Die kortikobasale Gangliondegeneration, kurz CBGD, ist keine häufige Krankheit. Sie ist schwer auszusprechen, geschweige denn zu verstehen. In einer Welt voller auf neurologische Krankheiten ausgerichteter Stiftungen wie der United Parkinsons Foundation, der Alzheimers Association, der Multiple Sclerosis Society und der Amyotrophic Lateral Sclerosis Society of America (um nur einige zu nennen) gibt es weder eine Organisation für die Corticobasale Ganglionäre Degeneration, noch wird es sie in absehbarer Zeit geben. Dennoch existiert diese Krankheit. Sie betrifft echte Menschen und echte Familien. Sie stellt alle, die von ihr betroffen sind, vor überwältigende Herausforderungen. Es handelt sich um eine tiefgreifende Erkrankung, die unsere Fähigkeit zur Kommunikation in Wort, Schrift und Gestik beeinträchtigt. Dennoch bleiben unser Verständnis und unsere Einsicht in der Regel intakt. Ein gemeinsames Thema, das für den Patienten und seine Familie auftaucht, ist die Isolation. Der Patient kann sich zunehmend von seiner Fähigkeit, mit der Außenwelt zu kommunizieren, abgeschnitten fühlen. Die Familie fühlt sich von der medizinischen und pflegerischen Gemeinschaft isoliert, weil nur wenige Menschen diese Krankheit verstehen und es nur wenige Selbsthilfegruppen oder -organisationen gibt, die sich dieser Krankheit widmen.
Diese bemerkenswerte Monographie ist ein Versuch der Pflegenden, sich gegen die Isolation der CBGD zu wehren. Alan Mcllvaine teilt großzügig die Erfahrungen seiner Frau Barbara (die meine Patientin war) und seiner selbst, um diese Isolation zu durchbrechen. Er ist ein humanitärer Magnet, der andere Betreuer dazu gebracht hat, ihre persönlichen Geschichten über CBGD mitzuteilen, und so erhalten wir eine Sammlung wahrer Fallgeschichten, die ebenso persönlich wie medizinisch sind. Das Ziel ist es, diese Isolation zu überwinden. Diejenigen von Ihnen, die an CBGD leiden oder jemandem nahe stehen, der an CBGD leidet, sind nicht allein. Wir wissen, was Sie durchmachen. Alan Mcllvaine, Darcy Croissant, Sandra Till, Robert Hall, Louise Davis, Sandra Roberts, Theresa Roberts und ein Angehöriger, der anonym bleiben möchte, teilen auf diesen Seiten ihre Erfahrungen mit CBGD. Weitere Beiträge stammen von Dr. Geri Hall, Dr. Bradley Boeve, Rechtsanwalt Kevin McFadden und Finanzplaner Tom Mills. General Douglas McArthur lehrte uns, dass Größe von gewöhnlichen Menschen definiert wird, die sich großen Herausforderungen stellen. Dies sind sehr große Menschen.
Alan und seiner verstorbenen Frau Barbara, meinen anderen Patienten und ihren Familien mit Krankheiten, die ich nicht heilen kann, möchte ich sagen, dass ihre Krankheit und ihr Umgang damit von enormer Bedeutung sind. Die Welt sieht zu. Die Welt ist anfällig für genau die Krankheit, mit der Sie jetzt konfrontiert sind, und die Welt hat Angst vor ihr. Lehren Sie die Welt, mutig zu sein. Sie haben diese Gelegenheit.
Richard J. Caselli, M.D.
Scottsdale, Arizona
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