Mes règles ont commencé à l’âge de 10 ans et demi. Vers l’âge de 13 ans, j’avais des règles assez douloureuses. À l’âge de 15 ans, j’ai consulté un gynécologue au sujet de mes règles, car elles semblaient s’aggraver au fil des ans. On m’a dit que j’avais probablement de l’endométriose (on ne m’a pas vraiment expliqué ce que c’était), qu’il était normal d’avoir des douleurs menstruelles et qu’il ne fallait pas s’inquiéter car la chirurgie pouvait les traiter. On m’a également dit que j’étais trop jeune pour être opérée et qu’on m’a donc fait prendre la pilule. Oui, ça devrait régler le problème !
On m’a diagnostiqué une Endométriose par laparoscopie en 2005 et seulement en 2012 une Endométriose Diaphragmatique (mais avec des symptômes depuis 2004). Voici mon histoire sur mon combat contre l’Endométriose Diaphragmatique.
Après de nombreuses années de règles douloureuses accompagnées d’une « nouvelle douleur » de deux ans dans mon quadrant supérieur droit (en conjonction avec mes règles), je ressentais des symptômes assez douloureux ; partant du bas de ma côte droite tout le long de mon dos & poitrine, épaule, bras, clavicule & cou. La douleur est un mélange d’un point de côté sous les côtes comme si vous aviez couru trop fort avec une sensation de brûlure/picotement. Lorsque la douleur s’intensifie, j’ai l’impression de respirer du verre brisé. Je pensais que j’avais des côtes cassées (heureusement, j’ai eu la chance de ne jamais me casser un os dans ma vie). J’ai subi d’innombrables tests d’investigation tels qu’une IRM, un scanner, des ultrasons, des tests de médecine nucléaire, des scintigraphies osseuses & une endoscopie.
J’ai également essayé la médecine chinoise, l’acupuncture, la naturopathie, l’ostéopathe, la physiothérapie & et même essayé plusieurs régimes alimentaires en cours de route. Comme rien n’a été trouvé &J’avais toujours de fortes douleurs, j’ai eu ma première chirurgie pour investiguer. On m’a finalement diagnostiqué une endométriose par laparoscopie en 2005. J’avais une grande quantité d’endométriose brûlée à l’arrière de mon utérus & à travers mes intestins. On m’a fait une injection de Depo Provera. Mes symptômes ne se sont pas améliorés.
Deux ans plus tard, j’ai décidé d’essayer un nouveau gynécologue qui m’a conduit à la chirurgie #2. Plus d’endométriose a été brûlée dans toute ma région pelvienne. J’ai été remise sous pilule. Mes symptômes ne s’étaient toujours pas améliorés et j’ai été obligée de quitter mon travail car la douleur était devenue insupportable. J’ai commencé à faire mes propres recherches. J’ai googlé douleur à l’épaule droite avec règles & à ma grande surprise j’ai lu « Endométriose diaphragmatique/thoracique ».
Plus je lisais les symptômes, plus j’étais convaincue que c’était ce que j’avais. Comme j’avais déjà subi deux interventions chirurgicales sans aucun soulagement de la douleur, j’ai été orientée vers une clinique de gestion de la douleur. Lors d’un rendez-vous avec l’un des spécialistes de la douleur, j’ai mentionné avoir lu des articles sur l’endométriose thoracique. Il m’a dit qu’il n’avait pas vu personnellement de cas au cours de ses années de profession & et que c’était extrêmement rare. Mais pour me rassurer, j’ai été orientée vers un hôpital local, qui dispose d’une excellente équipe de gynécologues qui m’ont amenée en chirurgie n°3 en 2012. Cette fois, l’endométriose s’était propagée à la vessie, à l’ovaire gauche, au flanc, à l’abdomen, à la paroi latérale, au cul-de-sac et, finalement, à plus de 10 nodules sur le diaphragme. Quelques nodules qui se trouvaient au bas du diaphragme ont été excisés, mais comme les chirurgiens ne pouvaient pas atteindre le reste du diaphragme et que ce n’est pas leur domaine, six mois plus tard, j’ai subi une quatrième intervention chirurgicale pour exciser l’endométriose du diaphragme et du foie également. Cette opération a été réalisée par un spécialiste en gastro-entérologie. Malheureusement, une partie de l’Endométriose a été manquée car il y avait trop de saignements & J’ai été sous plus longtemps que prévu.
Avec ma troisième chirurgie dans le même Hôpital, j’ai été traitée en tant que patient externe et malheureusement le temps d’attente pour revoir ce chirurgien particulier en privé était de plusieurs mois. Cela m’a conduit à chercher sur Google « spécialiste de l’endo ». J’ai lu quelques avis et j’ai obtenu un rendez-vous pour le lendemain. Mon nouveau gynécologue a demandé une échographie interne (endométriose profonde) & On m’a mis sous Synarel en spray pendant 6 mois pour soulager temporairement la douleur. Au bout de 3 mois, j’avais un soulagement de la douleur bien nécessaire, mais les effets secondaires de la « ménopause chimique » étaient horribles… J’ai été mise sur la liste d’attente pour être finalement opérée pour enlever les nodules restants.
J’ai commencé à voir du sang chaque fois que je me mouchais, coïncidant avec mon cycle. Mon gynécologue a demandé une échographie &TDM (thorax &supérieur de l’abdomen). Ils ont découvert que j’avais un petit adénome hépatocellulaire, (également adénome hépatique : une tumeur bénigne peu commune du foie qui est associée à un taux élevé d’œstrogènes) ainsi qu’une grande hernie dans mon diaphragme. Une grande partie de mon foie avait traversé mon diaphragme pour pénétrer dans ma poitrine et appuyer sur mon poumon. Quatre semaines plus tard, j’ai subi une thoracoscopie (VATS) et l’hernie a été réparée. Le chirurgien a également effectué une biopsie d’une « tache » qui avait attiré son attention sur le dessus du diaphragme. La biopsie a confirmé qu’il s’agissait d’une endométriose mesurant 15x12x10mm. La convalescence a été extrêmement difficile, surtout à l’hôpital avec le tube de drainage thoracique.
Depuis, je me suis rétabli lentement depuis le VATS, donc maintenant je suis prêt à subir une chirurgie pour enfin avoir l’endométriose excisée de mon diaphragme & partout ailleurs nécessaire. Pour que mon gynécologue puisse avoir un « plan d’attaque », j’ai passé une IRM spéciale pour aider à détecter l’endométriose à l’hôpital d’Austin. Elle a montré que j’avais un nodule de 6x3x5mm sur ma vessie, un endométriome de 7mm sur mon ovaire gauche, un nodule de 1,3cm dans mon foie (la tumeur) & sur le diaphragme 2 nodules côte à côte de 5 et 7mm qui peuvent se trouver dans le poumon/pleura.
J’ai pris rendez-vous pour le 15 juillet. Je compte les jours.
La lutte contre l’endométriose a été de loin le défi le plus émotionnel, physique & mental que j’ai rencontré. Depuis que j’ai été diagnostiquée, j’ai ressenti le besoin d’aider les autres femmes qui luttent contre cette maladie. Il est tellement injuste que nous devions souffrir en silence. Mon approche consiste à transformer un négatif en positif.
Dans l’espoir de sensibiliser les gens, j’ai écrit à plusieurs magazines féminins &à mon député local, ce qui a été répondu par une lettre « vous envoyant nos meilleurs vœux » du ministre de la Santé Peter Dutton & de la ministre de la Santé de l’ombre Catherine King.
Ma plus grande réalisation est d’aider à administrer 2 groupes de soutien Facebook pour les personnes souffrant d’Endométriose. L’un des groupes est destiné aux femmes australiennes &Nouvelle-Zélande
https://www.facebook.com/groups/australianendo/ & l’autre groupe est disponible dans le monde entier pour les femmes atteintes d’endométriose thoracique.
https://www.facebook.com/groups/Lungendo
J’ai également créé un groupe de soutien pour les femmes de Melbourne qui souffrent d’endométriose.
https://www.facebook.com/groups/MelbEndoWarriors
Si je pouvais changer une chose, je ferais savoir à toutes les femmes qu’il n’est absolument pas normal d’avoir mal. Ce n’est pas seulement une mauvaise période ! Je ferais cela différemment parce que j’ai passé bien plus d’une décennie à croire qu’il est normal d’avoir des règles douloureuses. J’aurais pu profiter davantage de ma vie au lieu d’accepter la douleur chronique.
Jessica Panetta