Il mio ciclo è iniziato all’età di 10 anni e mezzo. All’età di circa 13 anni, avevo delle mestruazioni piuttosto dolorose. All’età di 15 anni sono andata da un ginecologo per le mie mestruazioni, perché sembravano peggiorare nel corso degli anni. Mi è stato detto che probabilmente avevo l’endometriosi (non mi è stato spiegato bene cosa fosse), che era normale avere dolori mestruali e di non preoccuparmi perché la chirurgia poteva curarli. Mi è stato anche detto che ero troppo giovane per un intervento chirurgico, così sono stata messa sotto la pillola. Sì, questo dovrebbe risolvere il problema!
Mi è stata diagnosticata l’endometriosi tramite laparoscopia nel 2005 e solo nel 2012 mi è stata diagnosticata l’endometriosi diaframmatica (ma con sintomi dal 2004). Ecco la mia storia sulla mia battaglia con l’endometriosi diaframmatica.
Dopo molti anni di mestruazioni dolorose insieme a un “nuovo dolore” di due anni nel quadrante superiore destro (in concomitanza con le mestruazioni), stavo sperimentando alcuni sintomi piuttosto dolorosi; a partire dalla parte inferiore della mia costola destra fino alla schiena & petto, spalla, braccio, clavicola & collo. Il dolore è un misto di una fitta sotto le costole come se avessi corso troppo, con una sensazione di bruciore/stingering. Quando il dolore si manifestava, mi sembrava di respirare un vetro rotto. Ho pensato di avere le costole rotte (per fortuna sono stato abbastanza fortunato da non essermi mai rotto un osso in vita mia). Ho fatto innumerevoli esami per indagare come risonanza magnetica, TAC, ultrasuoni, esami di medicina nucleare, scansioni ossee & un’endoscopia.
Ho anche provato la medicina cinese, l’agopuntura, la naturopatia, l’osteopata, la fisioterapia &anche provato diverse diete lungo la strada. Dato che non si trovava nulla &avevo ancora forti dolori, ho avuto il mio primo intervento chirurgico per indagare. Mi è stata finalmente diagnosticata l’endometriosi tramite laparoscopia nel 2005. Avevo una grande quantità di endometriosi bruciata dalla parte posteriore del mio utero & in tutto il mio intestino. Sono stata messa sotto iniezione di Depo Provera. I miei sintomi non sono migliorati.
Due anni dopo ho deciso di provare un nuovo ginecologo che mi ha portato all’intervento numero 2. Più endometriosi è stata bruciata in tutta l’area pelvica. Sono stata rimessa a prendere la pillola. Ancora, i miei sintomi non erano migliorati e sono stata costretta a lasciare il lavoro perché il dolore era diventato insopportabile. Ho iniziato a fare le mie ricerche. Ho cercato su Google “dolore alla spalla destra con le mestruazioni & e con mia sorpresa ho letto “Endometriosi diaframmatica/toracica”.
Più leggevo i sintomi, più mi convincevo che era quello che avevo. Dato che avevo già subito due interventi chirurgici senza alcun sollievo dal dolore, sono stata indirizzata a una clinica per la gestione del dolore. In un appuntamento con uno degli specialisti del dolore ho menzionato la lettura dell’endometriosi toracica. Ha detto di non aver visto personalmente un caso negli anni della sua professione & e che è estremamente raro. Ma per tranquillizzarmi sono stata indirizzata a un ospedale locale, che ha un eccellente team di ginecologi che mi ha portato all’intervento #3 nel 2012. Questa volta l’endometriosi si era diffusa alla vescica, all’ovaio sinistro, al fianco, all’addome, alla parete laterale, al cul de sac e infine ho trovato più di 10 noduli sul diaframma. Alcuni noduli che si trovavano alla base del diaframma sono stati asportati, ma poiché i chirurghi non potevano raggiungere il resto del diaframma e non è il loro campo, sei mesi dopo ho subito un intervento #4 per asportare l’endometriosi dal diaframma e anche dal fegato. Questo è stato eseguito da uno specialista gastrointestinale. Purtroppo un po’ di endometriosi è stata mancata perché c’era troppo sanguinamento & Sono stata sotto più del previsto.
Con il mio terzo intervento presso lo stesso ospedale sono stata trattata come paziente ambulatoriale e purtroppo il tempo di attesa per vedere questo particolare chirurgo di nuovo privatamente era di mesi. Questo mi ha portato a cercare su Google “endo specialista”. Ho letto alcune recensioni e ho preso un appuntamento per il giorno dopo. Il mio nuovo ginecologo ha ordinato un’ecografia interna (endometriosi profonda) & Mi hanno messo sotto Synarel spray per 6 mesi per alleviare temporaneamente il dolore. Dopo 3 mesi ho avuto un po’ di sollievo dal dolore, ma gli effetti collaterali della “menopausa chimica” erano orribili… Sono stata messa in lista d’attesa per essere finalmente operata per rimuovere i noduli rimasti.
Ho cominciato a vedere sangue ogni volta che mi soffiavo il naso in coincidenza con il mio ciclo. Il mio ginecologo ha ordinato un’ecografia & CT (torace & addome superiore). Hanno scoperto che avevo un piccolo adenoma epatocellulare, (anche adenoma epatico: un tumore benigno non comune del fegato che è associato con estrogeni elevati) così come una grande ernia nel mio diaframma. Una grande porzione del mio fegato aveva spinto attraverso il mio diaframma nel mio petto premendo contro il mio polmone. 4 settimane dopo ho fatto una toracoscopia (VATS) e l’ernia è stata riparata. Il chirurgo ha anche fatto una biopsia di una “macchia” che ha attirato la sua attenzione sulla parte superiore del diaframma. La biopsia ha confermato che si trattava di endometriosi che misurava 15x12x10mm. È stato un recupero estremamente duro, soprattutto in ospedale con il tubo di drenaggio toracico.
Da allora mi sto riprendendo lentamente dopo la VATS, quindi ora sono pronta a sottopormi all’intervento chirurgico per avere finalmente l’endometriosi asportata dal diaframma & ovunque sia necessario. Per consentire al mio ginecologo di avere un “piano d’attacco”, ho fatto una risonanza magnetica speciale per aiutare a rilevare l’endometriosi all’Austin Hospital. Ha mostrato che ho un nodulo di 6x3x5mm sulla vescica, un endometrioma di 7mm sull’ovaia sinistra, un nodulo di 1,3cm nel fegato (il tumore) & sul diaframma 2 noduli affiancati di 5 e 7mm che possono trovarsi nel polmone/pleura.
Sono prenotato per il 15 luglio. Sto contando i giorni.
Combattere l’endometriosi è stata di gran lunga la sfida più emotiva, fisica &e mentale che abbia mai incontrato. Da quando mi è stata diagnosticata, ho sentito il bisogno di aiutare altre donne che combattono questa malattia. È così ingiusto che dobbiamo soffrire in silenzio. Il mio approccio è quello di trasformare un negativo in positivo.
Nella speranza di diffondere la consapevolezza ho scritto a diverse riviste femminili & al mio deputato locale, che è stato risposto con una lettera di “invio dei nostri migliori auguri” dal ministro della salute Peter Dutton & ministro ombra della salute Catherine King.
Il mio più grande risultato è aiutare ad amministrare 2 gruppi di supporto su Facebook per chi soffre di endometriosi. Uno dei gruppi è per le donne australiane &Nuova Zelanda
https://www.facebook.com/groups/australianendo/ &l’altro gruppo è disponibile in tutto il mondo per le donne con endometriosi toracica.
https://www.facebook.com/groups/Lungendo
Ho anche creato un gruppo di supporto per le donne di Melbourne che soffrono di endometriosi.
https://www.facebook.com/groups/MelbEndoWarriors
Se potessi cambiare una cosa, farei sapere a tutte le donne che non è assolutamente normale avere dolore. Non è solo un brutto periodo! Lo farei in modo diverso perché ho trascorso ben oltre un decennio credendo che sia normale avere periodi dolorosi. Avrei potuto godermi di più la mia vita invece di accettare il dolore cronico.
Jessica Panetta