Introduction : Les soins obstétriques et néonatals modernes ont considérablement augmenté la survie des nouveau-nés de poids extrêmement faible à la naissance (ELBW). Comme les limites de viabilité diminuent, il est primordial de disposer de données fiables sur la morbidité à long terme. Le suivi à long terme de ces survivants à haut risque devient donc une partie intégrante des unités de soins intensifs néonatals.
Méthodes : Une recherche détaillée sur Medline et une revue des principaux articles de journaux ont été effectuées pour évaluer les données actuelles sur le résultat à long terme des nourrissons ELBW.
Résultats : L’issue du développement du nourrisson ELBW est déterminée par une interaction complexe de facteurs médicaux et environnementaux agissant sur un cerveau prématuré vulnérable sur le plan du développement. Dans la petite enfance, 13 % à 37 % des survivants de l’ELBW présentent un retard significatif de la fonction cognitive, tandis que 7 % à 17 % souffrent d’une déficience neurosensorielle, à savoir une paralysie cérébrale. Des progrès ont été réalisés dans la mesure des résultats fonctionnels afin d’évaluer l’impact des naissances d’enfants de moins de 18 ans sur la qualité de vie à long terme et les compétences nécessaires à une vie indépendante. La mesure des résultats à l’âge de la scolarisation est une étape importante du suivi longitudinal des enfants nés hors mariage et la plupart des rapports montrent des taux élevés de déficience cognitive ainsi qu’une incidence accrue de difficultés d’apprentissage et de difficultés scolaires et de problèmes de comportement. Les adolescents et les jeunes adultes atteints d’ENF continuent d’être à la traîne en termes de résultats scolaires et de score cognitif. Cependant, plus de la moitié des survivants de l’ELBW fonctionnent dans la plage normale de variabilité et leur qualité de vie autodéclarée à l’adolescence continue d’être comparable à celle de leurs pairs.
Conclusion : Dans la gestion des nourrissons ELBW, une approche holistique et systématique est nécessaire pour évaluer le degré et l’impact de la déficience sur leur fonction quotidienne et les questions liées à la qualité de vie.