Forekomsten af nyrebehandling i slutstadiet (ESRD) er stigende på verdensplan. Sammenlignet med dialyse fører nyretransplantation (RT) til en overlevelsesfordel og til en forbedring af livskvaliteten hos de fleste ESRD-patienter.1 Ud fra et samfundsmæssigt perspektiv er RT desuden den mest omkostningseffektive modalitet af nyreerstatningsterapi (RRT)2,3 for berettigede patienter. I de seneste årtier har RT forlænget og forbedret livet for hundredtusindvis af patienter verden over. Selv om prævalensen af ESRD er stigende i de fleste lande, har transplantationsraten dog ikke fulgt med. I 2016 var der næsten 2 000 patienter, der ventede på RT i Portugal, og der blev kun foretaget 500 nyretransplantationer, hvilket illustrerer den klare uoverensstemmelse mellem antallet af transplantationer og antallet af patienter, der venter på transplantation. Den voksende kløft mellem antallet af afdøde donorer og behovet for RT har således skabt interesse for at tilskynde til donation af levende nyrer (LKD). Ud over at mindske forskellen mellem udbuddet og efterspørgslen efter nyrer er transplantationer fra levende donorer forbundet med bedre resultater4,5 , hvilket giver mulighed for præventiv transplantation (dvs. transplantation før dialyse påbegyndes), hvilket er forbundet med en bedre overlevelsesrate6,7 . I betragtning af den voksende offentlige bevidsthed om krisen med mangel på organer og de kendte fordele ved LKD er der sket en stigning i LKD i løbet af det sidste årti.8 I øjeblikket er LKD i vores land afhængig af donorens altruistiske initiativ uden mulighed for kompensation eller incitament ud over godtgørelse af udgifter i forbindelse med donationen. I betragtning af fordelene ved LKD er der blevet foreslået flere strategier for at øge donation fra levende donorer, herunder fremme af økonomiske incitamenter for levende donorer.9-12 I de seneste år er der blevet gennemført undersøgelser verden over for at få adgang til den offentlige mening13,14 og nefrologers opfattelser og holdninger til belønninger og kompensationer for nyredonation.15,16 Der er ikke opnået generel konsensus, da offentlige og faglige holdninger er påvirket af sociale, demografiske, etniske, sociologiske og kulturelle fordomme.
Donorudvælgelse og etiske problemer i forbindelse med økonomiske incitamenter til levende nyredonation
Donorudvælgelseskriterierne er veldefineret af Verdenssundhedsorganisationen (WHO): “Levende donationer er acceptable, når donorens informerede og frivillige samtykke er indhentet, når der er sikret professionel pleje af donorerne, og når opfølgningen er velorganiseret, og når udvælgelseskriterierne for donorer anvendes og overvåges nøje”.17
Og omvendt er økonomiske incitamenter til LKD forbudt i Istanbul-erklæringen og ved lov i de fleste lande18 på trods af, at spørgsmålet om betaling har været genstand for en omfattende debat. Nogle myndigheder mener, at enhver betaling kan føre til kommercialisering og vil underminere transplantationsindsatsen, mens andre har udledt, at hvis der gives incitamenter, vil det føre til en stigning i organdonation. Så den potentielle anvendelse af økonomisk kompensation til at øge LKD-raten er fortsat kontroversiel. De, der går ind for betaling, mener, at betalt LKD vil mindske antallet af dødsfald på ventelisten, og at betaling kan være etisk forsvarlig i forhold til donorerne19,20 , mens de, der er imod betaling, forsvarer, at potentielle donorer vil blive udsat for tvang, utilbørlig påvirkning og kommercialisering af kroppen21 . Et centralt spørgsmål er, om organdonorer mener, at deres motivation til at handle altruistisk vil blive bragt i fare, hvis der tilbydes økonomiske belønninger eller betalinger som incitament til at donere organer, og om de har en økonomisk ret til at blive kompenseret for de omkostninger, der er forbundet med donationen.
Fra et etisk synspunkt afdækkes fire kategorier af etiske betænkeligheder i forbindelse med økonomiske belønninger og kompensation for organdonation22,23: urimelig tilskyndelse, urimelig tilskyndelse, fortrængning af den iboende motivation til at donere og kommercialisering af kroppen. Det etiske grundlag for donation fra levende donorer er, at donoren ikke er til skade for donoren, og at donorens autonomi respekteres. Ikke-malignelse indebærer, at donoren skal være ved fremragende helbred, og respekt for autonomi kræver et informeret samtykke fra donorerne. Den største bekymring i forbindelse med “unødig tilskyndelse” er, at betaling for levende nyredonation vil underminere informeret samtykke ved at tvinge enkeltpersoner til at acceptere risici, som de ellers ikke ville acceptere, hvilket tvinger folk til at donere og underminerer deres autonomi. Incitamenter er ikke i sig selv uetiske i sig selv, men bliver det, når de er så uimodståelige, at de forvrænger folks dømmekraft og tilskynder potentielle donorer til at engagere sig i aktiviteter, der strider mod deres interesser.
Bekymringen for “uretfærdig tilskyndelse” vedrører tvang til at tvinge fattige og/eller sårbare til at donere, idet man frygter, at økonomisk kompensation for donation vil drage fordel af fattige personer, som formodes at være mere sårbare over for at donere mod kompensation. Kritikken af “crowding out” vedrører det forhold, at kompensation kan reducere organdonation og afskrække altruistiske donorer, som vil blive utilbøjelige til at donere, når der findes en økonomisk kompensation24 .-26
Finalt hævder kritikken vedrørende “commodification of the body”, at den personlige værdighed forringes, idet man mener, at menneskekroppen har en uvurderlig indre værdi, og at det at tillade nogen at sælge en del af kroppen forringer den pågældendes værdighed.
Typer af belønnede kompensationer for LKD
Belønnede kompensationer for LKD er ofte ikke veldefineret i litteraturen. Udtryk som “belønnet gave”, “belønnet kompensation”, “fortjent belønning”, “gratitudinal gaver” eller “direkte betaling for nyrer” er uklare. Typisk henviser belønnet kompensation til økonomiske incitamenter til at donere, der indebærer en eller anden form for fortjeneste.
En type donorkompensation er refusion af alle udgifter, såsom rejseudgifter og opfølgende pleje og/eller tabt arbejdsfortjeneste. WHO’s vejledende principper tillader refusion af “rimelige og verificerbare udgifter, som donor har afholdt, herunder indkomsttab”.17 Den europæiske konvention om menneskerettigheder og biomedicin fastslår også, at forbuddet mod økonomisk vinding “ikke skal forhindre betalinger, som ikke udgør en økonomisk vinding eller en tilsvarende fordel”.27 På trods af at sådanne betalinger er lovlige, er mange donorer ikke klar over deres fordele og kræver dem ikke.
En anden type kompensation, som er kontroversiel, er tilvejebringelse af direkte eller indirekte økonomiske incitamenter ud over udgifter. Indirekte incitamenter kan tage form af “belønninger i naturalier”, såsom syge- eller livsforsikring, bidrag til donors pensionsfond eller indkomstskattefradrag, så folk, der er desperate efter kontanter, ikke vil blive fristet til at sælge en nyre.
Incitamenter kan også gælde for alle levende donorer eller kun for en delmængde, f.eks. donorer, der donerer til et globalt ventelisteprogram. Enten hybridsystemer, der inkorporerer altruistisk donation sammen med et reguleret belønningskompensationssystem, eller direkte betalinger til alle levende donorer, kan potentiere “fortrængning” og afskrække ægte altruister. På trods af disse bekymringer skelner Verdenslægeforeningen og Europarådet28 mellem kommercialisering af humane væv og organer og kompensation for donation fra levende donorer. Nuffield Council on Bioethics29 definerer desuden ikke-altruistisk fokuserede økonomiske incitamenter til at belønne levende donorer og deres familier fra altruistisk fokuseret belønning, som omfatter kompensation for ulejlighed, ubehag og tid samt godtgørelse af direkte udgifter, f.eks. lægeudgifter og tabt arbejdsfortjeneste.
Har økonomisk kompensation for donation af levende nyrer ændret villigheden til at donere?
Bekymringer om, at kompensation for LKD ville føre til unødig tilskyndelse og andre etiske dilemmaer, er plausible, men der findes ikke desto mindre ingen evidensbaserede data fra kliniske forsøg med betaling af donorbetaling, fordi sådanne forsøg ikke er etisk acceptable. Størstedelen af peer-review-rapporterne om dette spørgsmål er baseret på udtalelser og direkte interviews med medlemmer af lokalsamfundet. Venkataramani et al.30 undersøgte virkningen af skattefradrag for donorrelaterede udgifter i visse stater i USA og fandt ingen beviser for, at skatteincitamenter havde en uforholdsmæssig stor indflydelse på de lavere indkomstgruppers vilje til at donere. Skattefradrag var heller ikke i stand til at øge antallet af LKD’er. Gordon et al.31 undersøgte, hvor stor en økonomisk kompensation der ville skabe motivation til at donere til familie/venner eller fremmede. De konkluderede, at respondenternes vilje til at donere ikke ville ændre sig hos 70 % af deltagerne og observerede en lille praktisk virkning af økonomisk kompensation i forbindelse med LKD. Størstedelen af den adspurgte offentlighed opfattede, at økonomisk kompensation til levende donorer er acceptabel, men færre respondenter fandt økonomisk kompensation til dem selv for at donere acceptabel. Med andre ord tyder disse resultater på, at økonomiske belønninger ville gøre en lille forskel i enkeltpersoners beslutning om at donere, og at politikker til støtte for økonomisk kompensation ville have forholdsvis ringe effekt med hensyn til at øge antallet af levende donationer. Ikke desto mindre er det vigtigt at overveje, at svarene på undersøgelsesscenarierne måske ikke afspejler, hvordan folk rent faktisk ville opføre sig, hvis de stod over for muligheden for at blive betalt for LKD.
Strategier til at øge nyredonation
Udgiftsgodtgørelse er etisk acceptabel og udføres i nogle lande, da det ikke betragtes som en økonomisk fordel. Det ser dog ikke ud til at føre til en meningsfuld stigning i nyredonation. Derfor skal andre potentielle strategier, der kan øge KT, undersøges på trods af visse mulige ekstraomkostninger.
Flere tilgange kunne potentielt føre til en stigning i antallet af donorer: indførelse af registre over afdøde donorer, nationale og lokale oplysningskampagner, uddannelsesindsatser og parvise udvekslingsprogrammer, blandt andre. Desuden kunne en fjernelse af restriktioner vedrørende anonym donation være en måde at gøre alternative programmer for donation fra levende donorer mulige. Sådanne programmer bør gennemføres inden for rammerne af internationale standarder for at sikre kvaliteten og sikkerheden for donorer og modtagere.
Slutning
Transplantationsraten er ikke steget i løbet af det sidste årti, og ventelisten over afdøde donorer vokser fortsat. I Portugal er der i øjeblikket ingen incitamenter for levende donorer, selv om det er tilladt at godtgøre udgifter, som donor har afholdt. Bortset fra familiens eller nære venners altruistiske motiver er det vigtigt at tænke på de etiske konturer i den sociale verden, hvor organtransplantationer finder sted, og der bør gøres alt for at sikre de etiske grundprincipper for LKD.
Der er i øjeblikket kun få beviser til støtte for argumenter om, at økonomisk kompensation for LKD vil ændre donationsviljen, så de ovennævnte strategier for at øge nyredonation bør overvejes.
Interessekonflikter
Forfatterne erklærer ingen interessekonflikter.