A végstádiumú vesebetegség (ESRD) előfordulása világszerte növekszik. A dialízishez képest a veseátültetés (RT) a legtöbb ESRD-beteg esetében túlélési előnyhöz és az életminőség javulásához vezet.1 Emellett társadalmi szempontból az RT a vesepótló terápia (RRT)2,3 legköltséghatékonyabb módja a jogosult betegek esetében. Az elmúlt évtizedekben az RT világszerte több százezer beteg életét hosszabbította meg és javította meg. Mindazonáltal, bár az ESRD előfordulási gyakorisága a legtöbb országban növekszik, a transzplantációs arányok nem tartottak lépést. Portugáliában 2016-ban közel 2000 beteg várt RT-re, és csak 500 veseátültetést hajtottak végre, ami jól szemlélteti a transzplantációk száma és a transzplantációra váró betegek száma közötti egyértelmű eltérést. Így az elhunyt donorok száma és az RT iránti igény közötti egyre növekvő szakadék az élő veseadományozás (LKD) ösztönzése iránti érdeklődésre ösztönöz. Az élődonoros transzplantáció – amellett, hogy enyhíti a vesekínálat és a vesekereslet közötti szakadékot – jobb eredményekkel jár4,5 és lehetővé teszi a preemptív transzplantációt (azaz a dialízis megkezdése előtti transzplantációt), ami jobb túlélési rátával jár6,7 . Tekintettel arra, hogy a közvélemény egyre inkább tudatában van a szervhiány okozta válságnak és az LKD ismert előnyeinek, az elmúlt évtizedben egyre több LKD-t végeztek.8 Jelenleg hazánkban az LKD a donorok önzetlen kezdeményezésére épül, és az adományozással kapcsolatos költségek megtérítésén kívül nincs lehetőség kompenzációra vagy ösztönzésre. Tekintettel az LKD előnyeire, számos stratégiát javasoltak az élődonoros donáció növelésére, beleértve az élődonorok pénzügyi ösztönzését.9-12 Az elmúlt években világszerte végeztek felméréseket a közvélemény13,14 és a nefrológusok vesedonorációért járó jutalmakkal és kompenzációkkal kapcsolatos felfogásának és hozzáállásának megismerése érdekében.15,16 Általános konszenzus nem született, tekintettel arra, hogy a közvélemény és a szakemberek véleményét társadalmi, demográfiai, etnikai, szociológiai és kulturális előítéletek befolyásolják.
Donorválasztás és etikai problémák az élő veseadományozás pénzügyi ösztönzőivel kapcsolatban
A donorválasztási kritériumokat az Egészségügyi Világszervezet (WHO) jól meghatározza: “Az élődonoros adományozás elfogadható, ha a donor tájékozott és önkéntes beleegyezése megvan, ha a donorok szakszerű ellátása biztosított és a nyomon követés jól szervezett, valamint ha a donorválasztási kritériumokat lelkiismeretesen alkalmazzák és ellenőrzik”.17
Ezzel szemben az LKD pénzügyi ösztönzését az Isztambuli Nyilatkozat és a legtöbb országban18 a törvény tiltja, annak ellenére, hogy a fizetés témáját széles körben megvitatták. Egyes hatóságok úgy vélik, hogy bármilyen kifizetés kommercializálódáshoz vezethet, és aláásná a transzplantációs erőfeszítéseket, míg mások arra következtettek, hogy az ösztönzők biztosítása a szervadományozás növekedéséhez vezet. A pénzügyi kompenzáció lehetséges alkalmazása az LKD-arányok növelése érdekében tehát továbbra is ellentmondásos marad. Azok, akik a fizetést támogatják, úgy vélik, hogy a fizetett LKD csökkentené a várólistán szereplő halálesetek számát, és hogy a díjazás etikus lehet a donorral szemben19,20; azok, akik a fizetést ellenzik, azzal védekeznek, hogy a potenciális donor kényszerítésnek, illetéktelen befolyásolásnak és a test árucikké válásának lenne kitéve21. Kulcskérdés, hogy a szervdonorok szerint veszélybe kerül-e az altruista cselekvés motivációja, ha a szervadományozás ösztönzésére pénzügyi jutalmakat vagy kifizetéseket kínálnak, és hogy van-e gazdasági joguk az adományozással járó költségek kompenzálására.
Etikai szempontból a szervadományozásért járó pénzügyi jutalmakkal és kompenzációval kapcsolatos etikai aggályok négy kategóriája22,23: az indokolatlan ösztönzés, az igazságtalan ösztönzés, az adományozásra való belső motiváció kiszorítása és a test árucikké tétele. Az élődonoros szervadományozás etikai alapja, hogy a donornak ne okozzon kárt, és tiszteletben tartsa a donor autonómiáját. A károsodásmentesség azt jelenti, hogy a donornak kiváló egészségi állapotban kell lennie; az autonómia tiszteletben tartása pedig a donorok tájékozott beleegyezését követeli meg. Az “indokolatlan ösztönzéssel” kapcsolatos legfőbb aggodalom az, hogy az élő veseadományozásért való fizetés aláássa a tájékozott beleegyezést azáltal, hogy az egyéneket olyan kockázatok vállalására kényszeríti, amelyeket egyébként nem vállalnának, így kényszerítve az embereket az adományozásra és aláásva az autonómiát. Az ösztönzés nem eleve etikátlan, de akkor válik azzá, ha nagyságrendje annyira ellenállhatatlan, hogy eltorzítja az emberek ítélőképességét, és a potenciális donorokat olyan tevékenységekre ösztönzi, amelyek ellentétesek az érdekeikkel.
Az “igazságtalan ösztönzéssel” kapcsolatos aggodalom a szegények és/vagy kiszolgáltatottak adományozásra való kényszerítésére vonatkozik, attól tartva, hogy az adományozásért járó pénzügyi kompenzáció kihasználná az elszegényedett egyéneket, akik vélhetően kiszolgáltatottabbak a kompenzációért való adományozásra.24 A “kiszorítás” kritikája arra vonatkozik, hogy a kompenzáció csökkentheti a szervadományozást, elriasztva az önzetlen adományozókat, akik nem lesznek hajlandóak adományozni, ha létezik pénzügyi kompenzáció.24-26
Végül a “test árucikké válása” kritika a személyes méltóság lealacsonyítását állítja, mivel úgy véli, hogy az emberi test felbecsülhetetlen belső értékkel bír, és az, hogy valaki eladhatja a test egy részét, lealacsonyítja az adott személy méltóságát.
A LKD-ért járó ellentételezés típusai
A LKD-ért járó ellentételezés gyakran nem jól meghatározott a szakirodalomban. Az olyan kifejezések, mint “jutalmazott ajándékozás”, “jutalmazott kompenzáció”, “megérdemelt kárpótlás”, “hálapénz” vagy “egyenesen a vesékért való fizetés” homályosak. Jellemzően a jutalmazott kompenzáció az adományozásra való pénzügyi ösztönzésre utal, amely valamilyen nyereséggel jár.
A donori kompenzáció egyik típusa az összes költség, például az utazási költségek és az utógondozás és/vagy az elmaradt munkabér megtérítése. A WHO irányadó elvei lehetővé teszik a “donornál felmerült ésszerű és igazolható költségek megtérítését, beleértve a jövedelemkiesést is”.17 Az emberi jogokról és a biomedicináról szóló európai egyezmény is kimondja, hogy a pénzügyi haszonszerzés tilalma “nem akadályozza az olyan kifizetéseket, amelyek nem jelentenek pénzügyi hasznot vagy hasonló előnyt”.27 Annak ellenére, hogy az ilyen kifizetések jogszerűek, sok donor nincs tisztában ezek előnyeivel, és nem igényli őket.
A kompenzáció másik típusa, amely ellentmondásos, a költségeken túlmenő közvetlen vagy közvetett pénzügyi ösztönzők nyújtása. A közvetett ösztönzők “természetbeni jutalmak” formájában valósulhatnak meg, mint például egészség- vagy életbiztosítás, hozzájárulás a donor nyugdíjalapjához vagy jövedelemadó-jóváírás, hogy a pénzre szoruló emberek ne csábuljanak el a vese eladására.
Az ösztönzők vonatkozhatnak az összes élő donorra vagy csak egy részhalmazra is, például azokra a donorokra, akik egy globális várólistás programba adományoznak. Az altruista adományozást egy szabályozott jutalmazási kompenzációs rendszerrel együtt magában foglaló hibrid rendszerek, vagy az összes élő donornak történő közvetlen kifizetések erősíthetik a “kiszorulást” és visszatarthatják a valódi altruistákat. Ezen aggályok ellenére az Orvosok Világszövetsége és az Európa Tanács28 különbséget tesz az emberi szövetek és szervek kereskedelmi forgalomba hozatala és az élődonoros adományozásért járó kompenzáció között. Emellett a Nuffield Bioetikai Tanács29 az élő donorok és családtagjaik jutalmazására szolgáló, nem altruista célú pénzügyi ösztönzőket megkülönbözteti az altruista célú ellentételezéstől, amely magában foglalja a kényelmetlenségek, kellemetlenségek és időveszteségek kompenzálását, valamint a közvetlen költségek, például az orvosi költségek és az elmaradt jövedelem megtérítését.
Változtatja-e az élő vese adományozásáért járó pénzügyi kompenzáció az adományozási hajlandóságot?
Az aggodalmak, hogy az élő vese adományozásáért járó kompenzáció indokolatlan ösztönzéshez és egyéb etikai dilemmákhoz vezetne, megalapozottak, mindazonáltal a donorok díjazásával kapcsolatos klinikai vizsgálatokból nem állnak rendelkezésre bizonyítékokon alapuló adatok, mivel az ilyen vizsgálatok etikailag nem elfogadhatóak. Az ezzel a kérdéssel kapcsolatos szakértői jelentések többsége véleményen és a közösség tagjaival folytatott közvetlen interjúkon alapul. Venkataramani és munkatársai30 az USA egyes államaiban vizsgálták az adományozással kapcsolatos kiadásokra vonatkozó adókedvezmények hatását, és nem találtak bizonyítékot arra, hogy az adókedvezmények aránytalanul befolyásolták volna az alacsonyabb jövedelmű csoportok adományozási hajlandóságát. Az adókedvezmények szintén nem növelték az LKD-arányokat. Gordon és munkatársai31 azt vizsgálták, hogy a pénzügyi kompenzáció összege mekkora motivációt vált ki a családtagoknak/barátoknak vagy idegeneknek történő adományozásra. Arra a következtetésre jutottak, hogy a válaszadók adományozási hajlandósága a résztvevők 70%-ánál nem változna, és megfigyelték a pénzügyi kompenzációnak az LKD-re gyakorolt csekély gyakorlati hatását. A megkérdezettek többsége úgy vélte, hogy az élő donorok számára nyújtott pénzügyi kompenzáció elfogadható, de kevesebb válaszadó tartotta elfogadhatónak a saját maga számára nyújtott pénzügyi kompenzációt az adományozásért. Más szóval, ezek az eredmények azt sugallják, hogy a pénzügyi jutalom kevéssé változtatná meg az egyének adományozásra vonatkozó döntését, és a pénzügyi kompenzációt támogató politikáknak viszonylag kevés vonzóereje lenne az élődonoros adományozási arányok növelésében. Mindazonáltal fontos figyelembe venni, hogy a felmérés forgatókönyveire adott válaszok nem feltétlenül tükrözik azt, hogy az emberek valójában hogyan viselkednének, ha szembesülnének azzal a lehetőséggel, hogy fizetnének az LKD-ért.
Stratégiák a veseadományozás növelésére
A költségtérítés etikailag elfogadható és néhány országban végzik, mivel nem tekintik pénzügyi előnynek. Úgy tűnik azonban, hogy ez nem vezet a veseadományozás számottevő növekedéséhez. Ezért meg kell vizsgálni más lehetséges stratégiákat, amelyek növelhetik a KT-t, néhány lehetséges járulékos költség ellenére.
A donorok körének növekedéséhez potenciálisan számos megközelítés vezethet: többek között az elhunyt donorok nyilvántartásának bevezetése, nemzeti és helyi tudatosító kampányok, oktatási erőfeszítések és páros csereprogramok. Továbbá az anonim adományozásra vonatkozó korlátozások feloldása is lehetővé tenné az alternatív élődonációs programok megvalósítását. Az ilyen programokat nemzetközi szabványok keretében kell megvalósítani a donorok és recipiensek minőségének és biztonságának biztosítása érdekében.
Következtetés
A transzplantációs ráták nem emelkedtek az elmúlt évtizedben, és az elhunyt donorok várólistája tovább nő. Portugáliában jelenleg nincsenek ösztönzők az élő donorok számára, bár a donornál felmerült költségek megtérítése megengedett. A család vagy közeli barátok altruista indítékai mellett fontos átgondolni annak a társadalmi világnak az etikai körvonalait, amelyben a szervátültetések zajlanak, és minden erőfeszítést meg kell tenni az LKD etikai alapelveinek biztosítása érdekében.
Jelenleg kevés bizonyíték támasztja alá azokat az érveket, amelyek szerint az LKD pénzügyi kompenzációja megváltoztatja az adományozási hajlandóságot, ezért a fent említett stratégiákat a vesedonáció növelésére meg kell fontolni.
Érdekütközések
A szerzők nem jelentenek be összeférhetetlenséget.