A kortikobazális ganglionális degeneráció vagy CBGD nem gyakori betegség. Nehéz kimondani, nemhogy megérteni. Egy olyan neurológiai betegségekkel foglalkozó alapítványokkal teli világban, mint az Egyesült Parkinson Alapítvány, az Alzheimer Társaság, a Sclerosis Multiplex Társaság és az Amerikai Amyotrófiás Laterális Sclerosis Társaság (hogy csak néhányat említsünk), nincs, és valószínűleg nem is lesz hamarosan Corticobasalis Ganglion Degeneráció Szervezet. Pedig ez a betegség létezik. Valódi embereket és valódi családokat érint. Legyőzhetetlen kihívások elé állít mindenkit, akit érint. Ez egy olyan mélyreható állapot, amely hatással van arra a képességünkre, hogy szóban, írásban és gesztusokkal kommunikáljunk. Mégis általában érintetlenül hagyja a felfogóképességünket és a belátásunkat. A beteg és családja számára közös téma az elszigeteltség. A beteg úgy érezheti, hogy fokozatosan el van vágva attól a képességétől, hogy kommunikáljon a külvilággal. A családjuk elszigeteltnek érzi magát az orvosi és gondozói közösségtől, mivel kevesen értik ezt a betegséget, és kevés a vele foglalkozó támogató csoport vagy szervezet.
Ez a figyelemre méltó monográfia az ápolók kísérlete arra, hogy visszavágjanak a CBGD okozta elszigeteltségnek. Alan Mcllvaine nagylelkűen osztja meg feleségének, Barbarának (aki az én betegem volt) és saját magának a tapasztalatait, hogy megpróbálja megtörni ezt az elszigeteltséget. Ő egy humanitárius mágnes, aki más gondozókat is magához vonzott, hogy megosszák a CBGD-vel kapcsolatos személyes történeteiket, és amit tehát kapunk, az igaz esettörténetek gyűjteménye, amelyek éppoly személyesek, mint amennyire orvosiak. A cél az, hogy áthidaljuk ezt az elszigeteltséget. Azok, akik CBGD-ben szenvednek, vagy közel állnak valakihez, aki CBGD-ben szenved, nincsenek egyedül. Tudjuk, hogy mit élnek át. Alan Mcllvaine, Darcy Croissant, Sandra Till, Robert Hall, Louise Davis, Sandra Roberts, Theresa Roberts és egy névtelenséget kérő ápoló osztja meg ezen oldalakon a CBGD-vel kapcsolatos tapasztalatait. További hozzászólások érkeznek Dr. Geri Halltól, Dr. Bradley Boeve-től, Kevin McFadden ügyvédtől és Tom Mills pénzügyi tervezőtől. Douglas McArthur tábornok azt tanította nekünk, hogy a nagyságot a nagy kihívásokkal szembenéző hétköznapi emberek határozzák meg. Ezek nagyon nagyszerű emberek.
Alannak és néhai feleségének, Barbarának, a többi betegemnek és családjuknak, akiknek olyan betegségeik vannak, amelyeket nem tudok meggyógyítani, azt szeretném mondani, hogy a betegségük és az, ahogyan azt kezelik, rendkívül sokat számít. A világ figyel. A világ sebezhető azzal a betegséggel szemben, amellyel önök most szembesülnek, és a világ fél tőle. Tanítsák meg a világot bátorságra. Ez a lehetőség az önöké.
Richard J. Caselli, M.D.
Scottsdale, Arizona
A honlapon való navigálás megkezdéséhez válasszon az alábbi lehetőségek közül:
- Ápolói esettörténetek
- Jellemzők és szójegyzék
- Hálózati támogató csoport
.