Les personnes atteintes d’une maladie inflammatoire de l’intestin (MICI) ont souvent du mal à obtenir la nutrition dont elles ont besoin.
Lorsque le tube digestif est enflammé ou pousse les aliments à travers le système trop rapidement – comme c’est le cas avec la maladie de Crohn (MC) et la colite ulcéreuse (CU) – les intestins ne sont pas en mesure d’absorber toutes les vitamines, minéraux, protéines et calories que les gens obtiennent normalement de leurs aliments, explique Shirley Paski, MD, gastro-entérologue et directrice des maladies de l’intestin grêle et du programme de nutrition au Cedars-Sinai Medical Center à Los Angeles. De plus, un tube digestif enflammé brûle plus de calories qu’il ne le ferait autrement, ajoute-t-elle. D’autres fois, les ulcères ou les fistules peuvent provoquer des nausées ou des diarrhées, ce qui peut entraîner une déshydratation. Dans certains cas extrêmes, les intestins d’une personne peuvent se rompre complètement, et elle ne sera pas en mesure de digérer les aliments du tout.
Qu’elle soit utilisée comme soutien à court terme ou comme substitut alimentaire à long terme, la nutrition parentérale totale (NPT) – parfois appelée PN – administre une nutrition liquide directement dans la circulation sanguine d’une personne, en contournant un tube digestif endommagé, selon le Centre médical de l’Université de Pittsburgh. Toutes les calories, les graisses, les glucides et les autres nutriments dont une personne a besoin pénètrent dans l’organisme par le biais d’une intraveineuse insérée dans une veine (généralement dans le bras ou la poitrine d’une personne) ou par un cathéter plus permanent, explique Stacy Cavagnaro, RD, spécialiste des MII à la Cleveland Clinic. La nutrition parentérale totale peut être une alternative salvatrice pour les personnes qui souffrent de malnutrition en raison d’une MII, explique-t-elle.
La NPT fournit un soutien nutritionnel, pas un remède
Il est important de comprendre que la NPT n’est pas une thérapie pour les MII et ne traitera pas la maladie sous-jacente, dit le Dr Paski. Ce qu’elle fait, c’est traiter la malnutrition, un effet secondaire courant de la MC et de la RCH, et qui peut augmenter le risque de complications de la maladie. « Nous n’aimons pas passer tout de suite à la NPT », dit le Dr Cavagnaro. « Nous commençons généralement par prescrire un régime riche en calories et pauvre en sucre, ainsi que des repas fréquents pour faire remonter le poids de la personne. Nous essayons les compléments alimentaires, puis l’alimentation par sonde. Si cela échoue, nous envisageons alors la NPT. »
Bien que l’on ne sache pas exactement combien de personnes atteintes de MICI reçoivent finalement une NPT dans le cadre de leurs soins nutritionnels, une analyse de 2017 de la base de données National Inpatient Sample (NIS) publiée dans le Journal of Critical Care a révélé que plus de 40 000 personnes aux États-Unis ont reçu une NPT en institution en 2012. Les personnes souffrant de MICI qui sont candidates à la NPT n’auront généralement pas besoin de la thérapie nutritionnelle à long terme, bien que cela soit possible.
Paski dit que la nutrition IV comme la NPT est plus couramment utilisée comme un pont pour les patients atteints de MICI – soit pour préparer un patient à la chirurgie, comme soutien temporaire pendant que l’intestin s’adapte après une résection intestinale large, ou jusqu’à ce que les symptômes de la MICI, tels que l’obstruction intestinale, puissent être fixés. « Il est beaucoup plus rare qu’une personne ait besoin d’une NPT de façon permanente », dit-elle. « Ce n’est qu’en cas de véritable défaillance intestinale. L’objectif, surtout avec les MII, est de corriger le problème sous-jacent. »
Selon une revue des tactiques de soutien nutritionnel pour les patients atteints de MII, publiée en 2018 dans la revue Gastroenterology Research and Practice, le risque de chirurgie pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn est d’environ 50 pour cent après 10 ans de vie avec la maladie. Environ 40 pour cent des personnes atteintes de colite ulcéreuse finiront par subir une proctocolectomie – une intervention qui consiste à retirer chirurgicalement le rectum et une partie du côlon. L’étude a également révélé qu’environ 70 % des personnes atteintes de MII, en particulier de la MC, souffrent de malnutrition. « La malnutrition augmente le risque pendant la chirurgie et entraîne des séjours hospitaliers post-opératoires plus longs, de sorte que certains patients atteints de MICI peuvent recevoir une NPT avant la chirurgie pour prévenir cela », explique Cavagnaro, qui note également que ces patients n’ont généralement pas besoin de NPT pendant très longtemps après l’opération.
Comprendre les risques de la nutrition parentérale totale
Même à court terme, il existe des risques inhérents à la NPT. Cavagnaro affirme que l’infection constitue la plus grande menace. Les patients qui ont besoin d’une NPT pendant plus de quelques semaines peuvent recevoir un cathéter Hickman, qui reste dans la poitrine et doit être changé moins fréquemment que d’autres cathéters, comme ceux utilisés pour administrer la NPT par des veines dans le bras sur des périodes plus courtes, note-t-elle. Le cathéter est placé dans la cavité thoracique par une procédure peu invasive et dure jusqu’à 10 ans. Ces cathéters présentent un risque d’infection plus faible, mais si une infection se développe, il est encore plus important de l’attraper immédiatement qu’ailleurs dans le corps. En effet, le cathéter alimente un vaisseau important qui va directement au cœur et peut provoquer une septicémie, explique le Dr Cavagnaro. Pour minimiser les risques, il est essentiel d’apprendre à reconnaître les signes précoces d’infection, comme l’apparition soudaine de fièvre, de tremblements ou de frissons, ou si la peau autour du cathéter brûle ou est chaude au toucher ou s’il y a du pus. « Toute personne recevant une NPT qui remarque l’apparition soudaine d’une fièvre ou tout changement dans la zone entourant le cathéter central doit contacter son fournisseur de soins de santé et se rendre immédiatement aux urgences », déclare Cavagnaro.
Les autres risques ont trait à l’effet de l’utilisation à long terme sur la santé d’une personne. « Lorsque les gens sont sous ce traitement pendant des décennies, ils ont un risque plus élevé d’ostéoporose, ce qui est déjà le cas des personnes atteintes de MICI », explique Cavagnaro, qui note qu’au fil du temps, la NPT est également difficile pour le foie, et les personnes qui en ont besoin toute leur vie peuvent éventuellement avoir besoin d’une greffe du foie. Les patients peuvent minimiser l’impact en travaillant avec un diététicien spécialisé dans la nutrition parentérale, ajoute-t-elle. Un expert peut aider les patients à réduire le nombre d’heures ou de jours par semaine où ils doivent être sous thérapie nutritionnelle IV.
Vivre avec la nutrition parentérale totale à long terme
Selon Paski, dans certains cas, la NPT à long terme est jugée comme la meilleure, voire la seule, façon pour une personne d’obtenir les nutriments dont elle a besoin mais qu’elle ne peut plus obtenir par l’alimentation. Les personnes souffrant de la MC sont plus susceptibles d’avoir besoin d’une NPT que celles qui souffrent de la RCH, dit Cavagnaro. Cela s’explique par le fait que la MC peut affecter l’ensemble du tube digestif, de la bouche à l’anus, alors que la RCH ne touche que le côlon. L’intestin grêle étant l’endroit où l’organisme absorbe la plupart des nutriments, une personne qui a subi l’ablation d’une partie importante de son intestin grêle peut avoir besoin d’une NPT à long terme, ajoute Cavagnaro. Un intestin inférieur inférieur à 200 centimètres (environ 79 pouces) entraîne le syndrome de l’intestin court, dit-elle. « Lorsqu’il devient plus court que 150 centimètres (59 pouces), les gens ont beaucoup de difficultés à absorber non seulement leur nourriture, mais aussi les électrolytes et les liquides. »
Dans ces cas, lorsque la NPT à long terme est nécessaire, Cavagnaro et Paski soulignent que l’objectif du patient et du prestataire de soins doit être de minimiser l’impact de la NPT sur la qualité de vie de la personne. Les cathéters thoraciques sont facilement dissimulés par les chemises. Les sacs à dos et les sacs à main conçus pour transporter l’équipement NPT peuvent minimiser le temps que les personnes passent attachées à l’intimité de leur maison. « Vous enfilez la ligne à travers votre chemise et mettez le sac dans un sac à dos ou un sac à main, de sorte que vous pouvez simplement l’emporter au travail ou faire des courses et personne ne peut le dire », explique Cavagnaro.
Bien que les soins puissent généralement être gérés avec un chirurgien, un gastro-entérologue et un médecin de soins primaires, Paski recommande aux personnes qui sont sous NPT à long terme de travailler avec un programme multidisciplinaire spécialisé dans ce domaine. Les médecins du Center for Gut Rehabilitation & Transplantation de la Cleveland Clinic combinent la NPT avec d’autres thérapies, y compris des médicaments, pour aider les aliments à se déplacer plus lentement dans le système digestif, ce qui peut aider les personnes à absorber davantage d’aliments dans leur tube digestif à long terme. Les interventions chirurgicales peuvent allonger l’intestin grêle au fil du temps et atténuer les obstructions. La Cleveland Clinic a également créé le foyer médical centré sur le patient MII, qui fournit des soins intégratifs aux personnes atteintes de MII. Les hôpitaux universitaires de Cleveland, dans l’Ohio, et le programme de nutrition et de maladies de l’intestin grêle du Cedars-Sinai à Los Angeles fournissent également des soins spécialisés pour la NPT à long terme. « Ces experts de différents domaines peuvent faire des recommandations concernant les soins de suivi à long terme et le sevrage », explique Paski, qui recommande aux patients à long terme de s’informer de temps en temps sur les nouvelles options de traitement auxquelles ils peuvent avoir droit et qui pourraient les aider à être moins dépendants de la NPT.
Paski dit que beaucoup de ses patients voient également des prestataires de santé mentale. « Nous essayons de rendre les choses aussi faciles que possible, mais vivre sous NPT est un mode de vie différent de ce que la plupart des gens connaissent », dit-elle. La nourriture joue un rôle majeur dans la société, et « les patients sous NPT peuvent être isolés parce qu’ils sont littéralement incapables de manger », ajoute-t-elle. Le fait d’être un patient médical permanent peut également être éprouvant sur le plan émotionnel, et le soutien affectif est un élément important de la thérapie nutritionnelle. Paski recommande de rejoindre des groupes de soutien en ligne et en personne comme la Fondation Oley et la Fondation Crohn &Colitis.