LIVSKVALITETSEVALUERING
I de seneste år er der blevet udviklet flere selvadministrerede spørgeskemaer til vurdering af livskvaliteten. Alle spørgeskemaerne er blevet udarbejdet med henblik på at vurdere to hovedområder: fysisk og psykisk velvære. Spørgsmålene i de forskellige spørgeskemaer varierer meget (fra 6 til mere end 130 spørgsmål), og sammenhængen mellem de forskellige spørgsmål gør det muligt at beregne de forskellige områder. Generelt svarer en høj score på de forskellige domæner til en god livskvalitet, mens en lav score indikerer en dårlig livskvalitet.
I de seneste år er der blevet offentliggjort mange undersøgelser, der evaluerer livskvaliteten hos patienter med kronisk pankreatitis; disse undersøgelser omfattede blandede medicinsk-kirurgiske patienter. Tre af disse undersøgelser anvendte et spørgeskema kaldet Medical Outcome Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36) bestående af 36 items og den seneste undersøgelse et spørgeskema bestående af to forskellige moduler, European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire-C30 (EORTC QLQ-C30), der består af 30 items, og Quality of Life Questionnaire pancreatic cancer module (QLQ-PAN26), der består af 26 items, som tidligere var blevet testet hos patienter med bugspytkirtelkræft.
Alle fire undersøgelser viste, at patienter med kronisk pankreatitis har en væsentligt forringet livskvalitet, og vigtigst af alt er forringelsen af livskvaliteten hos yngre patienter større end hos ældre patienter med tydelige økonomiske konsekvenser for samfundet.
Med hensyn til køn var forringelsen af forskellige domæner i den italienske undersøgelse mere udtalt hos kvinder, og dette resultat adskiller sig fra resultatet i de tyske undersøgelser. Dette kan, i det mindste delvist, forklares ved, at italienske kvinder, der er ramt af kronisk pancreatitis, har en dårlig accept af sygdommen.
Af de forskellige kliniske variabler, der blev undersøgt som mulige faktorer i forbindelse med kronisk pancreatitis (forkalkninger i bugspytkirtlen, pseudocyster, Wirsung, dilatation af kanalen, pancreasinsufficiens, diabetes), var det kun smerte, der var i stand til at forringe alle otte domæner af SF-36 signifikant, hvilket bekræfter, at smertekontrol er den vigtigste terapeutiske mulighed, der skal tages i betragtning for at forbedre livskvaliteten hos patienter med kronisk pancreatitis, hvilket tyder på, at der bør gøres en stor indsats for at finde frem til mere effektive behandlinger, der kan kontrollere dette symptom.
I den italienske undersøgelse kunne hverken typen af pankreaskirurgi eller endoskopisk behandling overraskende nok ændre de forskellige fysiske og mentale domæner, der blev undersøgt ved hjælp af SF-36, i væsentlig grad; Dette står i modsætning til tidligere undersøgelser vedrørende de forskellige kirurgiske og endoskopiske muligheder, og en sådan forskel kan skyldes, at disse undersøgelser omfattede en meget udvalgt gruppe af patienter med et kort tidsinterval mellem indgrebet og vurderingen af den helbredsrelaterede livskvalitet (3-74 måneder); en anden mulig bias i disse kirurgiske/endoskopiske undersøgelser er, at deres data ikke var justeret for køn og alder.
Det er værd at bemærke, at diabetes og større ændringer af Wirsung-gangen (som er udtryk for langvarig kronisk pancreatitis) samt et nedsat BMI (som er udtryk for dårlig fordøjelse) er i stand til at forringe nogle af de fysiske og mentale domæner.
Co-morbiditeter var ikke signifikant relateret til disse patienters livskvalitet; en mulig forklaring på dette fænomen er, at kronisk pancreatitis i sig selv bestemmer en høj forringelse af livskvaliteten, og at co-morbiditeter tilføjer lidt, da disse patienter allerede havde lave værdier for de fleste af SF-36-domænerne.
En vigtig pointe er, at en procentdel af patienterne, der varierer fra 4 % til 10 %, undlod at svare eller nægtede at udfylde spørgeskemaerne. I den italienske undersøgelse var denne gruppe bedre karakteriseret; de patienter, der nægtede at udfylde spørgeskemaet, var mandlige patienter, nuværende rygere med et langvarigt alkoholforbrug, med en lang varighed af sygdommen og uden smerter på undersøgelsestidspunktet. Patienter med ovennævnte karakteristika er sandsynligvis kandidater til en intensiv psykologisk tilgang for at modvirke deres uvilje til at forbedre deres forhold til sygdommen.
De vigtigste forskelle i de fire undersøgelser, der undersøger livskvaliteten hos patienter med kronisk pankreatitis, er, at de undersøgelser, der anvender SF-36-spørgeskemaet, havde en kontrolgruppe fra den almindelige befolkning, mens undersøgelsen, der anvender EORTC QLQ-C30 og QLQ-PAN26, ikke havde det; de undersøgelser, der anvender SF-36, havde et stort antal kroniske pankreatitis-patienter fra det land, hvor undersøgelserne blev gennemført, mens undersøgelsen, der anvender EORTC QLQ-C30 og QLQ-PAN26, omfattede 66 patienter fra fire forskellige lande (Tyskland, Italien, Sydafrika og Det Forenede Kongerige); endelig talte alle de patienter, der anvendte SF-36-spørgeskemaet, flydende deres modersmål, mens Afrikaans-talende patienter i Sydafrika udfyldte den engelske version af EORTC QLQ-C30 og QLQ-PAN26. Da der i klinisk praksis er behov for at anvende et tidsbesparende spørgeskema til at vurdere livskvaliteten, har vi for nylig gennemført en undersøgelse, hvor vi anvendte en kort version af SF-36-spørgeskemaet ved navn SF-12 (Medical Outcome Study 12-Item Short-Form Health Survey). Formålet med denne undersøgelse var at fastslå validiteten af SF-12-spørgeskemaet hos patienter med kronisk pancreatitis og at identificere de prædiktorer, der er i stand til at ændre de fysiske (PCS) og mentale (MCS) oversigter hos disse patienter. Der blev anvendt SF-12- og SF-36-spørgeskemaer. Der blev undersøgt 141 patienter med påvist kronisk pancreatitis. De kroniske pankreatitis-patienter havde SF-12 fysiske (PSC-12) og mentale komponenter (MCS-12) oversigter, der var signifikant relateret til PCS-36 og MCS-36 (P < 0,001). Tilstedeværelsen af pancreassmerter og ikke-pancreaskirurgi tegnede sig for henholdsvis 41,3 % i dannelsen af PCS-36-score og 37,2 % i dannelsen af PCS-12-score. Køn, BMI og pancreassmerter tegnede sig for 15,3 % af oplysningerne i dannelsen af MCS-36 og for 14,7 % i dannelsen af MCS-12. Ved anvendelse af disse kliniske variabler var informationstabet ved anvendelse af SF-12 i stedet for SF-36 meget lavt (4,6 % og 0,6 % for henholdsvis PCS og MCS). SF-12 synes således at være et godt alternativ til SF-36 ved vurdering af livskvalitet ved kronisk pankreatitis.