Ha annyira fáradt vagy, hogy úgy érzed, mintha a lelked is elfáradt volna, akkor súlyos fáradtságban, vagy lassitude-ban szenvedhetsz. Tudjon meg többet a fáradtságnak erről a típusáról az SM esetén, és arról, hogy mit jelenthet a mindennapi életére nézve – és mit tehet ellene.
Szerző: Lisa Emrich betegjogi képviselő
2019. március 26.
Sok ember tapasztal fáradtságot valamikor. De az egészséges embereknél a fáradtság gyakran átmeneti állapot; pihenjünk egy kicsit, és a fáradtság általában elmúlik.
De a krónikus betegségben szenvedőkre ez gyakran nem igaz.
A fáradtság a szklerózis multiplex (MS) egyik leggyakoribb tünete. Más krónikus betegségek, köztük a reumás ízületi gyulladás, a fibromyalgia és a pajzsmirigy alulműködés gyakori tünete is. Az említett négy betegségből hárommal küzdök, így tanúsíthatom, hogy a fáradtság túlságosan gyakran akadályoz abban, hogy elvégezzem a dolgaimat.
Néha azonban a normális fáradtság úgy tűnhet, mintha teljesítményfokozó szteroidokkal pumpálták volna fel, ha több krónikus betegséggel küzdünk. Képzeld el ezt – a fáradtság egy köpenyt visel, ami azt mondja, hogy “nem számít, mit teszel, vagy mennyit könyörögsz, én itt vagyok, hogy biztosítsam, hogy ma nem kelsz fel, vagy nem tervezel semmit sem elvégezni.”
Ez a szuper-duper, misztikus-erős, teljesen lehengerlő-fáradtságnak valójában neve is van. Úgy hívják, hogy “fásultság.”
A neurológusom egyszer úgy írta le a fásultságot, mint azt a fajta intenzív fáradtságot, amikor még a TV távirányítóért való nyúlás is túl nagy szellemi és fizikai erőfeszítésbe kerülne, hogy megérje, ezért nem teszel semmit. A fásultság fizikai, szellemi és lelki tehetetlenséghez vezethet.
A fásultság és az SM
Az orvosi szakirodalom gyors keresése során kiderül, hogy kevés tudományos kutatás vizsgálja a fásultság hatásait az SM-ben. A National MS Society szerint a lassúság a fáradtságnak egy olyan fajtája, amely csak az MS-ben szenvedőkre jellemző. A következőkben a lassitude jellemzői szerepelnek, amelyek segítenek megkülönböztetni a “normális fáradtságtól”. Ez:
-
általában napi rendszerességgel jelentkezik
-
Kora reggel jelentkezhet, még egy pihentető éjszakai alvás után is
-
A nap előrehaladtával rosszabbodik
-
Hő és páratartalom hatására rosszabbodik
-
könnyen és hirtelen jelentkezik
-
általában súlyosabb, mint a normál fáradtság
-
Nagyobb valószínűséggel zavarja a napi feladatok ellátását
.
A fásultságról annyit tudunk, hogy nem jár együtt alváshiánnyal, depresszióval vagy fizikai korlátozásokkal. Úgy tűnik, a fásultságnak nincs más közvetlen oka, mint hogy az ember központi idegrendszere nem működik olyan jól, ahogyan kellene.”
A fásultsággal kapcsolatos tapasztalataim
Nemrég írtam arról, hogy hálás vagyok azért, hogy fáradtnak érzem magam. Néha hálás, ha olyan munkát tudunk elvégezni, ami “normális fáradtsághoz” vezet. Ezt tapasztaltam, amikor egy ház eladásra való előkészítésén dolgoztam.
De az elmúlt néhány hétben a fásultság berepült a szélben lobogó idegesítő köpenyével, mintha azt akarná mondani: “hűha, most. Az MS a gazdád, és azért vagyok itt, hogy biztosítsam, hogy nincs más választásod, minthogy behódolj a gonosz tervének, hogy a földön tartson téged.”
Az élet gyorsan változhat. De az MS-szel való életnek még a pillanat töredékére sincs szüksége ahhoz, hogy a dolgok megváltozzanak. Ha megnézem a fenti, a fásultságra jellemző listát, minden egyes pontot kipipálhatok. Mindegyiket.
Az alvás, úgy tűnik, nem segít, pedig úgy érzem, mintha legszívesebben egy hónapig egyfolytában aludnék. Úgy tűnik, a szundikálás nem segít, mert nem mindig tudom kontrollálni, hogy mikor vagyok éber és mikor szundikálok. Több projektet is elejtettem, csak hogy bocsánatot kérjek azoktól, akik elvárják, hogy mindig mindenben lépést tudjak tartani.
Közelítve: a fásultság szívás! A fáradtság kezelésével kapcsolatos tipikus javaslatok vagy segítenek, vagy nem.
Az egyetlen dolog, ami úgy tűnik, következetesen segít, amikor így érzem magam, az az, hogy nagyvonalúan engedélyeket adok magamnak. Engedélyt arra, hogy néhány dolgot elintézetlenül hagyjak. Engedélyt arra, hogy lemondjak egy baráti találkozót. Engedélyt arra, hogy csak egy kis ideig ne legyek “Szuper Lisa”, mert az egészségem fontosabb.
Ha nem így kezelném a fásultságot, valóban kudarcnak érezném magam. És amikor szklerózis multiplexszel élünk, tudjuk, hogy a kudarc nem opció. Az alkalmazkodás és a türelem a kulcs.
Ha úgy gondolod, hogy a fáradtságod több mint normális fáradtság, és nyomasztó és állandóan jelen van, beszélj a neurológusoddal. A gyógyszeres kezelés vagy a fizikoterápia segíthet abban, hogy újra a helyes irányba haladjon – hogy jobban érezze magát önmagának. De a legfontosabb, hogy tudja, nincs egyedül. Sokan közülünk az MS-közösségben pontosan tudják, mit érez. Tartson ki; lehet, hogy jobb lesz.
Lisa Emrich