A gyulladásos bélbetegségben (IBD) szenvedők gyakran nehezen jutnak hozzá a szükséges táplálékhoz.
Amikor az emésztőrendszer begyullad, vagy túl gyorsan tolja át az ételt a rendszeren – ahogy az a Crohn-betegség (CD) és a fekélyes vastagbélgyulladás (UC) esetében gyakori -, a belek nem képesek felszívni az összes vitamint, ásványi anyagot, fehérjét és kalóriát, amit az emberek általában az ételből kapnak, magyarázza Dr. Shirley Paski, gasztroenterológus, a Los Angeles-i Cedars-Sinai Medical Center vékonybélbetegségek és táplálkozási programjának igazgatója. Ráadásul a gyulladt emésztőrendszer több kalóriát éget el, mint amennyit egyébként elégetne, mondja. Máskor a fekélyek vagy sipolyok hányingert vagy hasmenést okozhatnak, ami kiszáradáshoz vezethet. Néhány szélsőséges esetben a személy belei teljesen leállhatnak, és egyáltalán nem lesz képes megemészteni az ételt.
A Pittsburghi Egyetem Orvosi Központja szerint a teljes parenterális táplálás (TPN) – néha PN-nek is nevezik – akár rövid távú támogatásként, akár hosszú távú táplálékpótlásként alkalmazzák, folyékony táplálékot juttat egyenesen a személy véráramába, megkerülve a sérült emésztőrendszert. Az összes kalória, zsír, szénhidrát és egyéb tápanyag, amelyre a személynek szüksége van, egy vénába (általában a személy karjában vagy mellkasában) vezetett infúzión vagy egy tartósabb katéteren keresztül kerül a szervezetbe, mondja Stacy Cavagnaro, RD, aki a Cleveland Clinic IBD-re specializálódott. A teljes parenterális táplálás életmentő alternatíva lehet az IBD miatt alultápláltságban szenvedő emberek számára, magyarázza.
A TPN táplálkozási támogatást nyújt, nem gyógymódot
Fontos megérteni, hogy a TPN nem az IBD terápiája, és nem kezeli az alapbetegséget, mondja Dr. Paski. Amit viszont igen, az az alultápláltság kezelése, amely a CD és az UC gyakori mellékhatása, és amely növelheti a betegség szövődményeinek kockázatát. “Nem szeretünk rögtön TPN-re ugrani” – mondja Cavagnaro. “Általában azzal kezdjük, hogy magas kalóriatartalmú, alacsony cukortartalmú étrendet és gyakori étkezéseket írunk elő, hogy a személy súlya emelkedjen. Kipróbáljuk a táplálékkiegészítőket, majd a következő lépés a szondatáplálás. Ha ez nem sikerül, akkor megfontoljuk a TPN-t.”
Noha nem világos, hogy végül hány IBD-s ember kap TPN-t a táplálkozási ellátás részeként, a National Inpatient Sample (NIS) adatbázisának a Journal of Critical Care című folyóiratban közzétett 2017-es áttekintése szerint 2012-ben az Egyesült Államokban több mint 40 000 ember kapott TPN-t az intézményekben. Az IBD-ben szenvedő, TPN-re jelölt embereknek általában nincs szükségük a táplálásterápiára hosszú távon, bár ez lehetséges.
Paski szerint a TPN-hez hasonló intravénás táplálást inkább hídként használják az IBD-s betegeknél – akár a beteg műtétre való felkészítésére, akár átmeneti támogatásként, amíg a bél alkalmazkodik egy vastagbél-eltávolítás után, vagy amíg az IBD tünetei, például a bélelzáródás megoldható. “Sokkal ritkábban fordul elő, hogy valakinek tartósan TPN-re van szüksége” – mondja. “Ezek csak a valódi bélelégtelenség eseteiben fordulnak elő. A cél különösen az IBD esetében az alapprobléma korrigálása.”
A Gastroenterology Research and Practice című folyóiratban 2018-ban megjelent, az IBD-s betegek táplálástámogatási taktikáinak áttekintése szerint a Crohn-betegségben szenvedők esetében a műtét kockázata körülbelül 50 százalék a betegséggel együtt töltött 10 év után. A fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedők mintegy 40 százalékánál végül proktokolektómiára kerül sor – ez egy olyan eljárás, amelynek során műtéti úton eltávolítják a végbelet és a vastagbél egy részét. A felülvizsgálat azt is megállapította, hogy az IBD-ben, különösen a CD-ben szenvedők mintegy 70 százaléka alultáplált. “Az alultápláltság növeli a kockázatot a műtét során, és hosszabb műtét utáni kórházi tartózkodáshoz vezet, ezért egyes IBD-s betegek TPN-t kaphatnak a műtét előtt, hogy ezt megelőzzék” – mondja Cavagnaro, aki azt is megjegyzi, hogy ezeknek a betegeknek a műtét után általában nem sokáig van szükségük TPN-re.
A teljes parenterális táplálás kockázatainak megértése
A TPN-nek még rövid távon is vannak kockázatai. Cavagnaro szerint a fertőzés jelenti a legnagyobb veszélyt. A néhány hétnél hosszabb ideig TPN-t igénylő betegek Hickman-katétert kaphatnak, amely a mellkasban marad, és ritkábban kell cserélni, mint más katétereket, például azokat, amelyeket a karban lévő vénákon keresztül a TPN rövidebb ideig történő adagolására használnak – jegyzi meg. A katétert egy minimálisan invazív eljárással helyezik a mellüregbe, és akár 10 évig is eltarthat. Ezek a katéterek kisebb fertőzésveszéllyel járnak, de ha mégis kialakul, még fontosabb, hogy azonnal elkapjuk, mint a test más részein. Ez azért van így, mert a katéter egy olyan fő eret táplál, amely egyenesen a szívbe vezet, és szepszist okozhat – magyarázza Cavagnaro. A kockázat minimalizálásához elengedhetetlen, hogy megtanuljuk, hogyan ismerjük fel a fertőzés korai jeleit, például a hirtelen fellépő lázat, remegést vagy hidegrázást, vagy ha a katéter körüli bőr ég vagy forró tapintásúnak tűnik, vagy ha gennyes a bőr. “Bárki, aki TPN-t kap, és hirtelen fellépő lázat észlel, vagy bármilyen változást észlel a centrális vénavezetéket körülvevő területen, forduljon az egészségügyi szolgáltatójához, és azonnal menjen a sürgősségire” – mondja Cavagnaro.
A többi kockázat azzal függ össze, hogy a hosszú távú használat milyen hatással van az egyén egészségére. “Ha az emberek évtizedekig ezt szedik, nagyobb a kockázata a csontritkulásnak, aminek az IBD-s embereknél már eleve sokkal nagyobb a kockázata” – mondja Cavagnaro, aki megjegyzi, hogy idővel a TPN a májat is megviseli, és azok, akiknek egy életen át szükségük van rá, végül májátültetésre szorulhatnak. A betegek minimalizálhatják a hatást, ha a TPN-re szakosodott dietetikussal dolgoznak együtt – teszi hozzá. Egy szakértő segíthet a betegeknek csökkenteni a heti órák vagy napok számát, amikor intravénás táplálásterápiára van szükségük.
Élet a hosszú távú teljes parenterális táplálással
Paski szerint bizonyos esetekben a hosszú távú TPN a legjobb vagy egyetlen módnak tekinthető arra, hogy egy személy hozzájusson a szükséges tápanyagokhoz, amelyeket már nem tud táplálékkal bevinni. Cavagnaro szerint a CD-ben szenvedők nagyobb valószínűséggel szorulnak TPN-re, mint azok, akik UC-ben szenvednek. Ez azért van így, mert a CD az egész emésztőrendszert érintheti a szájtól a végbélnyílásig, míg az UC a vastagbelet érinti. Mivel a vékonybél az a hely, ahol a szervezet a legtöbb tápanyagot felveszi, annak a személynek, akinek a vékonybelének jelentős részét eltávolították, hosszú távon TPN-re lehet szüksége – teszi hozzá Cavagnaro. A 200 centiméternél (körülbelül 79 hüvelyknél) kisebb vékonybél rövidbél-szindrómához vezet, mondja. “Amikor 150 centiméternél (59 hüvelyknél) rövidebb lesz, az embereknek nem csak a táplálék, hanem az elektrolitok és a folyadékok felszívódásával is sok gondjuk van.”
Ezekben az esetekben, amikor hosszú távú TPN-re van szükség, Cavagnaro és Paski is hangsúlyozza, hogy a beteg és a szolgáltató célja egyaránt az kell legyen, hogy minimalizálja a TPN-nek a személy életminőségére gyakorolt hatását. A mellkasi katétereket könnyen elrejti az ing. A TPN-felszerelés hordozására tervezett hátizsákok és pénztárcák minimalizálhatják azt az időt, amit az emberek az otthonuk magányához kötve töltenek. “Átfűzi a vezetéket az ingén, és a táskát egy hátizsákba vagy táskába teszi, így egyszerűen magával viheti a munkahelyére vagy elintézi a dolgait, és senki sem tudja megmondani” – mondja Cavagnaro.
Bár az ellátás általában megoldható sebész, gasztroenterológus és háziorvos segítségével, Paski azt javasolja, hogy azok, akik hosszú távon TPN-t kapnak, dolgozzanak egy erre szakosodott multidiszciplináris programmal. A Cleveland Clinic’s Center for Gut Rehabilitation & Transplantation orvosai a TPN-t más terápiákkal, többek között gyógyszeres kezeléssel kombinálják, hogy az étel lassabban mozogjon az emésztőrendszeren keresztül, ami hosszú távon segíthet az embereknek abban, hogy több táplálékot szívjanak fel a tápcsatornán keresztül. A sebészeti eljárások idővel megnyújthatják a vékonybeleket, és enyhíthetik az elzáródásokat. A Cleveland Clinic létrehozta az IBD betegközpontú orvosi otthont is, amely integratív ellátást nyújt az IBD-ben szenvedőknek. Az ohiói Clevelandben található University Hospitals és a Los Angeles-i Cedars-Sinai vékonybélbetegségek és táplálkozás programja szintén speciális ellátást nyújt a hosszú távú TPN-hez. “Ezek a különböző területek szakértői ajánlásokat tudnak tenni a hosszú távú utógondozással és a leszoktatással kapcsolatban” – mondja Paski, aki azt javasolja, hogy a hosszú távú betegek időnként érdeklődjenek az új kezelési lehetőségekről, amelyekre jogosultak lehetnek, és amelyek segíthetnek abban, hogy kevésbé függjenek a TPN-től.
Paski azt mondja, hogy sok páciense mentális egészségügyi szolgáltatókat is felkeres. “Igyekszünk a lehető legkönnyebbé tenni, de a TPN-en élni más életforma, mint amit a legtöbb ember tapasztal” – mondja. Az étel fontos szerepet játszik a társadalomban, és “a TPN-en lévő betegek elszigetelődhetnek, mert szó szerint képtelenek enni” – mondja. Állandó egészségügyi betegnek lenni érzelmileg is megterhelő lehet, és az érzelmi támogatás fontos része a táplálkozási terápiának. Paski azt javasolja, hogy csatlakozzanak online és személyes támogató csoportokhoz, mint például az Oley Foundation és a Crohn’s & Colitis Foundation.