Her er blot nogle af vores FAQs om Ectodermal Dysplasia. Hvis du ikke kan finde svar på dine spørgsmål, bedes du kontakte os.
Kun til informationsformål. Spørgsmål vedrørende specifikke patientproblemer bør rettes til de relevante fagfolk med henblik på løsning.
Har personer, der er ramt af Ektodermal Dysplasi, normal intelligens?
Uanset hvad du måske har hørt eller læst, er der normalt ingen grund til at forvente andet end normal intelligens med Ektodermal Dysplasi. Nogle af de ekstremt sjældne former er blevet forbundet med mental retardering, men dette vil være tydeligt meget tidligt, muligvis ved fødslen, og har intet som helst at gøre med langt de fleste Ektodermal Dysplasier. Ligesom i den almindelige befolkning kan nogle personer, der er ramt af ED, være meget kvikke, nogle kan være gennemsnitlige, og andre kan have udfordringer med at lære.
Har personer, der er ramt af Ektodermal Dysplasi, en normal levetid?
Der er ingen dokumentation for, at levetiden for en person, der er diagnosticeret med en af de almindelige Ektodermale Dysplasier, er kortere end gennemsnittet. Vi har mange midaldrende til ældre voksne medlemmer. Der er visse sjældne syndromer, hvor levetiden kan være forkortet.
Kan børn, der er ramt af hypohidrosis (manglende evne til at svede), deltage i sport?
Svaret er “Ja”. ED-selskabet har rigeligt med dokumentation for personer, der med succes har deltaget i idræt, herunder fodbold, basketball, atletik, gymnastik, svømning, kampsport, rugby, bowling osv. I dette antal er der nogle, som var ekstraordinært succesfulde og blev anset for mestre i deres sport. Hvis barnet får lov til at prøve forskellige aktiviteter, kan det lære, om det kan lide sporten eller ej, hvordan det kan tilpasse sig sin manglende evne til at svede, og hvornår det skal erkende, at nogle aktiviteter kan kræve mere, end kroppen kan levere.
Hvad er den langsigtede virkning af brug af proteser?
De langsigtede virkninger af brug af proteser omfatter skrumpning af den knogle, der støtter protesen, og ændrede tyggemønstre og madvalg. Da personer med ektodermal dysplasi og tænder, der mangler fra fødslen, har mindre støtteknogle end personer uden ektodermal dysplasi uden tænder, giver den uundgåelige skrumpning af den knogle, der støtter protesen, personen med ektodermal dysplasi en meget dårlig prognose for langtidsbrug af aftagelige proteser.
I betragtning af formålet med munden/kæben, er tandimplantater da den eneste mulighed for at genoprette en passende funktion?
Mund/kæbe/tændernes formål er at fungere i harmoni med tempromandibulære (kæbeled) led for at lette spisning, vejrtrækning og tale, opretholde strukturerne i den nederste tredjedel af ansigtet, herunder det rette forhold mellem over- og underkæbe, og opretholde et sundt kropsligt selvbillede, især af munden og ansigtet. Før udviklingen af pålidelige og forudsigelige tandimplantater var den eneste mulighed for mange patienter en aftagelig tandprotese.
Det er blevet påvist i flere undersøgelser, at komplette tandproteser genopretter ca. 25 % af den bidekraft, som naturlige tænder har. En implantatstøttet protese genopretter ca. 80+ % af patientens bidekraft, standser eller endda vender knogleatrofi og forbedrer den enkeltes billede af sin mund og sit ansigt. Derfor er det sandsynligvis sandt for de fleste mennesker, at en tilstrækkelig mundfunktion, som defineret i nutidige termer, bedst kan genoprettes med implantatstøttede proteser.
Hvad er forskellen mellem anhidrotiske, anhydrotiske, hypohidrotiske og hypohydrotiske ektodermale dysplasier?
Anhidrotisk betyder ingen sveddannelse – afledt af de græske ord an (ingen eller negativ) og hidros (sved).
Anhydrotisk betyder ingen vand-afledt af græsk an (ingen eller negativ) og hydro (vand)
Hypohidrotisk betyder mangelfuld svedproduktion-afledt af de græske ord: hypo (under i betydningen mangelfuld) og hyros (sved).
Hypohydrotisk betyder mangelfuldt vand.
En person, der slet ikke sveder, kunne siges at være anhidrotisk. En person, hvis svedfunktion er nedsat (sveder kun lidt som reaktion på varme eller kun som reaktion på stress), kunne siges at være hypohidrotisk. Personer, der helt eller delvist eller helt mangler vand (kropsvæsker osv.), kan siges at være hypohydrotiske eller anhydrotiske. Der er således ingen tvivl om det korrekte ord, der skal bruges om de personer med en af de ektodermale dysplasier med nedsat svedproduktion: det må være hypohidrotisk, da ingen er helt uden svedfunktion.