Et klassisk træk ved dystoni i CP er et udsving i dystoniens sværhedsgrad. Af denne grund er det vigtigt at revurdere den enkelte med jævne mellemrum og justere interventionerne efter behov. For nogle personer med svær dystoni kan der udarbejdes en personlig plan for håndtering af tiltagende dystoni, som omfatter en forøgelse af dosis af den nuværende orale medicin eller indførelse af en anden medicin (f.eks. clonidin eller gabapentin). Brugen af Dystonia Severity Action Plan (DSAP) kan være nyttig til overvågning af ustabil dystoni og er beskrevet i afsnit 3. En hurtig og alvorlig stigning i dystoni betegnes som “periodisk status dystonicus”. Det kan være livstruende og kræver akut behandling, ofte med en kombination af benzodiazepiner og clonidin (enteralt, intravenøst eller transdermalt) (se afsnit 3 for en behandlingsprotokol for “status dystonicus”). Et andet vigtigt spørgsmål er den udløsning af dystoni af sekundære helbredstilstande, herunder gastrointestinale lidelser som refluks eller forstoppelse. Individets generelle generelle helbred bør overvåges nøje, og sekundære helbredsproblemer bør behandles aktivt.
Focal Dystonia Management: For personer med fokal eller segmental dystoni, der er forbundet med vedvarende stillinger, der forårsager smerte eller påvirker funktion/omsorg, kan der foretages periodiske injektioner af botulinumtoksin. Overvej at målrette både agonist/antagonistmusklerne omkring det/de led, der er involveret i den dystoniske stilling.
Algoritme
Sigtet med dette dokument er at give sundhedspersonale vigtige fakta og anbefalinger til vurdering og behandling af dystoni hos børn og unge med cerebral parese. Dette resumé er udarbejdet af AACPDM’s Dystonia Care Pathway Team (D Fehlings (teamleder), L Brown, A Harvey, K Himmelmann, JP Lin, A MacIntosh, J Mink, E Monbaliu, J Rice, J Silver, L Switzer, I Walters). Resuméet er baseret på en systematisk gennemgang, der er ved at blive indsendt til peer-reviewed offentliggørelse. Sundhedspersonale bør dog fortsat bruge deres egen vurdering og tage hensyn til yderligere relevante faktorer og kontekst. AACPDM er ikke ansvarlig for eventuelle skader, krav, forpligtelser eller omkostninger som følge af brugen af disse anbefalinger, herunder tab eller skader som følge af krav fra tredjemand.