Hier sind nur einige unserer FAQs über Ektodermale Dysplasie. Wenn Sie die Antwort auf Ihre Fragen nicht finden können, nehmen Sie bitte Kontakt mit uns auf.
Nur zu Informationszwecken. Fragen zu spezifischen Patientenproblemen sollten zur Klärung an die entsprechenden Fachleute gerichtet werden.
Haben Menschen mit Ektodermaler Dysplasie eine normale Intelligenz?
Ungeachtet dessen, was Sie vielleicht gehört oder gelesen haben, gibt es normalerweise keinen Grund, bei Ektodermaler Dysplasie etwas anderes als normale Intelligenz zu erwarten. Einige der extrem seltenen Formen werden mit geistiger Retardierung in Verbindung gebracht, aber das zeigt sich schon sehr früh, möglicherweise schon bei der Geburt, und hat mit der großen Mehrheit der ektodermalen Dysplasien überhaupt nichts zu tun. Wie in der Allgemeinbevölkerung können einige von ED betroffene Personen sehr intelligent sein, andere durchschnittlich, und wieder andere haben Schwierigkeiten beim Lernen.
Haben Menschen, die von einer Ektodermalen Dysplasie betroffen sind, eine normale Lebenserwartung?
Es gibt keine Hinweise darauf, dass die Lebenserwartung einer Person, bei der eine der häufigen Ektodermalen Dysplasien diagnostiziert wurde, kürzer ist als der Durchschnitt. Wir haben viele erwachsene Mitglieder im mittleren bis höheren Alter. Es gibt bestimmte seltene Syndrome, bei denen die Lebensspanne verkürzt sein kann.
Können Kinder, die von Hypohidrose (der Unfähigkeit zu schwitzen) betroffen sind, Sport treiben?
Die Antwort lautet „Ja“. Der ED-Gesellschaft liegen zahlreiche Berichte über Personen vor, die erfolgreich an Sportarten wie Fußball, Basketball, Leichtathletik, Gymnastik, Schwimmen, Kampfsport, Rugby, Bowling usw. teilgenommen haben. Darunter befinden sich auch einige, die außerordentlich erfolgreich waren und als Meister in ihrer Sportart gelten. Wenn man dem Kind erlaubt, verschiedene Aktivitäten auszuprobieren, kann es lernen, ob es die Sportart mag oder nicht, wie es sich mit seiner Unfähigkeit zu schwitzen arrangieren kann und wann es anerkennen muss, dass einige Aktivitäten mehr erfordern, als sein Körper bequem leisten kann.
Welche Langzeitfolgen hat das Tragen einer Prothese?
Zu den Langzeitfolgen des Tragens einer Prothese gehören die Schrumpfung des Knochens, der die Prothese stützt, sowie veränderte Kaumuster und die Auswahl der Nahrungsmittel. Da Personen mit ektodermaler Dysplasie und von Geburt an fehlenden Zähnen über weniger Knochen verfügen als Personen ohne ektodermale Dysplasie, die keine Zähne haben, führt der unvermeidliche Schwund des Knochens, der die Prothese stützt, bei Personen mit ektodermaler Dysplasie zu einer sehr schlechten Prognose für die langfristige Verwendung herausnehmbarer Prothesen.
Sind Zahnimplantate in Anbetracht des Zwecks des Mundes/Kiefers die einzige Option zur Wiederherstellung einer angemessenen Funktion?
Mund, Kiefer und Zähne haben die Aufgabe, in Harmonie mit den Kiefergelenken zu funktionieren, um das Essen, die Atmung und das Sprechen zu erleichtern, die Strukturen des unteren Gesichtsdrittels zu erhalten, einschließlich des richtigen Verhältnisses zwischen Ober- und Unterkiefer, und ein gesundes Selbstbild des Körpers zu bewahren, insbesondere von Mund und Gesicht. Vor der Entwicklung zuverlässiger und vorhersagbarer Zahnimplantate war eine herausnehmbare Prothese für viele Patienten die einzige Option.
In mehreren Studien wurde nachgewiesen, dass Totalprothesen etwa 25 % der Bisskraft natürlicher Zähne wiederherstellen. Eine implantatgetragene Prothese stellt etwa 80+% der Bisskraft des Patienten wieder her, stoppt den Knochenschwund oder kehrt ihn sogar um und verbessert das individuelle Bild von Mund und Gesicht. Daher trifft es wahrscheinlich für die meisten Menschen zu, dass eine adäquate orale Funktion, wie sie heutzutage definiert wird, am besten mit implantatgetragenem Zahnersatz wiederhergestellt werden kann.
Was ist der Unterschied zwischen anhidrotischen, anhydrotischen, hypohidrotischen und hypohydrotischen ektodermalen Dysplasien?
Anhidrotisch bedeutet kein Schwitzen – abgeleitet von den griechischen Wörtern an (kein oder negativ) und hidros (Schweiß).
Anhydrotisch bedeutet kein Wasser-aus den griechischen Wörtern an (kein oder negativ) und hydro (Wasser)
Hypohidrotisch bedeutet mangelhaftes Schwitzen-aus den griechischen Wörtern: hypo (unter im Sinne von mangelhaft) und hyros (Schweiß).
Hypohydrotisch bedeutet mangelhaftes Wasser.
Eine Person, die überhaupt nicht schwitzt, könnte als anhidrotisch bezeichnet werden. Jemand, dessen Schweißfunktion vermindert ist (er schwitzt wenig bei Hitze oder nur bei Stress), könnte als hypohidrotisch bezeichnet werden. Diejenigen, die teilweise oder ganz ohne Wasser sind (Körperflüssigkeiten usw.), könnten als hypohydrotisch bzw. anhydrotisch bezeichnet werden. Es stellt sich also nicht die Frage, welches Wort für Personen mit einer der ektodermalen Dysplasien mit verminderter Schweißbildung zu verwenden ist: Es muss hypohidrotisch sein, da niemand völlig ohne Schweißfunktion ist.