Trisomien 13 und 18 sind seltene Chromosomenstörungen, die meist vor der Geburt eines Kindes und manchmal auch danach diagnostiziert werden. Kinder mit Trisomie 13 oder 18 überleben im Allgemeinen das erste Lebensjahr nicht, und diejenigen, die es schaffen, sind schwer behindert und haben nur ein kurzes Leben. Wenn die Diagnose vor der Geburt gestellt wird, entscheiden sich die Eltern oft für eine Abtreibung, während diejenigen, die die Schwangerschaft fortsetzen, häufig eine Fehlgeburt erleiden.
Eine Studie unter Eltern, die Mitglieder einer Selbsthilfegruppe für Kinder mit Trisomie 13 oder 18 sind, hat nun ergeben, dass diese meist schwer behinderten Kinder zwar nur eine sehr kurze Lebenserwartung haben, ihre Familien aber dennoch ein insgesamt glückliches und erfülltes Leben führen, entgegen den üblichen düsteren Prognosen der Ärzteschaft zum Zeitpunkt der Diagnose.
Die in der Fachzeitschrift Pediatrics veröffentlichte Studie wurde von Dr. Annie Janvier vom Sainte-Justine University Hospital Center und der Universität Montreal unter besonderer Mitwirkung der zweiten Autorin der Studie, Barbara Farlow, Eng, MSc, durchgeführt, die Mutter eines Kindes ist, das an Trisomie 13 gestorben ist. Beide Experten halten gelegentlich gemeinsam Vorträge zum Thema Trisomie 13 und 18.
Da Trisomie 13 oder 18 sehr selten vorkommt, d.h. ein Fall auf etwa 10.500 Geburten, rekrutierte das Team die Eltern über Online-Selbsthilfegruppen.
Die Studie umfasste eine Befragung von 332 Eltern, die mit 272 Kindern mit Trisomie 13 oder 18 leben oder gelebt haben, und ergab, dass ihre Erfahrungen erheblich von den Informationen abweichen, die sie von den Gesundheitsdienstleistern erhalten.
Nach diesen Informationen wurde den Eltern gesagt, dass 87 % sagten, ihr Kind sei „unvereinbar mit dem Leben“, während 50 % erklärten, ihr Kind sei „ein Gemüse“ und 57 % sagten, das Kind hätte „ein Leben voller Leiden“ geführt. 57 % der Gesundheitsdienstleister sagten, ein Kind mit diesen Behinderungen hätte „ihre Familie oder ihr Leben als Paar ruiniert“ (23 %).
Kinder mit Trisomie 13 oder 18 erhalten in der Regel bei der Geburt eine palliative Versorgung, und diejenigen Eltern, die sich dafür entscheiden, die Schwangerschaft fortzusetzen oder lebensverlängernde Eingriffe für ihr Kind zu wünschen, sind häufig den Vorurteilen des medizinischen Systems ausgesetzt. Die befragten Eltern berichteten, dass das Pflegepersonal ihr Kind oft als „T13“ oder „tödliche Trisomie“ ansieht und nicht als einzigartiges Baby.
Dr. Annie Janvier, Neonatologin und Mitbegründerin des Masterstudiengangs für pädiatrische klinische Ethik an der Universität Montreal, sagt: „Unsere Studie zeigt, dass Ärzte und Eltern unterschiedliche Ansichten darüber haben können, was Lebensqualität ausmacht.“
Mehr als 97 % der befragten Eltern sind der Meinung oder hatten das Gefühl, dass ihr Kind, unabhängig davon, wie lange es lebt oder gelebt hat, ein glückliches Baby war/ist und das Leben der Familie und ihr Leben als Paar bereichert hat.
Dr. Annie Janvier fügt hinzu: „In der medizinischen Literatur über alle Behinderungen haben die behinderten Patienten – oder ihre Familien – ihre Lebensqualität höher eingeschätzt als die Betreuer.“
Eltern, deren Kind mit Trisomie 13 und 18 neu diagnostiziert wird und die sich einer elterlichen Selbsthilfegruppe anschließen, haben oft ein positiveres Bild von der Diagnose als die Prognosen der Ärzteschaft. Die Mehrheit der befragten Eltern gab an, dass die Selbsthilfegruppe ihnen geholfen hat, ihre Erfahrung in einem positiven Licht zu sehen.
Barbara Farlow kommt zu dem Schluss:
„Unsere Forschung zeigt, dass einige Eltern, die einen Weg gewählt haben, ein behindertes Kind mit einer kurzen Lebenserwartung zu akzeptieren und zu lieben, Glück und Bereicherung erfahren haben. Meine Hoffnung ist, dass dieses Wissen die Fähigkeit von Ärzten verbessert, diese Eltern zu verstehen, mit ihnen zu kommunizieren und Entscheidungen zu treffen.“
Geschrieben von Petra Rattue