Apa kitartása és korai diagnózisunk életbevágó volt a családunk számára. Megtudtuk, hogy a béta-blokkolók (a szívritmust és a vérnyomást csökkentő gyógyszer) szedésével és a rendszeres kardiológushoz járással normális életet élhetünk, mindenféle tünet nélkül – és ez sikerült is. A diagnózis felállítása és a kezelés megkezdése után apám soha nem korlátozta tevékenységünket vagy szenvedélyeinket, még akkor sem, amikor Belize dzsungelébe vagy a thaiföldi esőerdőkbe vittek minket.
Amikor saját gyermekeim születtek, röviddel születésük után mindegyiket megvizsgáltattam hosszú QT-szindrómára. Három fiam közül kettőnek – a 11 éves Coopernek és a 7 éves Camnek – ez az állapota, és csecsemőkoruk óta béta-blokkolókat szednek. Igyekszünk megőrizni ugyanazt a pozitív szemléletet, amelyet apám is képviselt, amikor mi felnőttünk – lehetővé téve számukra, hogy ugyanolyan aktív életmódot folytassanak, mint a bátyjuk, a 12 éves Turner. Minden fiunkat arra bátorítjuk, hogy kövessék az érdeklődési körüket, mint például a sífutás, a lacrosse és a nyári táborozás.
Szülőként néha stresszelünk a “mi lett volna, ha” miatt, de tudjuk, hogy szerencsések vagyunk a diagnózis, a kezelési terv és a gyógyszerek miatt, amelyek nagymértékben csökkentik a hosszú QT-szindrómával járó kockázatokat. A Boston Children’s Hospital öröklött szívritmuszavar programjában Dr. Dominic Abrams és csapata rendszeres látogatásai megnyugtatnak bennünket, hogy fiaink szíve egészséges, és továbbra is biztonságosan részt vehetnek azokban a tevékenységekben, amelyeket szeretnek.
Sajnos még mindig sok család él tudtán kívül hosszú QT-szindrómával. Reméljük, hogy történetünk megosztásával másokat is arra ösztönözhetünk, akiknek kockázati tényezői vannak ennek az állapotnak, hogy beszéljenek orvosukkal a szűrővizsgálatokról. A hirtelen halál kockázata ijesztő, de a diagnózis felállítása után megelőzhető.
Tudjon meg többet az Öröklött szívritmuszavar programról.