“De fleste læger kender ikke til PCOS”
Siden jeg fik min menstruation i 7. klasse, har jeg haft vægtudsving, hår på steder, hvor det ikke burde være, uregelmæssige menstruationer, sukkerfølsomhed og sved. Jeg blev diagnosticeret med PCOS i mit junior år i gymnasiet – det tog ca. 4 år at tage handling på mine symptomer. Min erfaring er, at lægerne er hjælpsomme, men de fleste er stadig ikke fuldt ud vidende om PCOS. Den læge, der diagnosticerede mig, hjalp mig meget, især med det kostmæssige aspekt af det. Til folk, der tror, at de måske har PCOS, vil jeg sige, at de helt sikkert skal få stillet en diagnose. På den måde kan du med sikkerhed vide og gøre ting, der vil hjælpe det til at blive bedre. Bare at gå ud fra dine symptomer er ikke altid klart.”
-Anonym
“Da jeg konsulterede en OB-GYN, fik jeg diagnosen på omkring en måned”
Jeg har haft PCOS-symptomer i fire år: meget uregelmæssige, lange og tunge menstruationer, bækkensmerter hele tiden, og lidt akne og hirsutisme, men de er meget milde. Det tog mig et stykke tid at gå til en gynækolog, efter at jeg begyndte at have smerter, men da jeg først havde konsulteret en gynækolog, fik jeg diagnosen i løbet af en måned.
-Anonym, Kvinde, Buenos Aires, Argentina, 21
“Hvis du tror, at du måske har PCOS: tal ud”
Jeg fik diagnosen i 2015. En af mine største bekymringer var, at jeg altid havde en uregelmæssig menstruation, men lægerne sagde altid: “Bare rolig, det skal nok rette sig op, når du bliver ældre”. Det gjorde det aldrig, så til sidst var jeg sådan: “Jeg er nødt til at se en specialist.”
Min oplevelse med lægerne var ikke forfærdelig, men jeg ville ønske, at de havde lyttet første gang, så jeg ikke havde været nødt til at håndtere det i så lang tid. Da jeg faktisk krævede flere undersøgelser, var det, da de endelig hjalp mig. Hvis du tror, at du måske har PCOS: tal ud, der er et svar. Du kan få hjælp, få foretaget flere tests.
-Anonym
“Jeg følte, at jeg blev afvist på grund af min størrelse”
I 15 år har jeg haft overdreven hårvækst, vægtøgning og problemer med at tabe mig, uregelmæssige menstruationer, akne og hårtab. Det tog år, før jeg fik en diagnose. Jeg fik at vide, at det var sandsynligt, at jeg havde det, men fik altid besked på at tabe mig i stedet for at blive testet for at få en endelig diagnose. Det var først, da jeg havde problemer med at blive gravid, at jeg endelig blev testet og fik diagnosen bekræftet.
De første 4 læger, jeg talte med, fokuserede bare på min vægt uden at hjælpe med at undersøge, hvad der forårsagede mine symptomer. Jeg følte, at jeg blev afvist på grund af min størrelse, og det forhindrede mig i at få behandling tidligere, hvilket gør fertilitetsbehandling nu vanskeligere på grund af min alder. Da PCOS er så almindeligt, bør lægerne undersøge det mere som en årsag til vægtøgning i stedet for at give vægtøgning skylden for alle symptomerne. Jeg fik heller ikke meget information, før jeg gik til en specialist.
Mit råd? Bliv ved med at presse på for at få en diagnose. Nogle gange er testresultater ikke definitive, men du ved, hvis der er noget, der ikke er rigtigt. Hvis du ikke får hjælp og råd, så gør brug af din ret til at gå til en anden læge, indtil du får den hjælp, du fortjener. Lad dem ikke skyde skylden på din vægt eller få dig til at føle, at vægttab vil løse alt – det er ikke et magisk fix.
-Anonym
“I Indien betragtes PCOS som en “livsstilssygdom””
Jeg havde en smule hårvækst i ansigtet og hårtab i et par år. Det kombineret med at jeg var overvægtig var det, der fik min gynækolog til at anbefale en ultralydsundersøgelse. I Indien er PCOS ret almindeligt hørt i bymiljøer. De omtaler det som en “livsstilssygdom/syndrom”. De fleste af mine venner er blevet diagnosticeret med det, og selv om de fleste også begyndte at tage prævention for at regulere deres cyklus, var det mest almindelige, som lægerne sagde til mig, at jeg skulle tabe mig. Jeg endte ikke med at gøre noget ved det, og da jeg gik til ultralydsundersøgelse ca. et år senere, var cysterne forsvundet.
Som jeg taler ud fra min kontekst, så kommer trangen til at løse PCOS virkelig fra det indiske samfunds frygt for at gøre undfangelsen vanskelig i fremtiden og har meget lidt at gøre med andre symptomer. Det har efter min erfaring virket mere som en samlebetegnelse for mig, hvor hvis man har uregelmæssige menstruationer eller hårtab eller akne eller virkelig enhver anden tilstand, er svaret ofte “Det må være PCOS”, hvilket får mig til at tro, at vi ved så lidt om det.
-Anonym, New Delhi, Indien
“Find en læge, der vil lytte”
Jeg har haft PCOS-symptomer, siden jeg var 13 år eller deromkring – milde cyster og ekstremt smertefulde og uregelmæssige menstruationer. Det tog flere år for mig at få en diagnose. Lægerne ignorerede mig, når jeg fortalte dem, hvor slemme smerterne var. Min cyklus var super uregelmæssig, men min læge satte det på at jeg var ung. Det var først, da jeg var junior på college, at campus GYN fortalte mig, at jeg havde PCOS i lærebogen og undrede mig over, hvorfor ingen havde diagnosticeret mig. Før det var der ingen, der lyttede til mig. Jeg var 13 år og fortalte dem, at jeg havde smerter, men de fortalte mig, at jeg overdrev. Mit råd ville være, lad ikke en læge sige nej til dig. Hvis du ved, at der er noget galt, så find en læge, der vil lytte.
-Anonym, cis-kønnet kvinde, Californien, USA, 24
“Jeg var ikke klar over, at mine symptomer ikke var normale”
Jeg var ikke klar over, at mine symptomer (ægløsningssmerter og smertefulde menstruationer) ikke var normale, før jeg fik diagnosen, og først efter jeg fik den. Jeg var heldig, fordi jeg blev diagnosticeret hurtigt, men ville have foretrukket, at min læge sad og diskuterede diagnosen med mig. Han ligesom sprang det på mig og skiftede emne, da jeg var der til en fertilitetsaftale.
-Kassy
“Få en blodprøve for hormoner”
Jeg har haft PCOS-symptomer det meste af mit menstruationsliv, så næsten 10 år nu. Jeg har mere end 20 cyster på hver æggestok, uregelmæssige menstruationer, og jeg oplever mange menstruationssmerter og underlivssmerter. Jeg har lidt mere hår, end jeg burde, og har haft forfærdelig akne (før det blev behandlet med Roaccutane).
Efter fire år med ekstreme menstruationssmerter og lægebesøg for det, gik jeg endelig til en specialist, da jeg ikke kunne klare mere. De praktiserende læger fik mig til at lave en intern ultralydsundersøgelse, som ikke viste noget unormalt, men da jeg gik til specialisten, organiserede hun en ultralydsundersøgelse, som blev foretaget et sted specielt for kvinder. Der fandt de alle cysterne og bekræftede, at jeg har moderat til svær PCOS. Jeg gennemgik også en laparoskopi for at undersøge for endometriose, hvilket ikke gav noget resultat.
For alle, der spekulerer på, om de har PCOS: Push og få en anden udtalelse! Få taget en blodprøve for at teste for hormoner (AMH) og få foretaget en ultralydsundersøgelse.
-Anonym, kvinde, Sydney, Australien, 25 år
“Mine læger var hurtige og grundige”
Jeg har haft meget lange menstruationscyklusser (90 dage) i 2 år, og fik diagnosen tre måneder efter, at jeg bemærkede symptomerne. Jeg har ingen klager over mine læger, de var hurtige og grundige. Alt blev forklaret godt for mig, og de lyttede til mine ønsker. Hvis du føler, at du måske har PCOS, så lav en aftale med din læge, og lad dig ikke afholde, før de enten giver dig en diagnose eller forsikrer dig om, at du ikke har det. Hvis du har det, så bed dem om at forklare dig, hvad der foregår i din krop, for så vil du forstå det bedre og vide, hvordan du skal håndtere det. Derefter kan du drøfte med din læge, hvad der er de bedste muligheder for behandling.
-Dea, kvinde, 23
“Find folk, der vil støtte dig”
Jeg har haft alle de klassiske PCOS-symptomer i fem år, og det tog tre år, før jeg fik en diagnose. Jeg har gået til to forskellige læger for det, en der ikke havde kendskab til det og ikke tilbød mig nogen støtte, og en der kendte til tilstanden, som tilbød mig masser af støtte. mit råd? Vær vedholdende, stop ikke, før nogen lytter. PCOS kan til tider være rystende. Find mennesker, der vil støtte dig igennem det.
-Anonym
“Jeg har så lidt information”
Jeg har fået konstateret PCOS, men jeg har ingen symptomer. Udover at en læge har diagnosticeret mig med PCOS, har ingen rigtig lavet flere undersøgelser (måske fordi jeg ikke har nogen åbenlyse symptomer som androgyni, rigelig behåring eller fedme). Ingen har virkelig fortalt mig, hvad PCOS indebærer for min frugtbarhed eller potentiale for smertefuld ægløsning. Jeg har faktisk så lidt information om det, men det ser ikke ud til at bekymre mine gynækologer.
-Anonym, kvinde, Frankrig, 27
“Stil spørgsmål, indtil du finder en læge, der er villig til at svare”
Jeg begyndte at bemærke uregelmæssigheder i min cyklus, da jeg var 15 år, tre år før jeg blev diagnosticeret af en ny gynækolog. Mine symptomer er et forhøjet niveau af testosteron og uregelmæssige perioder. Til folk, der tror, at de måske har PCOS: Gør din egen forskning og stil spørgsmål, indtil du finder en læge, der er villig til at svare. Jeg var heldig, da min læge tog initiativ og ikke tøvede med at tage yderligere prøver for at bekræfte PCOS, da jeg præsenterede mig med symptomer. Hun var min advokat i den forstand, og jeg ville ønske, at flere læger ville være det for deres patienter.
-Lisa, Las Vegas, USA, 25
“Gå til den grundlæggende årsag”
Jeg har haft symptomer i omkring et år: høje androgener, insulinresistens og uregelmæssige menstruationer.
-Lisa, Las Vegas, USA, 25
“Gå til den grundlæggende årsag”
Jeg fik diagnosen PCOS efter blodprøver, der bekræftede mine høje androgener og HOMA-IR-værdi, og takket være at følge min cyklus. Til alle, der har PCOS-symptomer, men ikke har en diagnose endnu: Vær din egen sundhedsadvokat. Søg behandling hos en ekspert. Få en second opinion, hvis du føler, at du ikke bliver hørt, eller at din oplevelse ikke bliver valideret. Vid, at der findes ikke-farmaceutiske muligheder for behandling af roden og symptomerne på PCOS, men det er vigtigt at komme til den grundlæggende årsag (dvs. test af hormonniveauer) for at sikre, at du får den bedste behandling, du kan få.
-Alexsia
“Hold dagbog over dine symptomer”
Jeg har haft PCOS-symptomer i omkring 6-7 år: en cyklus på 30+ dage, stærke brystsmerter og alvorlig smertefuld hormonel akne. For to år siden var aknen den sidste dråbe: den gjorde selv det at vaske mit ansigt smertefuldt. Inden for 6 måneder efter at jeg først bemærkede symptomerne blev jeg diagnosticeret med mild PCOS af en mandlig gynækolog. Han afviste det som værende ikke særlig alvorligt og anbefalede vægttab. Til andre mennesker, der har PCOS-symptomer, men som endnu ikke har fået stillet en diagnose, er mit råd at lave noget forskning. Hold en dagbog eller app opdateret med symptomer.
-Anonym
“Stol på dine egne instinkter”
Jeg begyndte først at lægge mærke til, at tingene ikke var i orden i en alder af 13 eller 14 år. Det vigtigste symptom for mig var de uregelmæssige menstruationer, samt hårtab, acne, bækkensmerter (især når/om jeg har ægløsning), træthed og let vægtøgning. Det tog 4 år fra den første lægebesøg før jeg fik en “officiel” PCOS-diagnose. Mit råd til alle, der endnu ikke har fået en diagnose: Stol på dine egne instinkter. Hvis du mener, at der er noget, der ikke er helt rigtigt, så søg svar, lad ikke folk fortælle dig, at “det er din alder, det er normalt.”
-Abi, kvinde, Storbritannien, 21 år
“Besøg en gynækolog, så snart du kan”
Jeg har haft PCOS-symptomer så længe jeg kan huske, herunder ulidelige smerter under min menstruation, ikke kun i min livmoder, men også i min ryg og mine ben. Jeg er mere tilbøjelig til at tage på i vægt, og mit hår begyndte at falde ud for nylig, så jeg er nu ved at blive skaldet. Det tog lang tid for mig at få stillet en diagnose, fordi jeg var meget bange for at gå til en gynækolog. Men første gang jeg var der, stillede hun diagnosen med det samme. Hvis du tror, at du måske har PCOS, så prøv at få hjælp. Gå til en gynækolog, så snart du kan.
-M, 24 år, Ljubljana, Slovenien
“Stol på din krop, følg din krop”
Jeg er infertil, og mine andre symptomer omfatter hirsutisme, vægtøgning (indtil vægttabsoperation) og meget kraftige menstruationer – jeg er nødt til at få jerninfusioner hver anden måned på grund af dem. Jeg blev diagnosticeret som 16-årig. Efter at p-piller fik mig til at bløde i 6 måneder i træk, indså min praktiserende læge, at der var noget galt med mig rent hormonelt, og sendte mig til test. Mit råd til folk, der tror, at de måske har PCOS? Bliv ved med at plage din praktiserende læge, stol på din krop, følg din krop.
-Anonym
Download Clue for at følge din cyklus og dine symptomer.