Corticobasal Ganglionic Degeneration, eller CBGD, er ikke en almindelig sygdom. Den er svær at udtale, for slet ikke at tale om at forstå. I en verden fuld af neurologiske sygdomsorienterede fonde, såsom United Parkinsons Foundation, Alzheimers Association, Multiple Sclerosis Society og Amyotrophic Lateral Sclerosis Society of America (for blot at nævne nogle få), findes der ikke, og det er heller ikke sandsynligt, at der snart vil komme en Corticobasal Ganglionic Degeneration Organization. Alligevel findes denne sygdom. Den påvirker virkelige mennesker og virkelige familier. Den udgør en overvældende udfordring for alle, som den berører. Det er en dybtgående lidelse, der påvirker vores evne til at kommunikere gennem talt og skrevet ord og gestikulation. Alligevel efterlader den typisk vores forståelse og indsigt intakt. Et fælles tema, der dukker op for patienten og dennes familie, er isolation. Patienten kan føle sig gradvist afskåret fra sin evne til at kommunikere med omverdenen. Familien føler sig isoleret fra læger og plejere, fordi kun få mennesker forstår denne sygdom, og der er få støttegrupper eller organisationer, der beskæftiger sig med den.
Denne bemærkelsesværdige monografi er et forsøg fra plejepersonalets side på at kæmpe tilbage mod den isolation, som CBGD medfører. Alan Mcllvaine deler generøst ud af sin hustru Barbara (som var min patient) og sine egne erfaringer i et forsøg på at bryde denne isolation. Han er en humanitær magnet, som har tiltrukket andre plejere til at dele deres personlige historier om CBGD, og det, vi får her, er en samling af sande case historier, der er lige så personlige som medicinske. Målet er at overvinde denne isolation. De af jer, der lider af, eller som er tæt på en person, der lider af CBGD, er ikke alene. Vi ved, hvad I oplever. Alan Mcllvaine, Darcy Croissant, Sandra Till, Robert Hall, Louise Davis, Sandra Roberts, Theresa Roberts og en pårørende, som ønsker at forblive anonym, deler på disse sider deres erfaringer med CBGD. Yderligere bidrag kommer fra Dr. Geri Hall, Dr. Bradley Boeve, advokat Kevin McFadden og finansplanlægger Tom Mills. General Douglas McArthur lærte os, at storhed defineres af almindelige mennesker, der står over for store udfordringer. Disse mennesker er meget store mennesker.
Til Alan og hans afdøde kone Barbara, til mine andre patienter og deres familier med sygdomme, som jeg ikke kan helbrede, vil jeg gerne sige, at deres sygdom, og hvordan de håndterer den, betyder enormt meget. Verden kigger med. Verden er sårbar over for netop den sygdom, som I nu konfronteres med, og verden er bange for den. Lær verden at være modig. Du har den mulighed.
Richard J. Caselli, M.D.
Scottsdale, Arizona
Start begynde at navigere på dette websted, vælg mellem nedenstående muligheder:
- Case Historier om pårørende
- Funktioner og ordliste
- Netværksstøttegruppe