Der er tidspunkter, hvor kirurgi kan overvejes for at forbedre gangevnen, korrigere eller forhindre invaliderende deformiteter, forbedre funktionsniveauet, kontrollere smerter, forbedre udseendet eller forbedre plejepersonalets funktioner.
For personer med Cerebral Parese er ortopædiske operationer almindelige, men de er ikke de eneste typer operationer, der kan være nødvendige i livet for en person med Cerebral Parese.
Når en operation er berettiget, ønsker lægerne at minimere fysiske funktionsnedsættelser og bevægelsesbarrierer så meget som muligt. Målet med ortopædkirurgi er at skabe den ideelle funktionelle brug af ekstremiteterne og samtidig forbedre den enkeltes gangmuligheder med eller uden adaptivt udstyr. Nogle af målene med ortopædisk kirurgi er bl.a:
- Løsne stramme eller stive muskler
- Korrigere krumninger
- Kompensere ujævn vækst
- Sværtstående nerverødder
- Korrekt positionering af lemmerne
- Facilitere siddende, gående, og håndbrug
- Mindske spasticitet
- Minimere rystelser
Mens de ortopædiske årsager til kirurgi kan være mange, vælger nogle at blive opereret for at forbedre funktionaliteten og bruger det for eksempel til at løse ernæringsvanskeligheder, tarm- og blæreudfordringer, sikre ledstabilitet, korrigere rygsøjlens krumninger eller minimere savlen. Nogle ønsker måske at mindske kroniske smerteniveauer. Andre vælger måske en operation af hensyn til udseende, hygiejne eller plejepersonalet. Det kan dreje sig om forbedringer af gang, stående, støtte, justering af biddet eller forbedring af smilets udseende.
For generel information om kirurgi, Kirurgi for Cerebral Parese
Kirurgi, der er mest almindelige for personer med Cerebral Parese, falder normalt ind under følgende kategorier:
- Gastroenterologisk kirurgi
- Hørekorrektionskirurgi
- Medicinerelateret kirurgi
- Orthopædisk kirurgi
- Neurokirurgi
- Synskorrektionskirurgi
Disse er kort beskrevet nedenfor. Operationerne er anført for at give en generel idé om almindelige operationer, der overvejes i forbindelse med behandling af Cerebral Parese, men er ikke beregnet til at være altomfattende eller fuldt ud dækkende.
Gastroenterologisk kirurgi
Gastroenterologisk kirurgi til børn med Cerebral Parese har til formål at forbedre processen med ernæring, fordøjelse og blære- eller tarmfunktion. Indtagelse af væske og faste stoffer kræver en sofistikeret proces. Der er to hovedmåder at synke mad på, og begge kan give problemer for et barn med bevægelseshandicap.
En måde at igangsætte synkningen på er ved at suge mad gennem munden. Den anden er ved at samle maden på tungen og derefter flytte maden til bagsiden af halsen for at igangsætte synkningen. Dette kan være vanskeligt for nogle børn med cerebral parese, især når de har nedsat funktionsevne i de ansigtsmuskler, der styrer disse bevægelser.
Hvis barnet har svært ved at lukke læberne og også har synkeproblemer, kan der opstå overdreven savlen, hvilket kan føre til hudlidelser og sekundære bakterieinfektioner. Savlen kan også erodere tandemaljen.
Når maden bevæger sig ned gennem halsen, lukker strubehovedet – som er ansvarlig for at lade luft komme ind i lungerne – sig for at lade væsker og faste stoffer bevæge sig gennem spiserøret ind i mavesækken. Et barn med cerebral parese kan aspirere, når dets strubehoved ikke lukker ordentligt. Dette kan føre til, at mad og bakterier kommer ind i lungerne, hvilket gør lungerne modtagelige for infektioner.
En del mad, når den har rejst sig til maven, bliver kastet op igen op i spiserøret. Mavesyrerne, der også regurgiteres i denne proces, kan medføre, at spiserøret bliver ømt, eller at det bliver smertefuldt at synke. Et barn, der oplever hyppig opkastning, er tilbøjeligt til at blive underernæret. Når dette sker, kan diætister anbefale diætforanstaltninger som f.eks. tekstureret mad, tykkere væsker, korrekt placering af fødeindtagelsen eller kosttilskud. Hvis de er ineffektive, kan et barn spise mindre, tabe sig eller tage for meget på.
Børn med cerebral parese har større risiko for problemer med tarm- og blæremotilitet. Nogle gange kan en ændring af kosten, hyppigere indtagelse af væske og fibre eller hjælp med suppositorier løse problemerne.
I tilfælde af alvorlig cerebral parese eller når et barn ikke er i stand til at kommunikere, er plejerne måske ikke klar over, at et barn har en meget fuld tarm, en blærebetændelse, forstoppelse eller inkontinens. Hvis tarmene eller blæren ikke tømmes helt, kan der opstå infektioner. Disse tilstande kan berettige gastroenterologisk kirurgi.
Gastroenterologisk kirurgi udføres primært for at forbedre sutning, tygning, synkning, fordøjelse og forarbejdning af mad. Nogle almindelige kirurgiske indgreb, der overvejes i disse situationer, omfatter:
- Nasogastrisk sonde – en nasogastrisk sonde kan placeres gennem næsen for at indføre mad til maven. Dette betragtes normalt som en kortsigtet løsning, da slangen på lang sigt kan forstyrre synke- og opkastningsreflekserne.
- Gastrostomisonde – denne slange indsættes gennem bugvæggen til maven, hvilket giver mulighed for uafbrudt oral ernæring, samtidig med at der suppleres med næringsstoffer.
- Fundoplikation – er et kirurgisk indgreb, der placerer en ventil i toppen af maven for at reducere tilbagevendende opkastninger og brystinfektioner, kaldet gastro-øsofageal-refluxsygdom (GERD). Denne procedure kan hjælpe med at minimere reaktiv luftvejssygdom, natlig astma, kvælningsanfald, anæmi eller hvæsende vejrtrækning.
- Submandibular duct relocation – dette kirurgiske indgreb behandler savlen, når andre foranstaltninger såsom adaptive enheder, medicin og terapi er udtømt og har vist sig ineffektive.
- Blæreforstørrelse (augmentation cystoplasty – AC) – blæreoperation giver urininkontinens til dem, der mangler blærekapacitet eller har unormal eftergivelighed, som resulterer i urinvejsinfektioner, trang, hyppighed, inkontinens og andre problemer med blærefunktionen.
Hørekirurgi
Høreforstyrrelser kan forsinke et barns tale, sprog, kommunikation og sociale udvikling. Børn med cerebral parese kan som et led i den normale vækst og udvikling opleve ledningsevnetab. Almindelige øreblokeringer eller infektioner betegnes som konduktivt tab, en tilstand, der normalt reagerer godt på medicinsk behandling. Børn med cerebral parese er også tilbøjelige til at få nerve- eller sensorineuralt høretab på grund af en defekt i nervefibrene i det indre øre eller i nervebanen i hjernen, som kan påvirke hørelsen af højere toner i stedet for lavere toner.
Høreapparater eller kommunikationshjælpemidler kan være en hjælp, når der er diagnosticeret hørevanskeligheder.
- Høreapparater – forstærker lyde uden forvrængning.
- Radiohjælpemidler – brug af mikrofon og sendere
Visuelle signaler, læbelæsning, gestikulering og tegnsprog er også anbefalede ikke-kirurgiske muligheder. Målet er at give barnet de bedste muligheder for at lære, fungere, kommunikere og udvikle sig.
Medicinrelateret kirurgi
Børn, der oplever kroniske smerter eller har behov for konstante og konsekvente doser af medicin, kan have stor gavn af indsættelse af en pumpe, der kontinuerligt spreder medicin gennem rygsøjlen.
- Baclofenpumpe – dette er en anordning – på størrelse med en ishockeypuck – der er implanteret i maven. Den er forbundet til rygmarven med et tyndt rør, der føres under huden.
- Lumbalpunktur – før pumpen implanteres, kan neurokirurgerne udføre en lumbalpunktur for at injicere en dosis baclofen i barnets rygmarvskanal som en testforanstaltning.
Pumpen skal genopfyldes med jævne mellemrum, normalt hver sjette måned. Hvis pumpen ikke genopfyldes i tide, kan det skade barnet. Spørg lægen, hvor længe pumpen forventes at holde, da den måske skal fjernes og udskiftes ved et andet kirurgisk indgreb, senere hen.
Neurokirurgi
Selv om Cerebral Parese er en neurologisk tilstand, findes der ingen neurokirurgi, der kan helbrede tilstanden. Der findes dog en række neurokirurgiske indgreb, som kan hjælpe med at håndtere Cerebral Parese. Der er uenighed om, hvorvidt foranstaltningerne har vist sig at være klinisk vellykkede, og eksperter foreslår typisk, at andre alternative foranstaltninger skal overvejes og udtømmes, før man overvejer en neurokirurgisk tilgang. To almindelige operationer omfatter:
- Baclofenpumpe – en pumpe er implanteret i barnets mave for kontinuerligt at afgive muskelafslappende middel i væsken omkring rygsøjlen i et forsøg på at reducere spasticiteten.
- Selektiv dorsal rhizotomi (SDR) – en procedure, hvor 30 procent til 50 procent af de sensoriske nerver skæres over for at mindske spasticitet.
Orthopædisk kirurgi
Cerebral parese er en neurologisk tilstand, der resulterer i ortopædiske udfordringer, hvad enten det drejer sig om parese (svækket) eller plegi (lammet). Skaderne på hjernen påvirker musklerne og en persons evne til at kontrollere dem. De primære ortopædiske tilstande, der er fremherskende ved Cerebral Parese, er:
- Abnormale muskeltonus
- Bevægelseskoordination og -kontrol
- Refleks uregelmæssigheder
- Postur
- Balance
- Finmotorik
- Grovmotorisk funktion
- Oralmotorisk funktion
Orthopædisk kirurgi overvejes, når andre mindre invasive behandlinger og terapier er blevet udtømt uden held. Ortopædkirurgi kan udføres på knogler, ledbånd, led, sener, muskler og nerver.
Optionsstedet kan variere fra de øvre ekstremiteter (håndled, arme, skuldre, skuldre, rygsøjle og ryg) til de nedre ekstremiteter (fødder, ankler, ben og hofter). Ortopædkirurgiske operationer, der udføres på personer med Cerebral Parese, udføres oftere på de nedre ekstremiteter end på de øvre ekstremiteter, primært på grund af den mulige risiko for sensoriske skader og tab af funktionsevner.
Den enkelte persons tilstand er unik, og derfor følger behandling og kirurgi ved Cerebral Parese ikke en fast protokol eller bestemte tidsparametre. Omfanget, placeringen og sværhedsgraden af funktionsnedsættelsen varierer fra person til person. Deres evner, hjemmemiljø, støttestruktur, uddannelsessituation, kompensationsfaktorer og tilknyttede tilstande bidrager alle til beslutninger om livskvalitet og kirurgiske spørgsmål.
Fokus for ortopædkirurgi er at “håndtere” funktionsnedsættelsen, kontrollere smerter, optimere uafhængighed og egenomsorg, maksimere bevægelse, balance og koordination og opretholde funktionalitet. Når man overvejer ortopædkirurgiske operationsmuligheder, afvejes fordelene mod risikoen operation. Ikke alle deformiteter behøver at blive korrigeret, og det er heller ikke tilrådeligt at forsøge.
Kirurgi bruges ofte til at optimere mulighederne for:
- Bevægelse
- Balance
- Koordination
Orthopædkirurgiske operationer fokuserer på at forbedre mobilitet og kroppens bevægelser, f.eks:
- Finmotorik – hånd, håndled, finger, finger, fod, ankler, tæer, læbe- og tungebevægelser
- Grovmotorik – sidde, stå, kravle, gå, løbe, mobilitet på hjul og tilpasset mobilitet
- Balance og koordination – hovedkontrol, kropskontrol, kropsholdning og stående
Risici ved operationen kan omfatte:
-
- Oprationen er måske ikke effektiv
- Oprationen opnår måske kun minimale resultater
- Oprationen kan kræve flere operationer senere, eller gentagne operationer
- Oprationen giver måske kun midlertidige resultater
- Oprationen løser måske et problem, mens den skaber et andet
- Oprationen kræver måske omfattende postoperativ pleje og disciplin for at være vellykket
- Rehabilitering er måske ikke inden for barnets evner
Tidsovervejelser for ortopædkirurgi kan omfatte:
- Barnets vækstfaktorer
- Barnets udviklingsstadie
- Status af associerede tilstande
- Kroppens kompensationsmønstre
- Barnets skoleskema
- Barnets skoleskema
- Barnets evne til at gennemgå genoptræningsprogrammet
- Hvis andre operationer er planlagt eller skal kombineres
Målet med ortopædkirurgi afhænger af den operation, der påtænkes, men kan omfatte:
- Smertebehandling
- Minimering af funktionsnedsættelse
- Maksimering af motorisk funktion
- Opnå stabilitet i kropsholdning og balance
- Optimering af muskelstyrke
- Optimering af muskeltonus
- Mindskelse af spasticitet
- Minimering af leddeformitet og samtidig maksimering af ledfunktionalitet
- Optimering af mundmotorikken for at kunne spise korrekt og kommunikere
- Optimering af optimale aktiviteter i dagligdagen
- Fremme selvhjulpenhedcare
De kirurgiske mål kan opnås ved hjælp af kirurgiske procedurer, som:
- Korrektion af anatomiske abnormiteter (hofteløsning, ujævn benlængde og skoliose)
- Mindskelse af spasmer
- Forbedring af knogledeformationer
- Forbedring af stivhed, koreoathetose, og rystelser
- Længere muskler og sener
- Forebygge deformiteter og kontrakturer i rygsøjlen
- Kontrollere smerter
- Løsne kontrakturer
- Løsne fast led
- Løser stramme muskler
- Genskabe kontrol og koordination
- Genskabe muskelbalance
- Stabilisere led
Typen af bevægelsesdysfunktion, sammen med placeringen og antallet af involverede lemmer og graden af funktionsnedsættelse varierer, men tages i betragtning ved udformningen af en kirurgisk plan. Andre overvejelser er den enkeltes alder, funktionsevne, associerede tilstande, smerteniveau, tidligere behandlinger, adgang til behandling og familiedynamik for rehabilitering.
Kroppens muskel- og skeletstrukturer er komplekse. National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) rapporterer, at det kan kræve 30 store muskler, der arbejder sammen, for blot at gå. Optimal mobilitet med henblik på uafhængighed og egenomsorg er hovedfokus, men ikke alle personer med cerebral parese vil gå. Målet er at maksimere barnets evne til at være selvhjulpen i hjemmet, i skolen, i hjemmet og på udendørs steder. For nogle kan dette kræve hjælp fra tilpasningsudstyr, hjælpemidler og plejere, selv efter operationen.
Synskirurgi
Synskirurgi kan hjælpe med at forbedre synsnedsættelse og -tab. Synskirurgi tager normalt fat på problemer med øjet og nethinden, men kan også omfatte de muskler, der understøtter øjets funktion. Det er almindeligt, at børn med cerebral parese har en synsforstyrrelse eller et synstab.
Nogle almindelige synsudfordringer hos personer med cerebral parese omfatter:
- Kortikal blindhed – delvist, midlertidigt eller fuldstændigt tab af øjnene på grund af skader på den occipitale cortex, hjernens visuelle center
- Hemianopi – tab af halvdelen af synsfeltet (enten højre eller venstre) ofte på grund af skader på den primære visuelle cortex
- Strabismus – fejljustering af begge øjne på grund af ubalance i øjenmusklerne
I nogle tilfælde vil briller eller kontaktlinser være tilstrækkeligt. Kirurgi kan overvejes, når korrigerende linser ikke er effektive.
Genoprettelse eller optimering af synet giver barnet mulighed for at kommunikere, lære, socialisere og udføre aktiviteter i den daglige tilværelse med større lethed. Synet bidrager til livskvaliteten. Synsstyrke bliver ofte hyldet som en vigtig faktor for den forventede levetid.