What should we call pseudoseizures?: A beteg szemszögéből

Háttérinformációk: Számos kifejezés létezik a betegséggel nem magyarázható rohamszerű epizódok leírására – például álroham, pszichogén roham és nem epilepsziás rohambetegség. Az arról szóló viták, hogy melyik a legmegfelelőbb, általában elméleti érvekre és nem tudományos értékelésre összpontosulnak. Ebben a tanulmányban azt vizsgáljuk, hogy ezek a címkék milyen jelentést hordoznak a betegek számára, amelyek a legkevésbé sértőek, és következésképpen pozitívabb alapot nyújtanak a további kezeléshez.

Módszerek és eredmények: Interjút készítettünk 102 egymást követő általános neurológiai járóbeteggel, akiket arra kértünk, hogy gondolják végig azt a forgatókönyvet, hogy egy orvos diagnózist ad nekik, miután normális vizsgálatok mellett ájulást tapasztaltak. Az ájulások 10 különböző diagnózisát vizsgáltuk, hat különböző konnotációval. E konnotációk közül hármat – “feltett”, “őrült” és “tüneteket képzelő” – használtunk egy általános “sértettségi pontszám” levezetéséhez. Ezt a pontszámot használva néhány címke rendkívül sértőnek bizonyult, például a “tünetek csak az elmében vannak” (89%) és a “hisztérikus rohamok” (48%). Az “álroham”, a “pszichogén roham” és a “nem epilepsziás roham” megjelölések között nem volt jelentős különbség. A “stresszel kapcsolatos rohamok” és a “funkcionális rohamok” szignifikánsan kevésbé voltak sértőek, mint ez a három diagnózis, és egyenértékűek voltak a “tónusos-klónikus” és a “grand mal” diagnózisokkal.

Következtetések: A betegséggel megmagyarázhatatlan rohamok számos megjelölése potenciálisan sértő a betegek számára. A jelenséget pontosan leíró, a betegek, az orvosok és a kutatók által használható, a bizalmat és a gyógyulást fokozó címkék keresése érdemes és tudományos vizsgálatra alkalmas.

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé.