La Degeneración Gangliónica Corticobasal, o CBGD, no es una enfermedad común. Es difícil de pronunciar, y mucho más de entender. En un mundo lleno de fundaciones orientadas a las enfermedades neurológicas, como la United Parkinsons Foundation, la Alzheimers Association, la Multiple Sclerosis Society y la Amyotrophic Lateral Sclerosis Society of America (por nombrar sólo algunas), no existe, ni es probable que exista pronto, una Organización de Degeneración Gangliónica Corticobasal. Sin embargo, esta enfermedad existe. Afecta a personas y familias reales. Presenta desafíos abrumadores para todos los que la padecen. Es una enfermedad profunda que afecta a nuestra capacidad de comunicación a través de la palabra hablada y escrita, y de los gestos. Sin embargo, suele dejar intacta nuestra comprensión y entendimiento. Un tema común que surge para el paciente y su familia es el aislamiento. El paciente puede sentirse progresivamente aislado de su capacidad de comunicación con el mundo exterior. Su familia se siente aislada de la comunidad médica y de cuidadores porque pocas personas entienden esta enfermedad, y hay pocos grupos de apoyo u organizaciones dedicadas a ella.
Esta notable monografía es un intento de los cuidadores de luchar contra el aislamiento de la CBGD. Alan Mcllvaine comparte generosamente, la experiencia de su esposa Barbara (que fue mi paciente) y la suya propia en un esfuerzo por romper ese aislamiento. Es un imán humanitario que ha atraído a otros cuidadores para que compartan sus historias personales de CBGD y lo que se nos ofrece, pues, es una colección de historias de casos reales, tan personales como médicos. El objetivo es salvar ese aislamiento. Aquellos de ustedes que sufren o están cerca de alguien que sufre de CBGD no están solos. Sabemos lo que estáis viviendo. Alan Mcllvaine, Darcy Croissant, Sandra Till, Robert Hall, Louise Davis, Sandra Roberts, Theresa Roberts y un cuidador que desea permanecer en el anonimato comparten en estas páginas sus experiencias con el CBGD. Otras contribuciones provienen de la Dra. Geri Hall, el Dr. Bradley Boeve, el abogado Kevin McFadden y el planificador financiero Tom Mills. El general Douglas McArthur nos enseñó que la grandeza la definen las personas corrientes que se enfrentan a grandes retos. Estas son personas muy grandes.
A Alan y a su difunta esposa Bárbara, a mis otros pacientes y a sus familias con enfermedades que no tengo el poder de curar, me gustaría decirles que su enfermedad y cómo la manejan importa enormemente. El mundo está mirando. El mundo es vulnerable a la misma enfermedad a la que ustedes se enfrentan ahora y el mundo le tiene miedo. Enseñe al mundo a ser valiente. Usted tiene esa oportunidad.
Richard J. Caselli, M.D.
Scottsdale, Arizona
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