Das Durchhaltevermögen unseres Vaters und die frühe Diagnose veränderten unser Leben und das unserer Familie. Wir erfuhren, dass wir durch die Einnahme von Betablockern (ein Medikament zur Senkung der Herzfrequenz und des Blutdrucks) und regelmäßige Besuche beim Kardiologen ein normales Leben ohne Symptome führen können – und das haben wir auch. Nach der Diagnose und dem Beginn der Behandlung schränkte mein Vater unsere Aktivitäten und Leidenschaften nie ein, auch nicht, als wir in den Dschungel von Belize oder in die Regenwälder von Thailand fuhren.
Als ich selbst Kinder bekam, ließ ich sie alle kurz nach der Geburt auf das lange QT-Syndrom testen. Zwei meiner drei Söhne – Cooper, 11 Jahre, und Cam, 7 Jahre – sind davon betroffen und bekommen Betablocker, seit sie Säuglinge sind. Wir versuchen, die gleiche positive Einstellung beizubehalten, die mein Vater hatte, als wir aufwuchsen, und erlauben ihnen, den gleichen aktiven Lebensstil zu führen wie ihr älterer Bruder Turner, 12 Jahre. Wir ermutigen alle unsere Jungs, ihren Interessen nachzugehen, wie z. B. Skirennen, Lacrosse und die Teilnahme an Sommercamps.
Als Eltern machen wir uns manchmal Gedanken über das „was wäre wenn“, aber wir wissen, dass wir das Glück haben, die Diagnose, den Behandlungsplan und die Medikamente zu haben, die die mit dem Long-QT-Syndrom verbundenen Risiken erheblich verringern. Regelmäßige Besuche bei Dr. Dominic Abrams und seinem Team im Programm für angeborene Herzrhythmusstörungen am Bostoner Kinderkrankenhaus geben uns die Gewissheit, dass die Herzen unserer Söhne gesund sind und dass sie weiterhin gefahrlos an den Aktivitäten teilnehmen können, die sie lieben.
Leider gibt es immer noch viele Familien, die unwissentlich mit dem langen QT-Syndrom leben. Wir hoffen, dass wir mit unserer Geschichte andere, die Risikofaktoren für diese Erkrankung haben, dazu anregen können, mit ihrem Arzt über eine Untersuchung zu sprechen. Das Risiko eines plötzlichen Todes ist erschreckend, aber es ist vermeidbar, wenn es diagnostiziert wird.
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