A menstruációm 10 és fél éves koromban kezdődött. Körülbelül 13 éves koromban elég fájdalmas menstruációm volt. Már 15 éves koromban felkerestem egy nőgyógyászt a menstruációm miatt, mivel úgy tűnt, hogy az évek során egyre rosszabb lett. Azt mondták, hogy valószínűleg endometriózisom van (nem igazán magyarázták el, hogy mi az), hogy normális, hogy fáj a menstruációm, és hogy ne aggódjak, mert műtéttel lehet kezelni. Azt is mondták, hogy túl fiatal vagyok a műtéthez, ezért tablettát kaptam. Igen, ez majd megoldja a problémát!
Endometriózist diagnosztizáltak nálam laparoszkópiával még 2005-ben, és csak 2012-ben diagnosztizáltak rekeszizom-endometriózist (de 2004 óta vannak tüneteim). Íme a történetem a rekeszizom-endometriózissal folytatott harcomról.
Hosszú évek fájdalmas menstruációja után, valamint egy két éve tartó “új fájdalom” a jobb felső kvadránsomban (a menstruációmmal együtt), eléggé fájdalmas tüneteket tapasztaltam; a jobb bordám aljától kezdve egészen a hátamig & mellkas, váll, kar, kulcscsont & nyak. A fájdalom a bordák alatti szúrás keveréke, mintha túl keményen futottál volna, égő/szúró érzéssel. Amikor a fájdalom fellángolt, olyan érzés volt, mintha törött üvegben lélegeznék. Azt hittem, hogy eltörtek a bordáim (szerencsére olyan szerencsés vagyok, hogy soha életemben nem tört el egy csontom sem). Számtalan vizsgálatot végeztek rajtam, például MRI, CT, ultrahang, nukleáris medicina, csontvizsgálat & és endoszkópia.
Kipróbáltam a kínai orvoslást, akupunktúrát, természetgyógyászatot, csontkovácsot, fizioterápiát & még számos diétát is kipróbáltam az út során. Mivel semmit nem találtak & továbbra is erős fájdalmaim voltak, ezért az első műtétemet kivizsgálásra végezték. Végül 2005-ben laparoszkópia útján endometriózist diagnosztizáltak nálam. Nagy mennyiségű endometriózis égett le a méhem hátuljáról & az egész bélrendszeremben. Depo Provera injekciót kaptam. A tüneteim nem javultak.
Két évvel később úgy döntöttem, hogy kipróbálok egy új nőgyógyászt, ami elvezetett a 2. műtéthez. Még több endometriózis égett az egész kismedencei területemen. Visszakerültem a fogamzásgátló tablettára. Még mindig nem javultak a tüneteim, és kénytelen voltam kilépni a munkából, mivel a fájdalom elviselhetetlenné vált. Elkezdtem a saját kutatásaimat végezni. Rákerestem a Google-ra, hogy jobb vállfájdalom menstruációval & és meglepetésemre azt olvastam, hogy “rekeszizom/Torakális endometriózis”.
Minél többet olvastam a tüneteket, annál inkább meg voltam győződve arról, hogy ez az, ami nekem van. Mivel már két műtéten is túl voltam fájdalomcsillapítás nélkül, beutaltak egy fájdalomcsillapító klinikára. Az egyik fájdalomspecialistával való találkozón megemlítettem, hogy olvastam a mellkasi endometriózisról. Megemlítette, hogy személyesen nem látott még esetet a szakmájában eltöltött évek alatt &, hogy ez rendkívül ritka. De hogy megnyugodjak, beutaltak egy helyi kórházba, amelynek kiváló nőgyógyász csapata van, akik 2012-ben a 3. számú műtétre vittek. Ezúttal az endometriózis átterjedt a hólyagomra, a bal petefészkemre, az oldalfalamra, a hasüregemre, az oldalfalra, a zsákutcámra és végül 10+ csomót találtak a rekeszizmon. Néhány csomót, amely a rekeszizom alján volt, kimetszettek, de mivel a sebészek nem tudták elérni a rekeszizom többi részét, és az nem az ő területük, hat hónappal később a 4. műtétem volt, hogy kimetszzék az Endometriózist a rekeszizomból és a májból is. Ezt egy GI-specialista végezte. Sajnos némi Endometriózis kimaradt, mivel túl sok volt a vérzés & a vártnál tovább voltam alatta.
A harmadik műtétemnél ugyanabban a kórházban ambulánsan kezeltek, és sajnos a várakozási idő, hogy ezt a bizonyos sebészt újra magánrendelésen láthassam, hónapokig tartott. Ez vezetett arra, hogy begugliztam az “endo specialistát”. Elolvastam néhány véleményt és másnapra kaptam időpontot. Az új nőgyógyászom belső (mély endometriózis) ultrahangot rendelt & 6 hónapra Synarel spray-t kaptam átmeneti fájdalomcsillapításra. A 3 hónapos jelölésnél volt némi nagyon szükséges fájdalomcsillapításom, de a “kémiai menopauza” mellékhatásai szörnyűek voltak…. Felkerültem a várólistára, hogy végre megműtsenek a megmaradt csomók eltávolítására.
Vért kezdtem látni minden alkalommal, amikor kifújtam az orromat, ami egybeesett a ciklusommal. A nőgyógyászom rendelt egy ultrahang & CT-t (mellkas & felső has). Megállapították, hogy van egy kis Hepatocelluláris adenómám, (szintén hepatocelluláris adenoma: egy nem gyakori jóindulatú májdaganat, amely a magas ösztrogénszinthez kapcsolódik), valamint egy nagy sérv a rekeszizmomban. A májam egy nagy része a rekeszizmon keresztül benyomódott a mellkasomba, és a tüdőmet nyomta. 4 héttel később torakoszkópiát (VATS) végeztek rajtam, és helyrehozták a sérvet. A sebész biopsziát is vett egy “foltból”, amely a rekeszizom tetején akadt meg. A biopszia megerősítette, hogy 15x12x10mm-es endometriózisról van szó. Rendkívül nehéz volt a felépülés, különösen a kórházban a mellkasi dréncsővel.
Azóta lassan gyógyulok a VATS óta, így most készen állok a műtétre, hogy végre eltávolítsák az endometriózist a rekeszizomból & ahol még szükséges. Annak érdekében, hogy a nőgyógyászomnak legyen egy “támadási terve”, az Austin Kórházban volt egy speciális MRI-m, amely segít az endometriózis kimutatásában. Kimutatta, hogy van egy 6x3x5mm-es csomó a hólyagomon, egy 7mm-es endometrióma a bal petefészkemben, egy 1,3cm-es csomó a májamban (a daganat) & a rekeszizmon 2 csomó egymás mellett 5 és 7mm-es, amelyek a tüdőben/pleurában lehetnek.
Július 15-re vagyok bejelentkezve. Visszaszámolom a napokat.
Az endometriózissal való küzdelem messze a legnagyobb érzelmi, fizikai & szellemi kihívás volt, amivel valaha találkoztam. Mióta diagnosztizáltak, szükségét érzem, hogy segítsek más nőknek, akik ezzel a betegséggel küzdenek. Annyira igazságtalan, hogy csendben kell szenvednünk. Az én megközelítésem az, hogy a negatívumot pozitívvá alakítom.
A tudatosság terjesztésének reményében írtam több női magazinnak & a helyi képviselőmnek, amire Peter Dutton & egészségügyi miniszter & Catherine King árnyékegészségügyi miniszter “üdvözletünket küldi” levelet válaszolt.
Legnagyobb eredményem az, hogy segítek adminisztrálni 2 Facebook támogató csoportot az endometriózisban szenvedőknek. Az egyik csoport ausztrál & új-zélandi nőknek
https://www.facebook.com/groups/australianendo/ & a másik csoport világszerte elérhető a mellkasi endometriózisban szenvedő nők számára.
https://www.facebook.com/groups/Lungendo
Egy támogató csoportot is létrehoztam az endometriózisban szenvedő melbourne-i nők számára.
https://www.facebook.com/groups/MelbEndoWarriors
Ha egy dolgon változtathatnék, akkor minden nőnek tudtára adnám, hogy semmiképpen sem normális a fájdalom. Ez nem csak egy rossz menstruáció! Azért tenném ezt másképp, mert jóval több mint egy évtizeden át azt hittem, hogy normális, hogy fájdalmas a menstruáció. Jobban élvezhettem volna az életemet ahelyett, hogy elfogadom a krónikus fájdalmat.
Jessica Panetta