Se sei così stanco che sembra che la tua anima sia stanca, potresti avere una grave stanchezza, o lassitudine. Scopri di più su questo tipo di fatica con la SM, e cosa potrebbe significare per la tua vita quotidiana – e cosa puoi fare al riguardo.
di Lisa Emrich Patient Advocate
26 marzo 2019
Tante persone sperimentano la fatica in un momento o nell’altro. Ma per le persone sane, la fatica è spesso uno stato transitorio; riposa un po’, e la stanchezza di solito si risolve.
Ma per quelli di noi con malattie croniche, questo spesso non è vero.
La fatica è uno dei sintomi più comuni della sclerosi multipla (SM). È anche un sintomo comune per altre condizioni croniche, tra cui l’artrite reumatoide, la fibromialgia e l’ipotiroidismo. Ho tre di queste quattro condizioni menzionate, quindi posso testimoniare che la fatica interferisce con la mia capacità di fare le cose troppo spesso.
A volte, però, la normale fatica può sembrare come se fosse pompata con steroidi per migliorare le prestazioni quando si ha a che fare con più malattie croniche. Immagina questo – la fatica che indossa un mantello che dice “non importa quello che fai o quanto implori, sono qui per assicurarmi che tu non ti alzi e non ti metta a fare niente oggi.”
Questa stanchezza super super, forza mistica, totalmente travolgente, in realtà ha un nome. Si chiama “spossatezza”.
Il mio neurologo una volta ha descritto la spossatezza come il tipo di stanchezza intensa in cui anche raggiungere il telecomando della TV per cambiare un canale richiederebbe troppo sforzo mentale e fisico perché ne valga la pena, quindi non si fa nulla. La spossatezza può portare all’inerzia fisica, mentale e spirituale.
La spossatezza e la SM
Una rapida ricerca nella letteratura medica rivela una mancanza di ricerche scientifiche che esplorino gli effetti della spossatezza nella SM. La National MS Society afferma che la spossatezza è un tipo di affaticamento tipico delle persone con SM. Le seguenti sono caratteristiche della spossatezza che aiutano a distinguerla dalla “normale stanchezza”. Essa:
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Si verifica generalmente su base giornaliera
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Può verificarsi al mattino presto, anche dopo una notte di sonno ristoratore
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Tende a peggiorare con il passare del giorno
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Tende ad essere aggravato dal calore e dall’umidità
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Si manifesta facilmente e improvvisamente
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È generalmente più grave della normale stanchezza
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È più probabile che interferisca con le responsabilità quotidiane
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Quello che si sa sulla spossatezza è che non è associata alla mancanza di sonno, depressione o limitazioni fisiche. La spossatezza sembra non avere cause dirette, se non il fatto che il sistema nervoso centrale di una persona non funziona bene come dovrebbe.
La mia esperienza con la spossatezza
Non molto tempo fa ho scritto di sentirmi grato per la stanchezza. A volte è gratificante essere in grado di compiere un lavoro che porta alla “normale stanchezza”. L’ho sperimentato mentre lavoravo per preparare una casa da vendere.
Ma nelle ultime due settimane, la fiacchezza è arrivata con il suo fastidioso mantello che sventolava nel vento come per dire, “whoa, ora. La SM è il tuo padrone, e sono qui per assicurarmi che tu non abbia altra scelta che soccombere al suo piano malvagio di tenerti a terra e fuori gioco”
La vita può cambiare rapidamente. Ma la vita con la SM non ha bisogno nemmeno di una frazione di un momento per cambiare le cose. Guardando la lista delle caratteristiche della fiacchezza di cui sopra, posso spuntare ogni punto. Ogni singolo.
Il sonno non sembra aiutare, anche se mi sento come se mi piacerebbe dormire per circa un mese di fila. I sonnellini non sembrano aiutare perché non posso sempre controllare quando sono vigile e quando sonnecchio. Ho lasciato perdere diversi progetti, solo per scusarmi con chi si aspetta che io sia sempre in grado di stare al passo con tutto.
In breve, la spossatezza fa schifo! I tipici suggerimenti su come gestire la stanchezza possono aiutare o meno.
L’unica cosa che sembra aiutarmi costantemente quando mi sento così è darmi generosamente dei permessi. Il permesso di lasciare alcune cose in sospeso. Il permesso di cancellare un impegno con gli amici. Il permesso di non essere “Super Lisa” solo per un po’, perché la mia salute è più importante.
Se non gestissi la fiacchezza in questo modo, mi sentirei davvero un fallimento. E quando si vive con la SM, sappiamo che il fallimento non è un’opzione. Adattamento e pazienza sono la chiave.
Se pensi che la tua stanchezza sia più di una normale stanchezza, ed è opprimente e sempre presente, parlane con il tuo neurologo. I farmaci o la terapia fisica possono aiutare a farti tornare nella giusta direzione – a sentirti più te stesso. Ma soprattutto, sappi che non sei solo. Molti di noi della comunità della SM sanno esattamente come ti senti. Tieni duro; può andare meglio.
Lisa Emrich