Personen mit entzündlichen Darmerkrankungen (IBD) haben es oft schwer, die benötigte Nahrung zu bekommen.
Wenn der Verdauungstrakt entzündet ist oder die Nahrung zu schnell durch das System drückt – wie es bei Morbus Crohn (CD) und Colitis ulcerosa (UC) häufig der Fall ist -, kann der Darm nicht alle Vitamine, Mineralien, Proteine und Kalorien aufnehmen, die man normalerweise mit der Nahrung zu sich nimmt, erklärt Shirley Paski, MD, Gastroenterologin und Leiterin des Programms für Dünndarmerkrankungen und Ernährung am Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles. Außerdem verbrennt ein entzündeter Verdauungstrakt mehr Kalorien, als er es sonst tun würde, sagt sie. In anderen Fällen können Geschwüre oder Fisteln Übelkeit oder Durchfall verursachen, was zu Dehydrierung führen kann. In einigen extremen Fällen kann der Darm einer Person vollständig versagen, so dass sie überhaupt nicht in der Lage ist, Nahrung zu verdauen.
Ob als kurzfristige Unterstützung oder als langfristiger Nahrungsersatz, bei der totalen parenteralen Ernährung (TPN) – manchmal auch PN genannt – wird flüssige Nahrung direkt in den Blutkreislauf einer Person verabreicht, wobei ein beschädigter Verdauungstrakt umgangen wird, so das University of Pittsburgh Medical Center. Alle Kalorien, Fette, Kohlenhydrate und andere Nährstoffe, die eine Person benötigt, gelangen über eine Infusion, die in eine Vene (normalerweise in den Arm oder die Brust) gelegt wird, oder über einen dauerhaften Katheter in den Körper, sagt Stacy Cavagnaro, RD, die an der Cleveland Clinic auf CED spezialisiert ist. Totale parenterale Ernährung kann eine lebensrettende Alternative für Menschen sein, die aufgrund von CED an Unterernährung leiden, erklärt sie.
TPN bietet Ernährungsunterstützung, keine Heilung
Es ist wichtig zu verstehen, dass TPN keine Therapie für CED ist und die zugrunde liegende Krankheit nicht behandelt, sagt Dr. Paski. Vielmehr wird damit die Unterernährung behandelt, eine häufige Nebenwirkung von CD und UC, die das Risiko von Komplikationen der Krankheit erhöhen kann. „Wir wollen nicht gleich zu TPN übergehen“, sagt Cavagnaro. „Wir beginnen in der Regel mit einer kalorien- und zuckerarmen Diät und häufigen Mahlzeiten, um das Gewicht der Person zu erhöhen. Wir versuchen es mit Nahrungsergänzungsmitteln und als Nächstes mit Sondennahrung.
Es ist zwar unklar, wie viele Menschen mit CED letztlich im Rahmen ihrer Ernährungsversorgung eine Sondennahrung erhalten, doch eine 2017 im Journal of Critical Care veröffentlichte Auswertung der National Inpatient Sample (NIS)-Datenbank ergab, dass 2012 in den USA mehr als 40 000 Menschen in Einrichtungen eine Sondennahrung erhielten. Menschen mit CED, die für eine TPN in Frage kommen, benötigen die Ernährungstherapie in der Regel nicht langfristig, obwohl dies möglich ist.
Paski sagt, dass IV-Ernährung wie TPN bei Patienten mit CED eher als Überbrückung eingesetzt wird – entweder zur Vorbereitung eines Patienten auf eine Operation, als vorübergehende Unterstützung, während sich der Darm nach einer Dickdarmresektion anpasst, oder bis CED-Symptome wie ein Darmverschluss behoben werden können. „Es ist viel seltener, dass jemand dauerhaft eine TPN benötigt“, sagt sie. „Das ist nur bei einem echten Darmversagen der Fall. Das Ziel, insbesondere bei CED, ist es, das zugrundeliegende Problem zu beheben.“
Nach einer Überprüfung der Ernährungsunterstützungstaktiken für Patienten mit CED, die 2018 in der Zeitschrift Gastroenterology Research and Practice veröffentlicht wurde, liegt das Risiko einer Operation für Menschen mit Morbus Crohn bei etwa 50 Prozent nach 10 Jahren Leben mit der Krankheit. Bei etwa 40 Prozent der Menschen mit Colitis ulcerosa wird schließlich eine Proktokolektomie durchgeführt – ein Verfahren, bei dem das Rektum und ein Teil des Dickdarms chirurgisch entfernt werden. Die Untersuchung ergab auch, dass etwa 70 Prozent der Menschen mit CED, insbesondere mit CD, unterernährt sind. „Unterernährung erhöht das Risiko während der Operation und führt zu längeren Krankenhausaufenthalten nach der Operation. Deshalb können einige Patienten mit CED vor der Operation eine TPN erhalten, um dies zu verhindern“, sagt Cavagnaro, der auch darauf hinweist, dass diese Patienten in der Regel nicht lange nach der Operation eine TPN benötigen.
Die Risiken der totalen parenteralen Ernährung verstehen
Selbst auf kurze Sicht birgt die TPN Risiken. Cavagnaro zufolge stellen Infektionen die größte Gefahr dar. Patienten, die länger als ein paar Wochen auf TPN angewiesen sind, können einen Hickman-Katheter erhalten, der im Brustkorb verbleibt und seltener gewechselt werden muss als andere Katheter, die z. B. über Venen im Arm über kürzere Zeiträume TPN zuführen, merkt sie an. Der Katheter wird durch einen minimalinvasiven Eingriff in der Brusthöhle platziert und hält bis zu 10 Jahre lang. Diese Katheter bergen ein geringeres Infektionsrisiko, doch wenn sich eine Infektion entwickelt, ist es noch wichtiger, sie sofort zu erkennen als an anderen Stellen des Körpers. Das liegt daran, dass der Katheter ein großes Gefäß speist, das direkt zum Herzen führt und eine Sepsis verursachen kann, erklärt Cavagnaro. Um das Risiko zu minimieren, muss man lernen, frühe Anzeichen einer Infektion zu erkennen, z. B. das plötzliche Auftreten von Fieber, Schüttelfrost oder Schüttelfrost, oder wenn die Haut um den Katheter brennt oder sich heiß anfühlt oder Eiter vorhanden ist. „Jeder, der TPN erhält und einen plötzlichen Fieberschub oder eine Veränderung in der Umgebung des zentralen Katheters bemerkt, sollte sich an seinen Arzt wenden und sofort in die Notaufnahme gehen“, sagt Cavagnaro.
Andere Risiken haben mit den Auswirkungen zu tun, die eine langfristige Anwendung auf die Gesundheit einer Person hat. „Wenn Menschen jahrzehntelang auf diese Weise ernährt werden, besteht ein höheres Risiko für Osteoporose, für die Menschen mit CED ohnehin schon ein viel höheres Risiko haben“, sagt Cavagnaro, der darauf hinweist, dass TPN im Laufe der Zeit auch die Leber belastet und dass Menschen, die lebenslang darauf angewiesen sind, möglicherweise eine Lebertransplantation benötigen. Die Patienten können die Auswirkungen minimieren, indem sie mit einem registrierten Ernährungsberater zusammenarbeiten, der auf TPN spezialisiert ist, fügt sie hinzu. Ein Experte kann den Patienten helfen, die Anzahl der Stunden oder Tage pro Woche zu reduzieren, an denen sie eine intravenöse Ernährungstherapie benötigen.
Leben mit langfristiger totaler parenteraler Ernährung
Laut Paski ist die langfristige TPN in einigen Fällen die beste oder einzige Möglichkeit, um die benötigten Nährstoffe zu erhalten, die nicht mehr über die Nahrung aufgenommen werden können. Menschen, die an CD leiden, benötigen eher TPN als Menschen, die an UC leiden, sagt Cavagnaro. Das liegt daran, dass bei CD der gesamte Magen-Darm-Trakt vom Mund bis zum Anus betroffen sein kann, während bei UC nur der Dickdarm betroffen ist. Da der Dünndarm der Ort ist, an dem der Körper die meisten Nährstoffe aufnimmt, kann eine Person, bei der ein großer Teil des Dünndarms entfernt wurde, langfristig TPN benötigen, fügt Cavagnaro hinzu. Ein Dünndarm, der kleiner als 200 Zentimeter ist, führt zu einem Kurzdarmsyndrom, sagt sie. „Wenn er kürzer als 150 Zentimeter ist, haben die Menschen große Probleme, nicht nur ihre Nahrung, sondern auch Elektrolyte und Flüssigkeit aufzunehmen.“
In diesen Fällen, in denen eine langfristige TPN erforderlich ist, betonen sowohl Cavagnaro als auch Paski, dass das Ziel von Patient und Anbieter darin bestehen sollte, die Auswirkungen der TPN auf die Lebensqualität der Betroffenen zu minimieren. Brustkatheter lassen sich leicht durch Hemden verbergen. Rucksäcke und Handtaschen, die für den Transport der TPN-Ausrüstung ausgelegt sind, können die Zeit, die die Betroffenen in ihren eigenen vier Wänden verbringen müssen, auf ein Minimum reduzieren. „Man fädelt den Schlauch durch das Hemd und steckt die Tasche in einen Rucksack oder eine Handtasche, so dass man sie einfach mit zur Arbeit nehmen oder Besorgungen machen kann, ohne dass es jemand merkt“, sagt Cavagnaro.
Obwohl die Versorgung in der Regel von einem Chirurgen, einem Gastroenterologen und einem Hausarzt übernommen werden kann, empfiehlt Paski, dass Menschen, die langfristig auf TPN angewiesen sind, mit einem multidisziplinären Programm zusammenarbeiten, das darauf spezialisiert ist. Die Ärzte des Cleveland Clinic’s Center for Gut Rehabilitation & Transplantation kombinieren TPN mit anderen Therapien, einschließlich Medikamenten, um die Nahrung langsamer durch den Verdauungstrakt zu transportieren, was den Betroffenen langfristig helfen kann, mehr Nahrung über den Magen-Darm-Trakt aufzunehmen. Chirurgische Eingriffe können den Dünndarm mit der Zeit verlängern und Verstopfungen beseitigen. Die Cleveland Clinic hat auch das IBD-Patientenzentrum ins Leben gerufen, das Menschen mit CED eine integrative Versorgung bietet. Die University Hospitals in Cleveland, Ohio, und das Small Bowel Disease and Nutrition Program von Cedars-Sinai in Los Angeles bieten ebenfalls eine spezialisierte Versorgung für Langzeit-TPN. „Diese Experten aus verschiedenen Bereichen können Empfehlungen für die langfristige Nachsorge und die Entwöhnung geben“, sagt Paski. Sie empfiehlt Langzeitpatienten, sich gelegentlich nach neuen Behandlungsmöglichkeiten zu erkundigen, die für sie in Frage kommen und ihnen helfen könnten, weniger abhängig von TPN zu sein.
Paski sagt, dass viele ihrer Patienten auch psychologische Dienste in Anspruch nehmen. „Wir versuchen, es ihnen so leicht wie möglich zu machen, aber das Leben mit TPN ist anders als das, was die meisten Menschen erleben“, sagt sie. Essen spielt in der Gesellschaft eine große Rolle, und „für Patienten, die an TPN angeschlossen sind, kann es isolierend sein, weil sie buchstäblich nicht essen können“, sagt sie. Eine dauerhafte medizinische Behandlung kann auch emotional sehr belastend sein, und emotionale Unterstützung ist ein wichtiger Bestandteil der Ernährungstherapie. Paski empfiehlt die Teilnahme an Online- und persönlichen Selbsthilfegruppen wie der Oley Foundation und der Crohn’s & Colitis Foundation.