Itt csak néhány az Ektodermális Diszpláziával kapcsolatos kérdéseink közül. Ha nem találja a választ a kérdéseire, kérjük, vegye fel velünk a kapcsolatot.
Csak tájékoztatás céljából. A konkrét betegekkel kapcsolatos kérdéseket a megfelelő szakemberekhez kell irányítani a megoldás érdekében.
Az Ectodermalis Dysplasia által érintett emberek normális intelligenciával rendelkeznek?
Függetlenül attól, hogy mit hallott vagy olvasott, Ectodermalis Dysplasia esetén általában nincs ok arra, hogy bármi mást várjon, mint normális intelligenciát. A rendkívül ritka formák némelyike mentális retardációval jár, de ez már nagyon korán, esetleg születéskor nyilvánvalóvá válik, és egyáltalán nincs köze az Ektodermális Diszpláziák túlnyomó többségéhez. Az általános populációhoz hasonlóan az ED-ben érintett személyek egy része nagyon okos lehet, más részük átlagos, másoknak pedig kihívást jelenthet a tanulás.”
Az Ektodermális Diszpláziában érintett személyek élettartama normális?
Nincs bizonyíték arra, hogy a gyakori Ektodermális Diszpláziák valamelyikével diagnosztizált személyek élettartama rövidebb lenne az átlagosnál. Sok középkorú és idős felnőtt tagunk van. Vannak bizonyos ritka szindrómák, amelyeknél az élettartam lerövidülhet.
A hipohidrózisban (izzadásra való képtelenség) érintett gyermekek sportolhatnak-e?
A válasz: igen. Az ED Society bőséges bizonyítékkal rendelkezik olyan személyekről, akik sikeresen részt vettek atlétikában, beleértve a futballt, kosárlabdát, atlétikát, tornát, úszást, harcművészeteket, rögbit, bowlingot stb. Ebben a számban vannak olyanok is, akik rendkívül sikeresek és bajnokok voltak a sportágukban. Azzal, hogy a gyermek kipróbálhat különböző tevékenységeket, megtanulhatja, hogy tetszik-e neki az adott sportág, hogyan alkalmazkodjon az izzadásra való képtelenségéhez, és mikor ismerje el, hogy egyes tevékenységek többet igényelnek, mint amennyit a teste kényelmesen tud nyújtani.
Milyen hosszú távú hatása van a műfogsor használatának?
A műfogsor használatának hosszú távú hatásai közé tartozik a műfogsort tartó csont zsugorodása, valamint a megváltozott rágási szokások és ételválasztás. Mivel az ektodermális diszpláziával és születésük óta hiányzó fogakkal rendelkező egyéneknek kevesebb támogató csontjuk van, mint a nem ektodermális diszpláziás, fogak nélküli egyéneknek, a műfogsort tartó csont elkerülhetetlen zsugorodása nagyon rossz prognózist ad az ektodermális diszpláziás egyéneknek a kivehető protézisek hosszú távú használatára.
A száj/állkapocs rendeltetését figyelembe véve, a fogimplantátum az egyetlen lehetőség a megfelelő funkció helyreállítására?
A száj/állkapocs/fogak célja, hogy a tempromandibuláris (állkapocs) ízületekkel összhangban működjenek az evés, a légzés és a beszéd megkönnyítése érdekében, az arc alsó harmadának struktúráinak fenntartása, beleértve a felső és alsó állkapocs megfelelő kapcsolatát, valamint az egészséges testi önkép fenntartása, különösen a száj és az arc tekintetében. A megbízható és kiszámítható fogászati implantátumok kifejlesztése előtt sok beteg számára az egyetlen lehetőség a kivehető fogsor volt.
Már több tanulmány is bizonyította, hogy a teljes fogsor a természetes fogak harapóerejének körülbelül 25%-át adja vissza. Az implantátummal támogatott fogpótlás a páciens harapóerejének körülbelül 80+%-át állítja vissza, megállítja, sőt visszafordítja a csontritkulást, és javítja az egyén száj- és arcképét. Ezért valószínűleg a legtöbb emberre igaz, hogy a kortárs fogalmak szerint meghatározott megfelelő szájfunkciót legjobban az implantátummal támogatott fogsorral lehet helyreállítani.
Mi a különbség az Anhidrotikus, Anhidrotikus, Hypohidrotikus és Hypohidrotikus Ektodermális Diszpláziák között?
Az Anhidrotikus azt jelenti, hogy nincs izzadás – a görög an (nincs vagy negatív) és hidros (izzadás) szavakból származik.
Anhidrotikus azt jelenti, hogy nincs víz – a görög an (nincs vagy negatív) és hidro (víz)
Hypohidrotikus azt jelenti, hogy hiányos izzadás – a görög hypo (alatt, hiányos értelemben) és hyros (izzadság) szavakból.
Hypohidrotikus azt jelenti, hogy hiányos víz.
Aki egyáltalán nem izzad, az anhidrotikusnak mondható. Valaki, akinek az izzadási funkciója csökkent (hőre vagy csak stresszre reagálva izzad keveset), hipohidrotikusnak mondható. Azokat, akik részben vagy teljesen nélkülözik a vizet (testnedveket stb.), hipohidrotikusnak vagy anhidrotikusnak mondhatjuk. Így nem kérdéses, hogy melyik a helyes szó, amelyet az ektodermális diszpláziák valamelyikében szenvedő, csökkent verejtékezéssel járó egyénekre kell használni: hypohidrotikusnak kell lennie, mivel senki sem teljesen mentes a verejtékfunkciótól.”
Miért bocsátanak el a kórházi ambulanciáról – egy gyakran feltett kérdés
.