„Die meisten Ärzte wissen nichts über PCOS“
Seit ich in der 7. Klasse meine Periode bekam, hatte ich Gewichtsschwankungen, Haare an Stellen, an denen sie nicht sein sollten, unregelmäßige Perioden, Zuckerempfindlichkeit und Schweiß. Die Diagnose PCOS erhielt ich in meinem letzten Schuljahr an der High School – es dauerte etwa 4 Jahre, bis ich etwas gegen meine Symptome unternahm. Meiner Erfahrung nach sind Ärzte zwar hilfsbereit, aber die meisten wissen immer noch nicht alles über PCOS. Der Arzt, der die Diagnose gestellt hat, hat mir sehr geholfen, vor allem in Bezug auf die Ernährung. Menschen, die glauben, dass sie PCOS haben könnten, würde ich raten, sich unbedingt diagnostizieren zu lassen. Auf diese Weise können Sie sicher sein, dass Sie etwas tun können, um die Situation zu verbessern. Wenn man nur von den Symptomen ausgeht, ist das nicht immer eindeutig.
-Anonym
„Nachdem ich einen Gynäkologen konsultiert hatte, wurde ich innerhalb eines Monats diagnostiziert“
Ich habe seit vier Jahren PCOS-Symptome: sehr unregelmäßige, lange und schwere Perioden, ständig Beckenschmerzen und etwas Akne und Hirsutismus, aber sie sind sehr mild. Es hat eine Weile gedauert, bis ich einen Gynäkologen aufgesucht habe, als die Schmerzen anfingen, aber nachdem ich einen Gynäkologen konsultiert hatte, wurde die Diagnose nach etwa einem Monat gestellt.
-Anonym, weiblich, Buenos Aires, Argentinien, 21
„Wenn Sie glauben, dass Sie PCOS haben könnten: Sprechen Sie darüber“
Ich wurde 2015 diagnostiziert. Eine meiner Hauptsorgen war, dass ich immer eine unregelmäßige Periode hatte, aber die Ärzte sagten immer: „Mach dir keine Sorgen, das wird schon wieder, wenn du älter bist.“ Das tat es nie, also sagte ich schließlich: „Ich muss zu einem Spezialisten gehen.“
Meine Erfahrungen mit Ärzten waren nicht schrecklich, aber ich wünschte, sie hätten mir beim ersten Mal zugehört, dann hätte ich nicht so lange damit zu kämpfen gehabt. Als ich mehr Tests verlangte, haben sie mir endlich geholfen. Wenn Sie glauben, dass Sie PCOS haben könnten: Sprechen Sie es an, es gibt eine Antwort. Sie können Hilfe bekommen, lassen Sie mehr Tests machen.
-Anonym
„Ich hatte das Gefühl, dass ich wegen meiner Größe abgewiesen wurde“
Seit 15 Jahren leide ich unter übermäßigem Haarwuchs, Gewichtszunahme und Schwierigkeiten beim Abnehmen, unregelmäßigen Perioden, Akne und Haarausfall. Es dauerte Jahre, bis ich eine Diagnose erhielt. Man sagte mir, es sei wahrscheinlich, dass ich es habe, aber mir wurde immer gesagt, ich solle abnehmen, anstatt mich testen zu lassen, um eine endgültige Diagnose zu erhalten. Erst als ich Schwierigkeiten hatte, schwanger zu werden, wurde ich endlich getestet und die Diagnose bestätigt.
Die ersten vier Ärzte, mit denen ich sprach, konzentrierten sich nur auf mein Gewicht, ohne zu erforschen, was die Ursache meiner Symptome war. Ich hatte das Gefühl, dass ich wegen meiner Größe abgewiesen wurde, und das hat mich davon abgehalten, mich früher behandeln zu lassen, was die Fruchtbarkeitsbehandlung jetzt aufgrund meines Alters erschwert. Da PCOS so häufig vorkommt, sollten die Ärzte es mehr als Ursache für die Gewichtszunahme untersuchen, anstatt die Gewichtszunahme für alle Symptome verantwortlich zu machen. Ich habe auch nicht viele Informationen bekommen, bis ich zu einem Spezialisten gegangen bin.
Mein Rat? Drängen Sie weiter auf eine Diagnose. Manchmal sind die Testergebnisse nicht eindeutig, aber man weiß, wenn etwas nicht stimmt. Wenn Sie keine Hilfe und keinen Rat bekommen, machen Sie von Ihrem Recht Gebrauch, einen anderen Arzt aufzusuchen, bis Sie die Hilfe bekommen, die Ihnen zusteht. Lassen Sie nicht zu, dass man die Schuld auf Ihr Gewicht schiebt oder Ihnen das Gefühl gibt, dass eine Gewichtsabnahme alles lösen wird – es ist kein Wundermittel.
-Anonym
„In Indien wird PCOS als ‚Lifestyle-Krankheit‘ angesehen“
Ich hatte ein paar Jahre lang etwas Haarwuchs im Gesicht und Haarausfall. Das und mein Übergewicht haben meinen Gynäkologen dazu veranlasst, mir eine Ultraschalluntersuchung zu empfehlen. In Indien ist PCOS vor allem in städtischen Gegenden verbreitet. Sie bezeichnen es als „Lifestyle-Krankheit/Syndrom“. Bei den meisten meiner Freundinnen wurde PCOS diagnostiziert, und obwohl die meisten auch mit der Einnahme von Verhütungsmitteln begannen, um ihre Zyklen zu regulieren, sagten mir die Ärzte meistens, ich solle abnehmen. Ich habe nichts unternommen, und als ich ein Jahr später zur Ultraschalluntersuchung ging, waren die Zysten verschwunden.
Der Drang, PCOS zu bekämpfen, rührt aus der Angst der indischen Gesellschaft, die Empfängnis in der Zukunft zu erschweren, und hat wenig mit anderen Symptomen zu tun. Wenn man unregelmäßige Perioden, Haarausfall, Akne oder irgendeine andere Krankheit hat, heißt es oft: „Das muss PCOS sein“, was mich glauben lässt, dass wir so wenig darüber wissen.
-Anonym, Neu-Delhi, Indien
„Finde einen Arzt, der dir zuhört“
Ich habe PCOS-Symptome, seit ich 13 Jahre alt bin – leichte Zysten und extrem schmerzhafte und unregelmäßige Perioden. Es dauerte Jahre, bis ich eine Diagnose erhielt. Die Ärzte haben mich ignoriert, als ich ihnen sagte, wie schlimm die Schmerzen waren. Mein Zyklus war sehr unregelmäßig, aber mein Arzt schob es darauf, dass ich noch jung war. Erst als ich auf dem College war, sagte mir der Gynäkologe auf dem Campus, dass ich PCOS wie aus dem Lehrbuch hatte, und fragte sich, warum mich noch niemand diagnostiziert hatte. Davor hatte mir niemand zugehört. Ich war 13 und erzählte ihnen, dass ich Schmerzen hatte, aber sie sagten mir, ich würde übertreiben. Mein Ratschlag lautet: Lassen Sie sich von einem Arzt nicht abwimmeln. Wenn du weißt, dass etwas nicht stimmt, suche dir einen Arzt, der dir zuhört.
-Anonym, cis weiblich, Kalifornien, USA, 24
„Ich habe nicht gemerkt, dass meine Symptome nicht normal waren“
Ich habe erst nach der Diagnose gemerkt, dass meine Symptome (Ovulationsschmerzen und schmerzhafte Periode) nicht normal waren. Ich hatte das Glück, dass die Diagnose schnell gestellt wurde, aber mir wäre es lieber gewesen, mein Arzt hätte sich hingesetzt und die Diagnose mit mir besprochen. Er hat mich quasi überrumpelt und das Thema gewechselt, als ich zu einem Fruchtbarkeitstermin kam.
-Kassy
„Machen Sie einen Bluttest für Hormone“
Ich habe die meiste Zeit meines menstruierenden Lebens PCOS-Symptome gehabt, also seit fast 10 Jahren. Ich habe mehr als 20 Zysten an jedem Eierstock, unregelmäßige Perioden, und ich leide unter starken Regelschmerzen und Unterleibsschmerzen. Ich habe ein bisschen mehr Haare als ich sollte, und hatte schreckliche Akne (bevor es mit Roaccutane behandelt wurde).
Nach vier Jahren extremer Regelschmerzen und Arztbesuchen bin ich schließlich zu einem Spezialisten gegangen, weil ich es nicht mehr aushalten konnte. Die Hausärzte ließen mich einen internen Ultraschall machen, der nichts Abnormales zeigte, aber als ich zu der Spezialistin ging, organisierte sie einen Ultraschall, der in einer Einrichtung speziell für Frauen durchgeführt wurde. Dort fand man alle Zysten und bestätigte, dass ich ein mittelschweres bis schweres PCOS habe. Ich habe mich auch einer Laparoskopie unterzogen, um nach Endometriose zu suchen, was aber nicht eindeutig war.
Für alle, die sich fragen, ob sie PCOS haben: Drängen Sie und holen Sie eine zweite Meinung ein! Lassen Sie einen Bluttest auf Hormone (AMH) und einen Ultraschall machen.
-Anonym, weiblich, Sydney, Australien, 25
„Meine Ärzte waren schnell und gründlich“
Ich habe seit 2 Jahren sehr lange Zyklen (90 Tage) und wurde drei Monate nach dem Auftreten der Symptome diagnostiziert. Ich habe keine Beschwerden mit meinen Ärzten, sie waren schnell und gründlich. Alles wurde mir gut erklärt, und sie sind auf meine Wünsche eingegangen. Wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie PCOS haben könnten, vereinbaren Sie einen Termin mit Ihrem Arzt und lassen Sie nicht locker, bis er Ihnen entweder eine Diagnose stellt oder Ihnen versichert, dass Sie nicht daran leiden. Wenn Sie PCOS haben, bitten Sie Ihren Arzt, Ihnen zu erklären, was in Ihrem Körper vor sich geht, denn dann werden Sie es besser verstehen und wissen, wie Sie damit umgehen können. Dann besprich mit deinem Arzt, welche Behandlungsmöglichkeiten am besten sind.
-Dea, weiblich, 23
„Finde Menschen, die dich unterstützen“
Ich habe alle klassischen PCOS-Symptome seit fünf Jahren, und es hat drei Jahre gedauert, bis ich eine Diagnose bekam. Ich war bei zwei verschiedenen Ärzten, einer kannte sich nicht damit aus und bot mir keine Unterstützung an, der andere kannte die Krankheit und bot mir viel Unterstützung. Bleiben Sie hartnäckig und hören Sie nicht auf, bis Ihnen jemand zuhört. PCOS kann manchmal erschütternd sein. Suchen Sie sich Menschen, die Sie dabei unterstützen.
-Anonym
„Ich habe so wenig Informationen“
Bei mir wurde PCOS diagnostiziert, aber ich habe keine Symptome. Abgesehen von der Tatsache, dass ein Arzt bei mir PCOS diagnostiziert hat, hat niemand wirklich weitere Untersuchungen durchgeführt (vielleicht weil ich keine offensichtlichen Symptome wie Androgynität, starke Behaarung oder Fettleibigkeit habe). Niemand hat mir wirklich gesagt, was PCOS für meine Fruchtbarkeit oder die Möglichkeit eines schmerzhaften Eisprungs bedeutet. Ich habe eigentlich so wenig Informationen darüber, aber das scheint meine Gynäkologen nicht zu beunruhigen.
-Anonym, weiblich, Frankreich, 27
„Stellen Sie Fragen, bis Sie einen Arzt finden, der bereit ist, sie zu beantworten“
Ich begann, Unregelmäßigkeiten in meinem Zyklus zu bemerken, als ich 15 war, drei Jahre bevor ich von einem neuen OB/GYN diagnostiziert wurde. Meine Symptome sind ein erhöhter Testosteronspiegel und unregelmäßige Perioden. Für Menschen, die glauben, sie könnten PCOS haben: Recherchieren Sie selbst und stellen Sie Fragen, bis Sie einen Arzt finden, der bereit ist zu antworten. Ich hatte Glück, denn meine Ärztin ergriff die Initiative und zögerte nicht, weitere Tests durchzuführen, um PCOS zu bestätigen, als ich die Symptome zeigte. Sie war in diesem Sinne meine Fürsprecherin, und ich wünschte, mehr Ärzte würden das für ihre Patienten tun.
-Lisa, Las Vegas, USA, 25
„Gehen Sie der Ursache auf den Grund“
Ich habe seit etwa einem Jahr Symptome: hohe Androgene, Insulinresistenz und unregelmäßige Perioden.Ich wurde mit PCOS diagnostiziert, nachdem eine Blutuntersuchung meine hohen Androgene und den HOMA-IR-Wert bestätigt hatte, und dank der Beobachtung meines Zyklus. An alle, die PCOS-Symptome haben, aber noch keine Diagnose erhalten haben: Seien Sie Ihr eigener Anwalt für Ihre Gesundheit. Lassen Sie sich von einem Experten behandeln. Holen Sie eine zweite Meinung ein, wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihnen nicht zugehört wird oder Ihre Erfahrungen nicht bestätigt werden. Seien Sie sich bewusst, dass es nicht-medikamentöse Möglichkeiten zur Behandlung der Ursache und der Symptome von PCOS gibt, aber es ist wichtig, der Ursache auf den Grund zu gehen (z. B. durch Untersuchung des Hormonspiegels), um sicherzustellen, dass Sie die bestmögliche Behandlung erhalten.
-Alexsia
„Führen Sie ein Tagebuch über Ihre Symptome“
Ich habe seit etwa 6-7 Jahren PCOS-Symptome: einen Zyklus von mehr als 30 Tagen, starke Schmerzen in der Brust und starke, schmerzhafte hormonelle Akne. Vor zwei Jahren war die Akne der Tropfen, der das Fass zum Überlaufen brachte: Selbst das Waschen meines Gesichts war schmerzhaft. Innerhalb von 6 Monaten nach dem ersten Auftreten der Symptome wurde bei mir von einem männlichen Gynäkologen ein leichtes PCOS diagnostiziert. Er tat es als nicht sehr ernsthaft ab und empfahl mir eine Gewichtsabnahme. Anderen Menschen, die PCOS-Symptome haben, aber noch keine Diagnose haben, kann ich nur raten, Nachforschungen anzustellen. Führen Sie ein Tagebuch oder eine App mit den Symptomen.
-Anonymous
„Vertrauen Sie auf Ihre eigenen Instinkte“
Ich habe zum ersten Mal im Alter von 13 oder 14 Jahren bemerkt, dass etwas nicht stimmte. Das Hauptsymptom bei mir war die unregelmäßige Periode, außerdem Haarausfall, Akne, Beckenschmerzen (besonders beim Eisprung), Müdigkeit und leichte Gewichtszunahme. Es dauerte 4 Jahre nach dem ersten Arztbesuch, bis ich eine „offizielle“ PCOS-Diagnose erhielt. Mein Rat für alle, die noch keine Diagnose erhalten haben: Vertrauen Sie auf Ihre eigenen Instinkte. Wenn Sie das Gefühl haben, dass etwas nicht stimmt, suchen Sie nach Antworten und lassen Sie sich nicht einreden, dass das in Ihrem Alter normal ist.“
-Abi, weiblich, Großbritannien, 21
„Gehen Sie so bald wie möglich zu einem Gynäkologen“
Ich habe PCOS-Symptome, so lange ich denken kann, einschließlich unerträglicher Schmerzen während meiner Periode, nicht nur in der Gebärmutter, sondern auch im Rücken und in den Beinen. Ich neige eher zur Gewichtszunahme, und seit kurzem fallen mir die Haare aus, so dass ich jetzt eine Glatze bekomme. Es hat lange gedauert, bis ich eine Diagnose bekam, denn ich hatte große Angst davor, zum Gynäkologen zu gehen. Aber als ich das erste Mal dort war, hat sie es sofort diagnostiziert. Wenn Sie glauben, dass Sie PCOS haben könnten, sollten Sie sich Hilfe suchen. Geh so schnell wie möglich zu einem Gynäkologen.
-M, 24, Ljubljana, Slowenien
„Vertraue deinem Körper, beobachte deinen Körper“
Ich bin unfruchtbar, und zu meinen weiteren Symptomen gehören Hirsutismus, Gewichtszunahme (bis zur Operation zur Gewichtsreduktion) und sehr starke Regelblutungen, wegen denen ich alle zwei Monate eine Eiseninfusion brauche. Ich wurde mit 16 Jahren diagnostiziert. Nachdem ich durch die Einnahme der Pille 6 Monate lang ununterbrochen Blutungen hatte, erkannte mein Hausarzt, dass mit mir hormonell etwas nicht stimmte, und schickte mich zu einem Test. Mein Rat für Menschen, die glauben, sie könnten PCOS haben? Nörgeln Sie weiter an Ihrem Hausarzt herum, vertrauen Sie Ihrem Körper, beobachten Sie Ihren Körper.
-Anonym
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