Meine Periode begann im Alter von 10 und einem halben Jahr. Im Alter von etwa 13 Jahren hatte ich ziemlich schmerzhafte Perioden. Im Alter von 15 Jahren ging ich wegen meiner Periode zu einem Gynäkologen, da sie im Laufe der Jahre immer schlimmer zu werden schien. Man sagte mir, dass ich wahrscheinlich Endometriose habe (es wurde mir nicht wirklich erklärt, was das ist), dass es normal sei, Regelschmerzen zu haben, und dass ich mir keine Sorgen machen solle, da man sie mit einer Operation behandeln könne. Mir wurde auch gesagt, dass ich zu jung für eine Operation sei, also wurde mir die Pille verschrieben. Ja, das sollte das Problem lösen!
Ich wurde 2005 per Laparoskopie mit Endometriose diagnostiziert und erst 2012 mit Zwerchfell-Endometriose (aber mit Symptomen seit 2004). Hier ist meine Geschichte über meinen Kampf mit Zwerchfellendometriose.
Nach vielen Jahren schmerzhafter Perioden und einem zweijährigen „neuen Schmerz“ in meinem rechten oberen Quadranten (in Verbindung mit meiner Periode), hatte ich einige ziemlich schmerzhafte Symptome; beginnend von der Unterseite meiner rechten Rippe den ganzen Weg über meinen Rücken & Brust, Schulter, Arm, Schlüsselbein & Hals. Der Schmerz ist eine Mischung aus einem Stechen unter den Rippen, als ob man zu hart gelaufen wäre, und einem brennenden/stechenden Gefühl. Wenn der Schmerz aufflammte, fühlte es sich an, als würde ich Glasscherben einatmen. Ich dachte, ich hätte mir die Rippen gebrochen (zum Glück habe ich mir in meinem Leben noch nie einen Knochen gebrochen). Ich ließ zahllose Untersuchungen durchführen, wie MRT, CT, Ultraschall, nuklearmedizinische Tests, Knochenscans & und eine Endoskopie.
Ich versuchte es auch mit chinesischer Medizin, Akupunktur, Naturheilkunde, Osteopathie, Physiotherapie & und probierte sogar mehrere Diäten aus. Da nichts gefunden wurde & und ich immer noch starke Schmerzen hatte, ließ ich mich zum ersten Mal operieren, um das zu untersuchen. Im Jahr 2005 wurde schließlich per Bauchspiegelung Endometriose diagnostiziert. Ich hatte eine große Menge Endometriose, die sich von der Rückseite meiner Gebärmutter & durch meinen Darm zog. Ich bekam die Depo-Provera-Spritze. Meine Symptome haben sich nicht verbessert.
Zwei Jahre später beschloss ich, einen neuen Gynäkologen aufzusuchen, was mich zur zweiten Operation führte. Es wurde noch mehr Endometriose in meinem gesamten Beckenbereich verbrannt. Ich nahm wieder die Pille. Trotzdem hatten sich meine Symptome nicht gebessert, und ich war gezwungen, meine Arbeit aufzugeben, da die Schmerzen unerträglich wurden. Ich begann, selbst zu recherchieren. Ich googelte „Schmerzen in der rechten Schulter während der Periode“ & und zu meiner Überraschung las ich „Zwerchfell-/Thorax-Endometriose“.
Je mehr ich über die Symptome las, desto mehr war ich davon überzeugt, dass ich diese Krankheit hatte. Da ich bereits zwei Operationen ohne Schmerzlinderung hinter mir hatte, wurde ich an eine Klinik für Schmerztherapie überwiesen. Bei einem Termin mit einem der Schmerzspezialisten erwähnte ich, dass ich über thorakale Endometriose gelesen hatte. Er sagte, er habe in den vielen Jahren seines Berufslebens noch keinen Fall gesehen & und es sei extrem selten. Aber um mich zu beruhigen, wurde ich an ein örtliches Krankenhaus überwiesen, das über ein hervorragendes Gynäkologenteam verfügt, das mich 2012 zum dritten Mal operierte. Diesmal hatte sich die Endometriose auf meine Blase, den linken Eierstock, die Flanke, den Unterleib, die Seitenwand und den Sackgasse ausgebreitet und schließlich wurden mehr als 10 Knoten am Zwerchfell gefunden. Da die Chirurgen jedoch den Rest des Zwerchfells nicht erreichen konnten und es nicht zu ihrem Aufgabenbereich gehört, wurde ich sechs Monate später operiert, um die Endometriose auch aus dem Zwerchfell und der Leber zu entfernen. Dieser Eingriff wurde von einem GI-Spezialisten durchgeführt. Leider wurde ein Teil der Endometriose übersehen, da die Blutung zu stark war & Ich war länger als erwartet in Behandlung.
Bei meiner dritten Operation im selben Krankenhaus wurde ich ambulant behandelt, und leider betrug die Wartezeit, um diesen bestimmten Chirurgen wieder privat zu sehen, Monate. Das brachte mich dazu, nach „Endo-Spezialisten“ zu googeln. Ich las ein paar Bewertungen und bekam einen Termin für den nächsten Tag. Mein neuer Gynäkologe ordnete eine Ultraschalluntersuchung der inneren Gebärmutterschleimhaut (tiefe Endometriose) an & Ich bekam für 6 Monate Synarel-Spray zur vorübergehenden Schmerzlinderung. Nach 3 Monaten hatte ich eine dringend benötigte Schmerzlinderung, aber die Nebenwirkungen der „chemischen Menopause“ waren schrecklich… Ich wurde auf die Warteliste gesetzt, um endlich operiert zu werden, um die verbliebenen Knötchen zu entfernen.
Ich fing an, jedes Mal Blut zu sehen, wenn ich mir die Nase putzte, und zwar zeitgleich mit meinem Zyklus. Mein Gynäkologe ordnete eine Ultraschalluntersuchung & CT (Brustkorb & Oberbauch) an. Man stellte fest, dass ich ein kleines hepatozelluläres Adenom (auch hepatisches Adenom: ein seltener gutartiger Lebertumor, der mit hohem Östrogenspiegel in Verbindung gebracht wird) sowie einen großen Bruch in meinem Zwerchfell hatte. Ein großer Teil meiner Leber hatte sich durch mein Zwerchfell in meine Brust geschoben und drückte gegen meine Lunge. 4 Wochen später wurde eine Thorakoskopie (VATS) durchgeführt und die Hernie wurde repariert. Der Chirurg führte auch eine Biopsie eines „Flecks“ durch, der ihm auf der Oberseite des Zwerchfells auffiel. Die Biopsie bestätigte, dass es sich um eine Endometriose von 15x12x10 mm handelte. Es war eine extrem harte Genesung, vor allem im Krankenhaus mit dem Brustdrainageschlauch.
Seit der VATS habe ich mich langsam erholt, so dass ich jetzt bereit bin, mich operieren zu lassen, um die Endometriose endlich aus dem Zwerchfell zu entfernen &, wo auch immer es nötig ist. Damit mein Gynäkologe einen „Angriffsplan“ hat, habe ich im Austin Hospital ein spezielles MRT machen lassen, um die Endometriose zu erkennen. Es zeigte, dass ich einen 6x3x5mm großen Knoten auf meiner Blase habe, ein 7mm großes Endometriom auf meinem linken Eierstock, einen 1,3cm großen Knoten in meiner Leber (der Tumor) & auf dem Zwerchfell 2 Knoten nebeneinander 5 und 7mm, die in der Lunge/Pleura liegen können.
Ich bin für den 15. Juli angemeldet. Ich zähle schon die Tage herunter.
Der Kampf gegen die Endometriose war bei weitem die emotionalste, körperliche & und geistige Herausforderung, die ich je erlebt habe. Seit meiner Diagnose habe ich das Bedürfnis, anderen Frauen zu helfen, die mit dieser Krankheit zu kämpfen haben. Es ist so ungerecht, dass wir im Stillen leiden müssen. Mein Ansatz ist es, das Negative in ein Positives zu verwandeln.
In der Hoffnung, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, habe ich an mehrere Frauenzeitschriften & und an meinen örtlichen Abgeordneten geschrieben, der mit einem Brief des Gesundheitsministers Peter Dutton & und der Schattengesundheitsministerin Catherine King mit den besten Wünschen antwortete.
Mein größter Erfolg ist die Mithilfe bei der Verwaltung von 2 Facebook-Selbsthilfegruppen für Endometriose-Betroffene. Eine der Gruppen ist für australische & und neuseeländische Frauen
https://www.facebook.com/groups/australianendo/ & die andere Gruppe ist weltweit für Frauen mit thorakaler Endometriose verfügbar.
https://www.facebook.com/groups/Lungendo
Ich habe auch eine Selbsthilfegruppe für Frauen in Melbourne gegründet, die an Endometriose leiden.
https://www.facebook.com/groups/MelbEndoWarriors
Wenn ich eine Sache ändern könnte, würde ich alle Frauen wissen lassen, dass es definitiv nicht normal ist, Schmerzen zu haben. Es ist nicht nur eine schlechte Periode! Ich würde das anders machen, weil ich weit über ein Jahrzehnt in dem Glauben verbracht habe, dass es normal ist, schmerzhafte Perioden zu haben. Ich hätte mein Leben mehr genießen können, anstatt mich mit chronischen Schmerzen abzufinden.
Jessica Panetta