, tilføjer Cavagnaro. En undertarm, der er mindre end 200 centimeter (ca. 79 tommer), fører til korttarmsyndrom, siger hun. “Når den bliver kortere end 150 centimeter (59 tommer), har folk en masse problemer med at optage ikke kun deres mad, men også elektrolytter og væsker.”
I disse tilfælde, hvor langvarig TPN er nødvendig, understreger både Cavagnaro og Paski, at målet for både patient og behandler bør være at minimere den indvirkning, som TPN har på en persons livskvalitet. Brystkatetre er let skjulte af skjorter. Rygsække og tasker, der er designet til at bære TPN-udstyr, kan minimere den tid, som folk tilbringer bundet til privatlivets fred i deres hjem. “Du fører ledningen gennem din skjorte og lægger posen i en rygsæk eller taske, så du kan bare tage den med på arbejde eller gå ærinder, og ingen kan se det,” siger Cavagnaro.
Men selv om plejen normalt kan forvaltes af en kirurg, gastroenterolog og primær læge, anbefaler Paski, at folk, der er på TPN i lang tid, arbejder med et tværfagligt program, der har specialiseret sig i det. Lægerne på Cleveland Clinic’s Center for Gut Rehabilitation & Transplantation kombinerer TPN med andre behandlinger, herunder medicin, for at hjælpe maden med at bevæge sig langsommere gennem fordøjelsessystemet, hvilket kan hjælpe folk med at absorbere mere mad gennem deres GI-kanal på lang sigt. Kirurgiske indgreb kan forlænge tyndtarmene over tid og kan afhjælpe obstruktioner. Cleveland Clinic har også oprettet et IBD-patientcentreret medicinsk hjem, som tilbyder integrativ behandling til personer med IBD. University Hospitals i Cleveland, Ohio, og Cedars-Sinai’s Small Bowel Disease and Nutrition Program i Los Angeles tilbyder også specialiseret pleje for langvarig TPN. “Disse eksperter fra forskellige områder kan komme med anbefalinger vedrørende langsigtet opfølgningspleje og afvænning”, siger Paski, som anbefaler, at langtidspatienter lejlighedsvis spørger om nye behandlingsmuligheder, som de kan være berettiget til, og som kan hjælpe dem med at blive mindre afhængige af TPN.
Paski siger, at mange af hendes patienter også går til psykologer. “Vi forsøger at gøre det så nemt som muligt, men at leve på TPN er en anden livsstil end den, som de fleste mennesker oplever,” siger hun. Mad spiller en vigtig rolle i samfundet, og “det kan være isolerende for patienter, der er på TPN, fordi de bogstaveligt talt ikke kan spise”, siger hun. At være en permanent medicinsk patient kan også være følelsesmæssigt belastende, og følelsesmæssig støtte er en vigtig del af ernæringsterapien. Paski anbefaler at deltage i online og personlige støttegrupper som Oley Foundation og Crohn’s & Colitis Foundation.