Qui ci sono solo alcune delle nostre faq che riguardano la displasia ectodermica. Se non riesci a trovare la risposta alle tue domande, per favore contattaci.
Solo per scopi informativi. Le domande riguardanti problemi specifici dei pazienti dovrebbero essere indirizzate ai professionisti appropriati per la risoluzione.
Le persone affette da displasia ectodermica hanno un’intelligenza normale?
A prescindere da ciò che si può aver sentito o letto, di solito non c’è motivo di aspettarsi nulla se non un’intelligenza normale con la displasia ectodermica. Alcune delle forme estremamente rare sono state associate a ritardo mentale, ma questo sarà evidente molto presto, forse alla nascita, e non ha nulla a che fare con la stragrande maggioranza delle displasie ectodermiche. Come per la popolazione generale, alcuni individui affetti da ED possono essere molto brillanti, alcuni possono essere nella media, e altri possono trovare difficoltà nell’apprendimento.
Le persone affette da Displasia Ectodermica hanno una durata di vita normale?
Non ci sono prove che la durata di vita di una persona con diagnosi di una delle comuni Displasie Ectodermiche sia più breve della media. Abbiamo molti membri adulti di mezza età o anziani. Ci sono alcune sindromi rare in cui la durata della vita può essere ridotta.
I bambini affetti da ipoidrosi (l’incapacità di traspirare) possono partecipare agli sport?
La risposta è ‘Sì’. La ED Society ha ampie prove di individui che hanno partecipato con successo all’atletica, tra cui calcio, basket, pista, ginnastica, nuoto, arti marziali, rugby, bowling, ecc. Inclusi in questo numero ci sono alcuni che hanno avuto un successo straordinario e sono stati considerati campioni nel loro sport. Permettere al bambino di provare varie attività gli permette di imparare se gli piace o no lo sport, come adattarsi alla sua incapacità di traspirare e quando riconoscere che alcune attività possono richiedere più di quanto il suo corpo possa comodamente fornire.
Quali sono gli effetti a lungo termine dell’uso della dentiera?
Gli effetti a lungo termine dell’uso della dentiera includono il restringimento dell’osso che supporta la dentiera e modelli di masticazione e selezione del cibo alterati. Poiché gli individui con displasia ectodermica e con denti mancanti dalla nascita, hanno meno osso di supporto rispetto agli individui non ectodermici senza denti, l’inevitabile restringimento dell’osso che sostiene la protesi dà all’individuo con displasia ectodermica una prognosi molto scarsa per l’uso a lungo termine di protesi rimovibili.
Considerando lo scopo della bocca/mascella, gli impianti dentali sono l’unica opzione per ripristinare una funzione adeguata?
Lo scopo della bocca/mascella/denti è quello di funzionare in armonia con le articolazioni tempromandibolari (mascella) per facilitare l’alimentazione, la respirazione e la parola, mantenere le strutture del terzo inferiore del viso, compresa la corretta relazione delle mascelle superiori e inferiori, e mantenere un’immagine sana del corpo, specialmente della bocca e del viso. Prima dello sviluppo di impianti dentali affidabili e prevedibili, l’unica opzione per molti pazienti era una protesi rimovibile.
È stato dimostrato in diversi studi che le protesi complete restituiscono circa il 25% della forza di masticazione dei denti naturali. Una protesi supportata da un impianto ripristina circa l’80+% della forza di masticazione del paziente, arresta o addirittura inverte l’atrofia ossea e migliora l’immagine della bocca e del viso dell’individuo. Quindi è probabilmente vero per la maggior parte delle persone che un’adeguata funzione orale, come definita in termini contemporanei, può essere meglio ripristinata con protesi supportate da impianti.
Qual è la differenza tra displasie ectodermiche anidrotiche, anidrotiche, ipoidrotiche e ipoidrotiche?
Anidrotiche significa nessuna sudorazione, derivata dalle parole greche an (nessuna o negativa) e hidros (sudore).
Anidrotico significa senza acqua – dal greco an (nessuno o negativo) e hydro (acqua)
Ipoidrotico significa sudorazione carente dalle parole greche: hypo (sotto nel senso di carente) e hyros (sudore).
Ipoidrotico significa acqua carente.
Una persona che non suda affatto potrebbe essere detta anidrotica. Qualcuno la cui funzione di sudore è diminuita (suda poco in risposta al calore o solo in risposta allo stress) potrebbe essere detto ipoidrotico. Coloro che sono parzialmente o totalmente privi d’acqua (fluidi corporei, ecc.) si potrebbe dire che sono ipoidrotici o anidrotici, per quanto riguarda. Quindi, non c’è dubbio sulla parola corretta da usare per quegli individui con una delle displasie ectodermiche con sudorazione diminuita: deve essere ipoidrotico, poiché nessuno è totalmente privo di funzione sudorifera.