Una característica clásica de la distonía en la parálisis cerebral es una fluctuación en la gravedad de la distonía. Por esta razón es importante reevaluar periódicamente al individuo y ajustar las intervenciones según sea necesario. Para algunos individuos con distonía severa, se puede desarrollar un plan personalizado para el manejo de la distonía creciente e incluye el aumento de la dosis de los medicamentos orales actuales o la introducción de un segundo medicamento (por ejemplo, clonidina o gabapentina). El uso del Plan de Acción para la Gravedad de la Distonía (DSAP) puede ser útil para controlar la distonía inestable y se describe en la sección 3. Un aumento rápido y grave de la distonía se denomina «Status Distónico Periódico». Puede poner en peligro la vida del paciente y requiere un tratamiento urgente, a menudo con una combinación de benzodiacepinas y clonidina (por vía enteral, intravenosa o transdérmica) (véase en la sección 3 un protocolo de gestión del «Status Distónico»). Otra cuestión importante es el desencadenamiento de la distonía a partir de condiciones de salud secundarias, incluidos los trastornos gastrointestinales como el reflujo o el estreñimiento. El estado de salud general del individuo debe controlarse cuidadosamente y los problemas de salud secundarios deben abordarse activamente.
Manejo de la distonía focal: En el caso de personas con distonía focal o segmentaria asociada a posturas persistentes que causan dolor o afectan a la función/cuidado, pueden aplicarse inyecciones periódicas de toxina botulínica. Considerar la posibilidad de dirigir los músculos agonistas/antagonistas alrededor de la(s) articulación(es) implicada(s) en la postura distónica.
Algoritmo
El propósito de este documento es proporcionar a los profesionales de la salud datos y recomendaciones clave para la evaluación y el tratamiento de la distonía en niños y jóvenes con parálisis cerebral. Este resumen ha sido elaborado por el Equipo de la Vía de Atención a la Distonía de la AACPDM (D Fehlings (director del equipo), L Brown, A Harvey, K Himmelmann, JP Lin, A MacIntosh, J Mink, E Monbaliu, J Rice, J Silver, L Switzer, I Walters). El resumen se basa en una revisión sistemática que se presenta para su publicación por pares. Sin embargo, los profesionales de la salud deben seguir utilizando su propio criterio y tener en cuenta otros factores pertinentes y el contexto. La AACPDM no se hace responsable de los daños, reclamaciones, responsabilidades o costes derivados del uso de estas recomendaciones, incluidas las pérdidas o los daños derivados de cualquier reclamación realizada por un tercero.