La Degenerazione Gangliare Corticobasale, o CBGD, non è una malattia comune. È difficile da pronunciare, figuriamoci da capire. In un mondo pieno di fondazioni orientate alle malattie neurologiche, come la United Parkinsons Foundation, la Alzheimers Association, la Multiple Sclerosis Society e la Amyotrophic Lateral Sclerosis Society of America (per nominarne solo alcune), non c’è, né è probabile che ci sia presto, un’organizzazione per la Degenerazione Gangliare della Corticoba. Eppure questa malattia esiste. Ha un impatto su persone reali e famiglie reali. Presenta sfide schiaccianti per tutti coloro che tocca. È una condizione profonda che ha effetti sulla nostra capacità di comunicare attraverso la parola parlata e scritta, e i gesti. Eppure lascia tipicamente intatta la nostra comprensione e intuizione. Un tema comune che emerge per il paziente e la sua famiglia è l’isolamento. Il paziente può sentirsi progressivamente tagliato fuori dalla sua capacità di comunicare con il mondo esterno. La loro famiglia si sente isolata dalla comunità medica e di assistenza perché poche persone capiscono questa malattia, e ci sono pochi gruppi di sostegno o organizzazioni dedicate ad essa.
Questa notevole monografia è un tentativo dei caregiver di combattere l’isolamento della CBGD. Alan Mcllvaine condivide generosamente l’esperienza di sua moglie Barbara (che era mia paziente) e di se stesso nel tentativo di rompere questo isolamento. È una calamita umanitaria che ha attirato altri caregiver a condividere le loro storie personali di CBGD e quello che ci viene dato, quindi, è una raccolta di storie di casi veri, tanto personali quanto mediche. L’obiettivo è quello di colmare questo isolamento. Quelli di voi che soffrono o sono vicini a qualcuno che soffre di CBGD non sono soli. Sappiamo cosa state vivendo. Alan Mcllvaine, Darcy Croissant, Sandra Till, Robert Hall, Louise Davis, Sandra Roberts, Theresa Roberts e un caregiver che desidera rimanere anonimo condividono in queste pagine le loro esperienze con la CBGD. Altri contributi vengono dalla dottoressa Geri Hall, dal dottor Bradley Boeve, dall’avvocato Kevin McFadden e dal pianificatore finanziario Tom Mills. Il generale Douglas McArthur ci ha insegnato che la grandezza è definita da persone comuni che affrontano grandi sfide. Queste sono persone molto grandi.
Ad Alan e alla sua defunta moglie Barbara, agli altri miei pazienti e alle loro famiglie con malattie che non ho il potere di curare, vorrei dire che la loro malattia e il modo in cui la gestiscono contano enormemente. Il mondo sta guardando. Il mondo è vulnerabile alla stessa malattia che state affrontando ora e il mondo ne ha paura. Insegnate al mondo ad essere coraggioso. Tu hai questa opportunità.
Richard J. Caselli, M.D.
Scottsdale, Arizona
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