“A legtöbb orvos nem ismeri a PCOS-t”
Mióta 7. osztályos koromban megjött a menstruációm, súlyingadozásom, szőrzetem van olyan helyeken, ahol nem kellene, rendszertelen menstruációm, cukorérzékenységem és izzadásom. A gimnázium első évében diagnosztizálták nálam a PCOS-t – kb. 4 évbe telt, mire tettem valamit a tüneteim ellen. Tapasztalatom szerint az orvosok segítőkészek, de a legtöbbjük még mindig nem rendelkezik teljes körű ismeretekkel a PCOS-ről. Az orvos, aki diagnosztizált engem, sokat segített nekem, különösen az étrenddel kapcsolatban. Azoknak, akik úgy gondolják, hogy PCOS-ük lehet, azt mondanám, hogy mindenképpen diagnosztizáltassák magukat. Így biztosan tudhatod és tehetsz olyan dolgokat, amelyek segítenek abban, hogy jobb legyen. Csak a tünetekből kiindulva nem mindig egyértelmű.”
-Anonymous
“Miután felkerestem egy szülész-nőgyógyászt, kb. egy hónap alatt diagnosztizáltak”
Négy éve vannak PCOS tüneteim: nagyon rendszertelen, hosszú és erős menstruáció, állandó kismedencei fájdalom, némi pattanás és hirsutizmus, de ezek nagyon enyhék. Eltartott egy ideig, amíg valóban felkerestem egy nőgyógyászt, miután elkezdtek fájdalmaim lenni, de miután konzultáltam egy nőgyógyásszal, körülbelül egy hónapon belül diagnosztizáltak.”
-Anonymus, Nő, Buenos Aires, Argentína, 21 éves
“Ha úgy gondolja, hogy PCOS-ben szenvedhet: beszéljen”
2015-ben diagnosztizálták nálam. Az egyik fő gondom az volt, hogy mindig rendszertelen volt a menstruációm, de az orvosok mindig azt mondták: “Ne aggódj, majd rendeződik, ha idősebb leszel”. Soha nem így történt, így végül úgy voltam vele, hogy “Szakorvoshoz kell mennem.”
A tapasztalataim az orvosokkal nem voltak szörnyűek, de bárcsak meghallgattak volna már az első alkalommal, hogy ne kellett volna ilyen sokáig ezzel foglalkoznom. Amikor valóban több vizsgálatot kértem, akkor segítettek végre. Ha úgy gondolod, hogy PCOS-od lehet: szólj, van rá válasz. Kaphatsz segítséget, végeztess több vizsgálatot.”
-Anonymous
“Úgy éreztem, hogy a méretem miatt elutasítottak”
15 éve túlzott szőrnövekedés, súlygyarapodás és fogyási nehézségek, szabálytalan menstruáció, pattanások és hajhullás. Évekbe telt, mire diagnózist kaptam. Azt mondták, hogy valószínűleg ez a betegségem, de mindig azt mondták, hogy inkább fogyjak, minthogy kivizsgálják a végleges diagnózist. Csak amikor már nem tudtam teherbe esni, akkor vizsgáltattam meg magam, és erősítették meg a diagnózist.
Az első 4 orvos, akivel beszéltem, csak a súlyomra koncentrált, anélkül, hogy segített volna feltárni, mi okozta a tüneteimet. Úgy éreztem, hogy a méretem miatt elutasítottak, és ez megakadályozta, hogy korábban kezelést kapjak, ami most a korom miatt megnehezíti a termékenységi kezelést. Mivel a PCOS annyira gyakori, az orvosoknak inkább ezt kellene vizsgálniuk, mint a súlygyarapodás okát, ahelyett, hogy a súlygyarapodást okolják az összes tünetért. Én sem kaptam sok információt, amíg nem voltam szakorvosnál.
A tanácsom? Továbbra is erőltesse a diagnózist. Néha a teszteredmények nem véglegesek, de tudod, ha valami nincs rendben. Ha nem kapsz segítséget és tanácsot, élj a jogoddal, hogy más orvoshoz fordulj, amíg nem kapod meg a megérdemelt segítséget. Ne hagyd, hogy a súlyodra fogják, vagy azt éreztessék veled, hogy a fogyás mindent megold – ez nem egy varázslatos megoldás.”
-Anonymous
“Indiában a PCOS-t “életmódbetegségnek” tekintik”
Pár évig volt egy kis arcszőrzetnövekedésem és hajhullásom. Ez és a túlsúlyom párosult azzal, hogy a nőgyógyászom ultrahangot javasolt. Indiában a PCOS-ről városi környezetben elég gyakran hallani. Ők “életmódbetegségként/szindrómaként” emlegetik. A legtöbb barátnőmnél ezt diagnosztizálták, és bár a legtöbben fogamzásgátlót is elkezdtek szedni, hogy szabályozzák a ciklusukat, nekem az orvosok leggyakrabban azt mondták, hogy fogynom kell. Végül nem tettem semmit, és amikor egy évvel később elmentem egy ultrahangra, a ciszták eltűntek.
Az én kontextusomból szólva, a PCOS megoldásának késztetése valójában az indiai társadalom félelméből fakad, hogy a jövőben megnehezíti a fogantatást, és kevés köze van más tünetekhez. Tapasztalataim szerint inkább egy gyűjtőfogalomnak tűnt, ahol ha valakinek szabálytalan menstruációja, hajhullása, pattanásai vagy tényleg bármilyen más állapota van, a válasz gyakran az, hogy “Ez biztosan PCOS”, ami miatt azt gondolom, hogy olyan keveset tudunk róla.”
-Anonymus, Újdelhi, India
“Keress egy orvost, aki meghallgat”
13 éves korom óta vannak PCOS tüneteim – enyhe ciszták, és rendkívül fájdalmas és szabálytalan menstruáció. Évekbe telt, mire diagnózist kaptam. Az orvosok figyelmen kívül hagytak, amikor elmondtam nekik, hogy milyen erősek a fájdalmaim. A ciklusom szuper szabálytalan volt, de az orvosom a fiatalságomra fogta. Egészen addig nem voltam egyetemista, amíg az egyetemi GYN azt nem mondta nekem, hogy tankönyvi PCOS-em van, és csodálkozott, hogy miért nem diagnosztizált még senki. Azelőtt senki sem figyelt rám. Tizenhárom éves voltam, és azt mondtam nekik, hogy fájdalmaim vannak, de azt mondták, hogy túlzok. Azt tanácsolnám, hogy ne hagyd, hogy egy orvos nemet mondjon neked. Ha tudod, hogy valami nincs rendben, keress egy orvost, aki meghallgat.”
-Anonymus, cisz nő, Kalifornia, USA, 24
“Nem vettem észre, hogy a tüneteim nem normálisak”
Nem vettem észre, hogy a tüneteim (peteérési fájdalom és fájdalmas menstruáció) nem normálisak, csak miután diagnosztizáltak. Szerencsém volt, hogy gyorsan diagnosztizáltak, de jobban szerettem volna, ha az orvosom leül és megbeszéli velem a diagnózist. Ő valahogy rám zúdította, és témát váltott, mivel ott voltam egy termékenységi rendelésen.”
-Kassy
“Csináltasson egy hormonvizsgálatot”
Menstruációs életem nagy részében, tehát már majdnem 10 éve, PCOS tüneteim voltak. Mindkét petefészkemben több mint 20 cisztám van, rendszertelen a menstruációm, és rengeteg menstruációs fájdalmat és hasi fájdalmat tapasztalok. Kicsit több szőröm van, mint kellene, és szörnyű pattanásaim voltak (mielőtt Roaccutane-nal kezelték volna).
Négy év extrém menstruációs fájdalom és orvosokhoz járás után végül elmentem egy specialistához, mivel nem bírtam tovább. A háziorvosok csináltattak velem egy belső ultrahangot, ami nem mutatott semmi rendelleneset, de amikor elmentem a szakorvoshoz, ő szervezett egy ultrahangot, amit egy kifejezetten nőknek szóló helyen végeztek. Ott megtalálták az összes cisztát, és megerősítették, hogy közepesen súlyos vagy súlyos PCOS-em van. Laparoszkópián is átmentem, hogy ellenőrizzék az endometriózist, ami nem volt eredményes.
Azoknak, akik azon gondolkodnak, hogy PCOS-ük van-e: Nyomuljatok és kérjetek második szakvéleményt! Csináltasson vérvizsgálatot a hormonok (AMH) kimutatására, és csináltasson ultrahangot.”
-Anonymus, nő, Sydney, Ausztrália, 25 éves
“Az orvosaim gyorsak és alaposak voltak”
Nekem 2 éve nagyon hosszú ciklusaim vannak (90 napos), és három hónappal a tünetek észlelése után diagnosztizálták. Az orvosaimra nem lehet panaszom, gyorsak és alaposak voltak. Mindent jól elmagyaráztak nekem és meghallgatták a kívánságaimat. Ha úgy érzed, hogy PCOS-ed lehet, kérj időpontot az orvosodtól, és ne hátrálj meg addig, amíg vagy meg nem adják a diagnózist, vagy nem biztosítanak arról, hogy nem vagy beteg. Ha mégis van, kérd meg őket, hogy magyarázzák el neked, mi történik a szervezetedben, mert akkor jobban megérted és tudod, hogyan kezeld. Ezután beszélje meg az orvosával, hogy mik a legjobb kezelési lehetőségek.”
-Dea, nő, 23 éves
“Keressen olyan embereket, akik támogatni fogják”
Öt éve megvan az összes klasszikus PCOS-tünet, és három évbe telt, mire megkaptam a diagnózist. Két különböző orvosnál jártam emiatt, az egyik, aki nem értett hozzá, és nem nyújtott semmilyen támogatást, a másik pedig, aki tisztában volt az állapottal, és rengeteg támogatást nyújtott. a tanácsom? Legyen kitartó ne hagyja abba, amíg valaki meg nem hallgatja. A PCOS időnként gyötrelmes lehet. Keressen olyan embereket, akik támogatni fogják Önt ezen keresztül.
-Anonymous
“Olyan kevés információval rendelkezem”
PCOS-t diagnosztizáltak nálam, de nincsenek tüneteim. Azon kívül, hogy az egyik orvos PCOS-t diagnosztizált nálam, senki sem végzett több vizsgálatot (talán azért, mert nincsenek olyan nyilvánvaló tüneteim, mint az androgünség, a bőséges szőrösödés vagy az elhízás). Senki sem mondta el igazán, hogy a PCOS mit jelent a termékenységemre vagy a fájdalmas peteérés lehetőségére nézve. Valójában nagyon kevés információval rendelkezem róla, de úgy tűnik, nem aggasztja a nőgyógyászomat.
-Anonymus, nő, Franciaország, 27 éves
“Kérdezz, amíg nem találsz egy orvost, aki hajlandó válaszolni”
15 éves koromban kezdtem észrevenni a ciklusom szabálytalanságait, három évvel azelőtt, hogy egy új szülész-nőgyógyász diagnosztizálta. A tüneteim a megnövekedett tesztoszteronszint, és a szabálytalan menstruáció. Azoknak, akik úgy gondolják, hogy PCOS-ük lehet: Végezzenek saját kutatást, és tegyenek fel kérdéseket, amíg nem találnak egy orvost, aki hajlandó válaszolni. Nekem szerencsém volt, mivel az orvosom kezdeményező volt, és nem habozott további vizsgálatokat végezni a PCOS megerősítésére, amikor jelentkeztem a tünetekkel. Ebben az értelemben ő volt az én szószólóm, és bárcsak több orvos lenne ilyen a betegeivel.
-Lisa, Las Vegas, USA, 25 éves
“Menjünk a kiváltó okhoz”
Egy éve vannak tüneteim: magas androgénszint, inzulinrezisztencia és rendszertelen menstruáció.PCOS-t diagnosztizáltak, miután a vérvizsgálat megerősítette magas androgénszintemet és HOMA-IR értékemet, és a ciklusom követésének köszönhetően. Mindenkinek, akinek PCOS tünetei vannak, de még nincs diagnózisa: Legyen a saját egészségének szószólója. Keressenek fel egy szakértőt. Kérjetek második véleményt, ha úgy érzitek, hogy nem hallgatnak meg benneteket, vagy a tapasztalataitokat nem érvényesítik. Tudja, hogy léteznek nem gyógyszeres lehetőségek a PCOS gyökerének és tüneteinek kezelésére, de fontos, hogy a kiváltó okig jusson el (pl. hormonszintek vizsgálata), hogy a lehető legjobb kezelést kapja.”
-Alexia
“Vezessen naplót a tüneteiről”
Körülbelül 6-7 éve vannak PCOS tüneteim: 30+ napos ciklus, erős mellfájdalom és súlyos, fájdalmas hormonális akne. Két éve az akne volt az utolsó csepp a pohárban: még az arcmosást is fájdalmassá tette. Az első tünetek észlelésétől számított 6 hónapon belül egy férfi nőgyógyász enyhe PCOS-t diagnosztizált nálam. Elutasította, hogy nem túl komoly, és fogyást javasolt. Más embereknek, akiknek PCOS tünetei vannak, de még nincs diagnózisuk, azt tanácsolom, hogy végezzenek némi kutatást. Vezessenek naplót vagy alkalmazást a tünetekről.
-Anonymous
“Bízz a saját ösztöneidben”
13-14 éves koromban kezdtem először észrevenni, hogy a dolgok nincsenek rendben. A fő tünet nálam a rendszertelen menstruáció volt, valamint a hajhullás, a pattanások, a medencefájdalom (különösen, ha/ha peteérésem van), a fáradtság és a könnyű súlygyarapodás. Az első orvosi rendeléstől számítva 4 évbe telt, mire megkaptam a “hivatalos” PCOS diagnózist. Azt tanácsolom mindenkinek, aki még nem kapott diagnózist: bízzon a saját ösztöneiben. Ha úgy érzed, hogy valami nincs rendben – keresd a válaszokat, ne hagyd, hogy azt mondják neked: “Ez a te korod, ez normális.”
-Abi, nő, Egyesült Királyság, 21 éves
“Keress fel egy nőgyógyászt, amint tudsz”
Mióta az eszemet tudom, PCOS tüneteim vannak, beleértve a kínzó fájdalmat a menstruációm alatt, nem csak a méhemben, hanem a hátamban és a lábamban is. Hajlamosabb vagyok a hízásra, és nemrég elkezdett hullani a hajam, így mostanában kopaszodom. Sokáig tartott, amíg diagnózist kaptam, mert nagyon féltem nőgyógyászhoz menni. De az első alkalommal, amikor ott voltam, rögtön diagnosztizálta. Ha úgy gondolod, hogy PCOS-ed lehet, próbálj meg segítséget kérni. Menj el egy nőgyógyászhoz, amint tudsz.”
-M, 24 éves, Ljubljana, Szlovénia
“Bízz a testedben, kövesd a tested”
Fertilitás nélkül vagyok, és a többi tünetem a hirsutizmus, a súlygyarapodás (egészen a fogyókúrás műtétig) és a nagyon erős menstruáció – emiatt kéthavonta vasinfúzióra van szükségem. Nálam 16 évesen diagnosztizálták. Miután a tabletta szedése miatt 6 hónapig folyamatosan véreztem, a háziorvosom rájött, hogy hormonálisan valami baj van velem, és elküldött kivizsgálásra. A tanácsom azoknak, akik úgy gondolják, hogy PCOS-ük lehet? Nyaggassa tovább a háziorvosát, bízzon a testében, kövesse a testét.
-Anonymous
Töltse le a Clue-t, hogy nyomon követhesse a ciklusát és a tüneteit.