“La maggior parte dei dottori non conosce la PCOS”
Da quando ho avuto le mestruazioni in seconda media, ho avuto fluttuazioni di peso, peli in posti che non dovrebbero, periodi irregolari, sensibilità allo zucchero e sudore. Mi è stata diagnosticata la PCOS durante il mio terzo anno di liceo – ci sono voluti circa 4 anni per agire sui miei sintomi. Secondo la mia esperienza, i medici sono disponibili, ma la maggior parte non sono ancora del tutto informati sulla PCOS. Il medico che mi ha diagnosticato mi ha aiutato molto, soprattutto per quanto riguarda l’aspetto della dieta. Per le persone che pensano di avere la PCOS, direi di farsi diagnosticare. In questo modo potrete sicuramente sapere e fare cose che vi aiuteranno a stare meglio. Andare solo dai sintomi non è sempre chiaro.
-Anonimo
“Una volta consultato un ginecologo, mi è stato diagnosticato in circa un mese”
Ho avuto i sintomi della PCOS per quattro anni: periodi molto irregolari, lunghi e pesanti, dolore pelvico tutto il tempo, e un po’ di acne e irsutismo ma sono molto lievi. Mi ci è voluto un po’ per andare da un ginecologo dopo aver iniziato ad avere dolori, ma una volta consultato un ginecologo mi è stato diagnosticato in circa un mese.
-Anonimo, Femmina, Buenos Aires, Argentina, 21
“Se pensi di avere la PCOS: parla”
mi è stato diagnosticato nel 2015. Una delle mie principali preoccupazioni era avere sempre un periodo irregolare, ma i medici dicevano sempre: “Non preoccuparti, si raddrizzerà quando sarai più grande”. Non l’ha mai fatto, così alla fine ero come, “Ho bisogno di vedere uno specialista.”
La mia esperienza con i medici non è stata terribile, ma vorrei che avessero ascoltato la prima volta, così non avrei dovuto affrontare la cosa per così tanto tempo. Quando ho effettivamente richiesto più test è quando finalmente mi hanno aiutato. Se pensate di avere la PCOS: parlate, c’è una risposta. Puoi essere aiutata, e farti fare altri test.
-Anonimo
“Mi sentivo come se fossi stata scartata a causa delle mie dimensioni”
Per 15 anni ho avuto una crescita eccessiva di capelli, aumento di peso e difficoltà a perdere peso, periodi irregolari, acne e perdita di capelli. Ci sono voluti anni per ottenere una diagnosi. Mi è stato detto che era probabile che l’avessi, ma mi è sempre stato detto di perdere peso piuttosto che fare un test per una diagnosi definitiva. Non è stato fino a quando ho avuto problemi di concepimento che finalmente ho fatto il test e la diagnosi è stata confermata.
I primi 4 medici con cui ho parlato si sono concentrati solo sul mio peso senza aiutarmi ad esplorare ciò che stava causando i miei sintomi. Mi sentivo come se fossi stata scartata a causa delle mie dimensioni e questo mi ha impedito di ottenere un trattamento prima, che sta rendendo il trattamento della fertilità ora più difficile a causa della mia età. Poiché la PCOS è così comune, i medici dovrebbero indagare di più come causa dell’aumento di peso piuttosto che incolpare l’aumento di peso per tutti i sintomi. Inoltre non mi sono state date molte informazioni finché non ho visto uno specialista.
Il mio consiglio? Continuare a spingere per una diagnosi. A volte i risultati dei test non sono definitivi, ma sai se qualcosa non va. Se non ottieni aiuto e consigli, esercita il tuo diritto di vedere un altro medico finché non ottieni l’aiuto che meriti. Non lasciare che diano la colpa al tuo peso o ti facciano credere che perdere peso risolverà tutto – non è una soluzione magica.
-Anonimo
“In India, la PCOS è vista come una ‘malattia dello stile di vita’”
Ho avuto un po’ di crescita di peli sul viso e perdita di capelli per alcuni anni. Questo, insieme al mio sovrappeso, ha portato il mio ginecologo a raccomandare un’ecografia. In India, la PCOS è abbastanza comunemente sentita negli ambienti urbani. Si riferiscono ad essa come ad una “malattia/sindrome dello stile di vita”. Alla maggior parte delle mie amiche è stata diagnosticata, e anche se la maggior parte ha iniziato a prendere il controllo delle nascite per regolare i loro cicli, per me, la cosa più comune che i medici hanno detto è stata che dovevo perdere peso. Non ho finito per fare nulla al riguardo e quando sono andata a fare un’ecografia circa un anno dopo, le cisti erano scomparse.
Parlando dal mio contesto, la spinta a risolvere la PCOS viene davvero dalla paura della società indiana di rendere difficile il concepimento in futuro e ha poco a che fare con altri sintomi. Nella mia esperienza mi è sembrata più una frase a effetto dove se uno ha periodi irregolari o caduta di capelli o acne o davvero qualsiasi altra condizione, la risposta è spesso “Deve essere PCOS”, il che mi fa pensare che ne sappiamo così poco.
-Anonimo, Nuova Delhi, India
“Trova un medico che ascolti”
Ho avuto sintomi di PCOS da quando avevo 13 anni circa – cisti lievi, e periodi estremamente dolorosi e irregolari. Ci sono voluti anni per ottenere una diagnosi. I medici mi hanno ignorato quando ho detto loro quanto fosse forte il dolore. Il mio ciclo era super irregolare, ma il mio medico lo imputava alla mia giovane età. Solo quando ero al terzo anno di università il ginecologo del campus mi disse che avevo la PCOS da manuale e si chiese perché nessuno mi avesse diagnosticato. Prima di allora nessuno mi ascoltava. Avevo 13 anni e dicevo loro che soffrivo, ma mi dicevano che stavo esagerando. Il mio consiglio è: non lasciare che un medico ti dica di no. Se sai che qualcosa non va, trova un medico che ti ascolti.
-Anonimo, femmina cis, California, USA, 24
“Non mi sono resa conto che i miei sintomi non erano normali”
Non mi sono resa conto che i miei sintomi (dolore all’ovulazione e mestruazioni dolorose) non erano normali finché non mi è stato diagnosticato. Sono stata fortunata perché mi è stata diagnosticata rapidamente, ma avrei preferito che il mio medico si sedesse e discutesse la diagnosi con me. Mi ha fatto una specie di sorpresa e ha cambiato l’argomento mentre ero lì per un appuntamento sulla fertilità.
-Kassy
“Fai un esame del sangue per gli ormoni”
Ho avuto i sintomi della PCOS per la maggior parte della mia vita mestruale, quindi quasi 10 anni fa. Ho più di 20 cisti su ogni ovaia, periodi irregolari, e ho molti dolori mestruali e addominali. Ho un po’ più capelli di quanto dovrei, e ho avuto un’acne terribile (prima di essere trattata con il Roaccutane).
Dopo quattro anni di dolori mestruali estremi e di andare dai medici per questo, finalmente sono andata da uno specialista perché non ne potevo più. I medici di base mi hanno fatto fare un’ecografia interna che non ha mostrato nulla di anormale, ma quando sono andata dallo specialista ha organizzato un’ecografia in un posto specifico per le donne. Lì hanno trovato tutte le cisti e hanno confermato che ho una PCOS da moderata a grave. Mi sono anche sottoposta a una laparoscopia per verificare la presenza di endometriosi, che è stata inconcludente.
Per chiunque si chieda se ha la PCOS: Spingete e chiedete un secondo parere! Fate un esame del sangue per verificare la presenza di ormoni (AMH) e fatevi fare un’ecografia.
-Anonimo, femmina, Sydney, Australia, 25
“I miei medici sono stati veloci e accurati”
Ho avuto cicli molto lunghi (90 giorni) per 2 anni, e mi è stato diagnosticato tre mesi dopo aver notato i sintomi. Non ho lamentele con i miei medici, sono stati veloci ed esaurienti. Tutto mi è stato spiegato bene e hanno ascoltato i miei desideri. Se pensate di avere la PCOS prendete un appuntamento con il vostro medico e non tiratevi indietro finché non vi danno una diagnosi o vi assicurano che non ce l’avete. Se ce l’hai, chiedigli di spiegarti cosa sta succedendo nel tuo corpo, perché così lo capirai meglio e saprai come affrontarlo. Poi discuti con il tuo medico quali sono le migliori opzioni per il trattamento.
-Dea, femmina, 23
“Trova persone che ti sostengano”
Ho avuto tutti i classici sintomi della PCOS per cinque anni, e ci sono voluti tre anni per ottenere una diagnosi. Ho visto due diversi medici per questo, uno che non era esperto in materia e non mi ha offerto alcun supporto e uno che era consapevole della condizione che mi ha offerto un sacco di sostegno. Sii persistente, non fermarti finché qualcuno non ti ascolta. La PCOS può essere straziante a volte. Trova delle persone che ti sostengano.
-Anonimo
“Ho così poche informazioni”
Mi è stata diagnosticata la PCOS, ma non ho sintomi. A parte il fatto che un medico mi ha diagnosticato la PCOS, nessuno ha davvero fatto altri esami (forse perché non ho sintomi evidenti come androginia, pelosità abbondante o obesità). Nessuno mi ha veramente detto cosa implica la PCOS per la mia fertilità o il potenziale di ovulazione dolorosa. In realtà ho così poche informazioni al riguardo, ma non sembra preoccupare i miei ginecologi.
-Anonimo, femmina, Francia, 27
“Fai domande finché non trovi un medico disposto a rispondere”
Ho iniziato a notare irregolarità nel mio ciclo quando avevo 15 anni, tre anni prima di essere diagnosticata da un nuovo OB/GYN. I miei sintomi sono un livello aumentato di testosterone e periodi irregolari. Per le persone che pensano di poter avere la PCOS: Fate le vostre ricerche e fate domande finché non trovate un medico disposto a rispondere. Sono stata fortunata, perché il mio medico ha preso l’iniziativa e non ha esitato a fare ulteriori test per affermare la PCOS quando ho presentato i sintomi. È stata la mia sostenitrice in questo senso, e vorrei che più medici fossero così per i loro pazienti.
-Lisa, Las Vegas, USA, 25
“Vai alla causa principale”
Ho avuto sintomi per circa un anno: androgeni alti, resistenza all’insulina e periodi irregolari. A chiunque abbia i sintomi della PCOS ma non abbia ancora una diagnosi: Sii l’avvocato della tua salute. Cercate le cure di un esperto. Chiedete una seconda opinione se vi sembra di non essere ascoltati o se la vostra esperienza non viene convalidata. Sappiate che esistono opzioni non farmaceutiche per il trattamento della radice e dei sintomi della PCOS, ma è importante arrivare alla causa principale (cioè testare i livelli ormonali) per assicurarsi di ottenere il miglior trattamento possibile.
-Alessia
“Tieni un diario dei tuoi sintomi”
Ho avuto sintomi di PCOS per circa 6-7 anni: un ciclo di 30+ giorni, forte dolore al seno, e grave acne ormonale doloroso. Due anni fa l’acne è stata la goccia che ha fatto traboccare il vaso: mi ha reso doloroso persino lavarmi la faccia. Dopo 6 mesi dalla comparsa dei primi sintomi, un ginecologo maschio mi ha diagnosticato una leggera PCOS. L’ha liquidato come non molto grave e mi ha raccomandato la perdita di peso. Per le altre persone che hanno i sintomi della PCOS ma non hanno ancora una diagnosi, il mio consiglio è di fare qualche ricerca. Tieni un diario o un’applicazione aggiornata con i sintomi.
-Anonimo
“Fidati del tuo istinto”
Ho iniziato a notare che le cose non andavano bene all’età di 13 o 14 anni. Il sintomo principale per me era il ciclo irregolare, così come la perdita di capelli, l’acne, il dolore pelvico (specialmente quando/se ovulo), la stanchezza e il facile aumento di peso. Ci sono voluti 4 anni dalla prima visita medica per ottenere una diagnosi “ufficiale” di PCOS. Il mio consiglio per chiunque non abbia ancora una diagnosi: fidatevi del vostro istinto. Se pensi che ci sia qualcosa che non va, cerca delle risposte, non lasciare che la gente ti dica “è la tua età, è normale.”
-Abi, femmina, Regno Unito, 21
“Visita un ginecologo appena puoi”
Ho avuto i sintomi della PCOS da sempre, compreso un dolore lancinante durante il ciclo, non solo nell’utero, ma anche nella schiena e nelle gambe. Sono più incline ad aumentare di peso, e i miei capelli hanno iniziato a cadere di recente, quindi ora sto diventando calva. Mi ci è voluto molto tempo per ottenere una diagnosi, perché avevo molta paura di andare da un ginecologo. Ma la prima volta che ci sono andata, me l’ha diagnosticata subito. Se pensi di avere la PCOS, cerca di farti aiutare. Vai da un ginecologo il prima possibile.
-M, 24, Ljubljana, Slovenia
“Fidati del tuo corpo, segui il tuo corpo”
Sono sterile, e i miei altri sintomi includono irsutismo, aumento di peso (fino alla chirurgia per la perdita di peso), e periodi molto pesanti – devo fare infusioni di ferro ogni due mesi a causa loro. Mi è stato diagnosticato a 16 anni. Dopo aver preso la pillola che mi ha fatto sanguinare per 6 mesi solidi, il mio medico di base ha capito che c’era qualcosa di sbagliato in me a livello ormonale e mi ha mandato a fare il test. Il mio consiglio per le persone che pensano di avere la PCOS? Continuate a tormentare il vostro medico, fidatevi del vostro corpo, seguite il vostro corpo.
-Anonimo
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