ÉLETMINŐSÉGÉRTÉKELÉS
Az elmúlt években számos önkitöltős kérdőívet fejlesztettek ki az életminőség értékelésére. Valamennyi kérdőív két fő terület értékelésére készült: a fizikai és a mentális jóllét. A különböző kérdőívekben szereplő tételek nagyon eltérőek (6-tól több mint 130 kérdésig), és a különböző tételek összekapcsolása lehetővé teszi a különböző területek kiszámítását. Általában a különböző területek magas pontszáma jó életminőségnek felel meg, míg az alacsony pontszám rossz életminőséget jelez.
Az utóbbi években számos tanulmányt publikáltak a krónikus hasnyálmirigygyulladásos betegek életminőségének értékeléséről; ezek a tanulmányok vegyesen orvosi és sebészeti betegek bevonásával készültek. E tanulmányok közül háromban a 36 tételből álló Medical Outcome Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36) nevű kérdőívet használták, a legutóbbi tanulmányban pedig egy két különböző modulból, a 30 tételből álló European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire-C30 (EORTC QLQ-C30) és a 26 tételből álló Quality of Life Questionnaire pancreatic cancer modulból (QLQ-PAN26) álló kérdőívet, amelyet korábban hasnyálmirigyrákos betegeken teszteltek.
Mind a négy vizsgálat kimutatta, hogy a krónikus hasnyálmirigy-gyulladásban szenvedő betegek életminősége jelentősen romlott, és ami a legfontosabb, az életminőség romlása a fiatalabb betegeknél nagyobb, mint az idősebbeknél, aminek nyilvánvaló gazdasági következményei vannak a társadalomra nézve.
A nemek tekintetében az olasz vizsgálatban a különböző területek romlása a nőknél volt kifejezettebb, és ez az eredmény eltér a német vizsgálatok eredményeitől. Ez legalábbis részben azzal magyarázható, hogy a krónikus hasnyálmirigy-gyulladásban érintett olasz nők rosszul fogadják a betegséget.
A krónikus hasnyálmirigy-gyulladással kapcsolatos lehetséges tényezőként vizsgált különböző klinikai változók (hasnyálmirigy-meszesedés, pszeudociszta, Wirsung, csatornatágulat, hasnyálmirigy-elégtelenség, cukorbetegség) közül csak a fájdalom volt képes az SF-36 mind a nyolc tartományát jelentősen rontani, ezzel megerősítve, hogy a fájdalomcsillapítás a fő terápiás lehetőség, amelyet figyelembe kell venni a krónikus pancreatitisben szenvedő betegek életminőségének javítása érdekében, ami azt sugallja, hogy nagy erőfeszítéseket kell tenni az e tünet kontrollálására alkalmas hatékonyabb terápiák azonosítása érdekében.
Meglepő módon az olasz vizsgálatban sem a hasnyálmirigyműtét típusa, sem az endoszkópos terápia nem volt képes jelentősen módosítani az SF-36 által vizsgált különböző fizikai és mentális területeket; ez ellentétben áll a különböző műtéti és endoszkópos lehetőségekről szóló korábbi tanulmányokkal, és ez a különbség annak tudható be, hogy ezek a tanulmányok a betegek egy erősen szelektált csoportját vonták be, a beavatkozás és az egészséggel kapcsolatos életminőség értékelése közötti rövid időintervallummal (3-74 hónap); egy másik lehetséges torzítás, amely ezekben a műtéti/endoszkópos tanulmányokban jelen van, hogy adataikat nem igazították ki a nemre és az életkorra.
Meg kell jegyezni, hogy a cukorbetegség és a Wirsung-járat jelentős elváltozásai (amelyek a hosszú ideje fennálló krónikus hasnyálmirigy-gyulladás kifejeződései), valamint a csökkent BMI (amely az emésztési zavarok kifejeződése) képesek rontani néhány fizikai és mentális területet.
A társbetegségek nem álltak szignifikáns kapcsolatban ezen betegek életminőségével; e jelenség egyik lehetséges magyarázata az, hogy a krónikus pancreatitis önmagában meghatározza az életminőség nagyfokú romlását, és a társbetegségek kevéssé járulnak hozzá, mivel ezek a betegek a legtöbb SF-36-tartományban eleve alacsony értékekkel rendelkeztek.
Fontos szempont, hogy a betegek egy 4% és 10% között változó hányada nem válaszolt, vagy megtagadta a kérdőívek kitöltését. Az olasz vizsgálatban ez a csoport jobban jellemezhető volt; a kérdőív kitöltését megtagadó betegek férfiak voltak, jelenlegi dohányosok, hosszú ideig tartó alkoholfogyasztással, a betegség hosszú időtartamával, és a vizsgálat idején fájdalomtól mentesek. A fent említett jellemzőkkel rendelkező betegek valószínűleg jelöltek az intenzív pszichológiai megközelítésre, hogy ellensúlyozzák a betegséghez való viszonyuk javítására irányuló vonakodásukat.
A krónikus hasnyálmirigygyulladásos betegek életminőségét vizsgáló négy vizsgálat fő különbségei abban állnak, hogy az SF-36 kérdőívet alkalmazó vizsgálatokban az általános populációból vett kontrollcsoport volt, míg az EORTC QLQ-C30 és a QLQ-PAN26 kérdőívet alkalmazó vizsgálatban nem; az SF-36 kérdőívet alkalmazó vizsgálatokban nagyszámú krónikus hasnyálmirigygyulladásos beteg vett részt abból az országból, ahol a vizsgálatokat végezték, míg az EORTC QLQ-C30 és a QLQ-PAN26 kérdőívet alkalmazó vizsgálatban 66 beteg vett részt négy különböző országból (Németország, Olaszország, Dél-Afrika és az Egyesült Királyság); végül az SF-36 kérdőívet alkalmazó valamennyi beteg folyékonyan beszélt anyanyelvén, míg a dél-afrikai afrikaans nyelvű betegek az EORTC QLQ-C30 és a QLQ-PAN26 kérdőív angol nyelvű változatát töltötték ki. Mivel a klinikai gyakorlatban szükség van egy időtakarékos kérdőív használatára az életminőség felméréséhez, nemrégiben végeztünk egy vizsgálatot, amelyben az SF-36 kérdőív SF-12 (Medical Outcome Study 12-Item Short-Form Health Survey) nevű rövid változatát használtuk. A vizsgálat célja az volt, hogy megállapítsuk az SF-12 kérdőív érvényességét krónikus hasnyálmirigy-gyulladásban szenvedő betegeknél, és azonosítsuk azokat a prediktorokat, amelyek képesek módosítani a fizikai (PCS) és mentális (MCS) összegzést ezeknél a betegeknél. Az SF-12 és az SF-36 kérdőíveket használták. Száznegyvenegy bizonyítottan krónikus hasnyálmirigy-gyulladásban szenvedő beteget vizsgáltak. A krónikus hasnyálmirigy-gyulladásos betegek SF-12 fizikai (PSC-12) és mentális komponens (MCS-12) összegzései szignifikánsan kapcsolódtak a PCS-36 és MCS-36 értékekhez (P < 0,001). A hasnyálmirigy-fájdalom és a nem hasnyálmirigy-műtét jelenléte 41,3%-kal járult hozzá a PCS-36 pontszám kialakulásához, illetve 37,2%-kal a PCS-12 pontszámhoz. A nem, a BMI és a hasnyálmirigy-fájdalom az információ 15,3%-át tette ki az MCS-36 és 14,7%-át az MCS-12 kialakításában; e klinikai változók felhasználásával az SF-36 helyett az SF-12 alkalmazásakor az információveszteség nagyon alacsony volt (4,6% és 0,6% a PCS és az MCS esetében). Így az SF-12 jó alternatívának tűnik az SF-36 mellett az életminőség értékelésében krónikus hasnyálmirigy-gyulladásban.