Anticipare l'uso delle tecnologie di estensione della vita | Minions

Se le affermazioni dei sostenitori dell’estensione della vita hanno qualche merito, sarà presto possibile rallentare l’invecchiamento e aumentare la vita media umana a 100 anni e oltre (Hall, 2003). Infatti, ci sono stati rapporti che il primo farmaco per l’estensione della vita potrebbe essere disponibile entro 5-7 anni (Wade, 2009). Un ragionevole aumento iniziale dell’aspettativa di vita per le generazioni di oggi sarebbe di 7 anni in più in media, anche se altri sono ottimisti sul fatto che il rallentamento dell’invecchiamento potrebbe portare a miglioramenti sostanziali della “durata della salute” e della durata massima della vita (Olshansky et al, 2009; Miller, 2009). Lo sviluppo di tecnologie efficaci per l’estensione della vita (LETs) – la potenziale gamma di tecniche, trattamenti, prodotti e farmaci che potrebbero rallentare l’invecchiamento – avrebbe un impatto significativo sugli individui, la società, la professione medica, i governi e i legislatori (Olshansky et al, 2009).

È impossibile prevedere i tipi esatti di LET che alla fine saranno sviluppati e utilizzati, ma ci sono un certo numero di strade promettenti in fase di studio (Sierra et al, 2009). Questi includono farmaci che agiscono direttamente sui geni coinvolti nei processi di invecchiamento, modificano i processi biologici coinvolti nell’invecchiamento cellulare, o imitano gli effetti di allungamento della vita della restrizione calorica. Ci potrebbero essere terapie basate su una migliore comprensione dei fattori epigenetici, la genetica delle malattie legate all’età, o gli sviluppi nella tecnologia delle cellule staminali, le neuroscienze e la medicina rigenerativa.

Terapie anti-età potrebbero anche emergere dall’uso ‘off-label’ di farmaci sviluppati per la prevenzione o il trattamento di problemi di salute legati all’obesità o al declino cognitivo. Insieme all’ideologia popolare dell'”invecchiamento sano”, c’è già un mercato lucrativo e in espansione per prodotti che pretendono di mantenere l’aspetto della giovinezza (Horani & Morley, 2004). Sebbene non esista una terapia provata che rallenti i processi biologici dell’invecchiamento negli esseri umani, diverse aziende sono coinvolte nello sviluppo di trattamenti per prolungare la longevità (Miller, 2009).

In questo articolo consideriamo il possibile sviluppo futuro e la diffusione del LET alla luce della storia della tecnologia della riproduzione assistita (ART). ART rappresenta un recente sviluppo medico che è stato inizialmente considerato radicale e controverso ed è stato fortemente contestato. Alla fine, si è evoluto in un servizio clinico legittimo e lucrativo che è finanziato da assicurazioni sanitarie pubbliche e private in molti paesi. Fino a che punto il LET potrebbe seguire un percorso di sviluppo simile?

L’arte comprende trattamenti o procedure che coinvolgono la manipolazione in vitro di ovociti e spermatozoi o embrioni umani al fine di stabilire la fecondazione e la successiva gravidanza. Circa l’1% dei bambini negli Stati Uniti e il 3% dei bambini in Australia sono ora nati come risultato di un trattamento ART, e il numero di procedure eseguite è aumentato di oltre il 10% all’anno negli ultimi cinque anni (Burry, 2007; Wang et al, 2009). L’infertilità colpisce circa una coppia su sei negli Stati Uniti ed è stata riportata dal 17% delle donne australiane che hanno cercato di concepire (Burry, 2007; Herbert et al, 2009a).

La prima fecondazione in vitro umana di successo (IVF) è stata eseguita già nel 1944, ma la prima nascita viva non è stata fino al 1978. Da allora, gli sviluppi della biologia riproduttiva hanno superato le discussioni sociali sulle loro implicazioni, come dimostrato dai recenti progressi verso lo sviluppo di un utero artificiale che permette l’ectogenesi, o la crescita di un feto al di fuori di un corpo umano (Burry, 2007; Simonstein, 2009). Gli sviluppi dell’ingegneria genetica, della biologia delle cellule staminali e della clonazione terapeutica potrebbero anche generare nuove tecniche per la riproduzione assistita (Burry, 2007).

La riproduzione è un diritto fondamentale e un desiderio biologico primitivo, ma molte culture danno anche un valore molto alto ai bambini (Burry, 2007). L’infertilità è di conseguenza considerata indesiderabile e c’è una forte opinione in molte culture che le donne che non hanno figli vivono una vita insoddisfatta – anche in alcune culture liberali occidentali dove le donne godono di una certa uguaglianza (Simonstein, 2009). Poiché l’ART aiuta molte coppie infertili a concepire, la ricerca di base e lo sviluppo di servizi ART clinici sempre più sofisticati sono stati giustificati come un mezzo per soddisfare sia il desiderio umano di base di riprodursi sia il valore sociale e culturale di avere figli.

Anche se c’è variabilità nella misura in cui le diverse culture danno valore a una lunga vita, c’è un’opinione generale nella maggior parte delle culture occidentali che l’invecchiamento e la morte sono stati indesiderati. La paura della morte, le disabilità legate all’età e il processo del morire potrebbero rafforzare l’opinione comune che vivere più a lungo sia intrinsecamente buono (Turner, 2004). Il valore della giovinezza come standard di bellezza e il movimento dell’invecchiamento sano sono stati fattori importanti per raccogliere il sostegno pubblico alla ricerca sulla biologia dell’invecchiamento e per alimentare un mercato in espansione per prodotti che pretendono di mantenere l’aspetto della giovinezza e prevenire il declino legato all’età (Horani & Morley, 2004). I sostenitori del LET sostengono che stanno semplicemente cercando i mezzi per realizzare un diffuso e ‘normale’ desiderio di vivere più a lungo (de Grey, 2005).

Osservazioni alle tecnologie che mirano a migliorare le funzioni umane sono state sollevate sia per le ART che per il LET. Queste includono preoccupazioni circa la violazione dell'”ordine naturale” o delle “leggi divine”; preoccupazioni circa la sicurezza e l’efficacia; il potenziale per la coercizione e la pressione sociale ad usare queste tecnologie; dubbi sul fatto che sia possibile per le persone dare un consenso veramente informato; l’accesso ineguale alla tecnologia; l’uso improprio delle scarse risorse sociali per sviluppare queste tecnologie; e come tali tecnologie influiranno sulle nostre identità umane individuali e collettive (Parens, 1998). Quando Patrick Steptoe e Robert Edwards chiesero di ottenere finanziamenti per il loro lavoro sulla FIVET dal Medical Research Council del Regno Unito, furono respinti a causa di seri dubbi sull’etica della FIVET. Alla fine, tuttavia, queste obiezioni etiche non furono sufficienti a fermare la ricerca sulla biologia riproduttiva umana, lo sviluppo delle procedure ART, o la loro crescente adozione nelle cliniche della fertilità.

Alcuni etici si sono opposti alla ricerca dell’estensione della vita umana in linea di principio. Per esempio, il bioeticista americano Leon Kass – uno dei primi critici dell’ART – ha sostenuto che più usiamo la tecnologia per cambiare la forma e la funzione umana, più compromettiamo la nostra dignità, identità e diritti umani. Egli sostiene che c’è un’incompatibilità tra il desiderio di longevità e il desiderio di riprodursi e ha suggerito che il desiderio di prolungare la giovinezza è un desiderio infantile e narcisistico (Kass, 2001). Non tutti gli etici condividono il suo punto di vista. Alcuni sostengono addirittura che le terapie che prolungano la vita sono, di fatto, terapie salvavita che abbiamo un imperativo morale da perseguire (Harris, 2004). Altri hanno concluso che le obiezioni etiche non sono sufficienti a impedire lo sviluppo e l’uso delle tecnologie di miglioramento, ma importanti questioni etiche rimangono comunque (Baylis & Scott Robert, 2004; Partridge et al, 2009a).

Le questioni etiche chiave di beneficenza e non-maleficenza, autonomia e giustizia che sono state identificate come particolarmente rilevanti per le ART sono analogamente pertinenti alle LET (Chervenak et al, 2003; Partridge et al, 2009a). Un importante dibattito etico sulle LET ruota intorno al fatto che le limitate risorse della società dovrebbero essere spese per soddisfare il desiderio egoistico di persone relativamente ricche di vivere fino a 150 anni, mentre milioni di poveri muoiono prima dei 50 anni (Mackey, 2003). Altri critici sostengono che le antiche disuguaglianze globali saranno ulteriormente esacerbate dal LET, poiché la tecnologia aumenterà il contrasto tra persone ricche, sane e longeve, e persone povere, malsane e anziane.

Le tecnologie sanitarie innovative sono quasi tutte costose quando vengono implementate per la prima volta e le LET efficaci non saranno probabilmente diverse. La loro disponibilità sarà, almeno inizialmente, limitata a coloro che vogliono e possono pagare, il che negherà l’accesso alle persone più povere. I paesi sviluppati e quelli in via di sviluppo già differiscono nell’aspettativa di vita. Se solo i ricchi e i potenti sono in grado di permettersi le LET, allora, sostengono i critici, non solo godranno di benefici per la salute irraggiungibili dal resto della società, ma avranno più opportunità di consolidare ricchezza e potere (Kass, 2001).

Infatti, è probabile che le LET rispecchino l’avvento dell’ART nell’offrire inizialmente un servizio d’elite – costoso, di difficile accesso per quelli nei paesi in via di sviluppo, e con barriere significative per i meno abbienti nei paesi sviluppati. L’uso dell’ART è stato anche descritto come l’assecondare il desiderio egoistico di persone infertili relativamente ricche di ottenere una gravidanza, mentre migliaia di persone povere e infertili rimangono senza figli (Peterson, 2005). Nonostante gli sforzi per affrontare la parità di accesso, solo una piccola parte della popolazione mondiale beneficia delle tecnologie riproduttive (Pennings et al, 2008; Ombelet & Campo, 2007). La maggior parte dei paesi limita i finanziamenti pubblici per il trattamento dell’infertilità (Holm, 2009) e ci sono grandi differenze nell’accesso alle ART tra i paesi sviluppati e quelli in via di sviluppo (Ombelet & Campo, 2007). L’alto valore culturale attribuito alla procreazione in alcuni paesi in via di sviluppo significa che le donne infertili in questi paesi potrebbero subire ulteriori gravi conseguenze psicologiche, sociali ed economiche. Si continua a discutere se la ART debba essere finanziata pubblicamente e, se sì, in che misura e in quali circostanze. Ci sono stati anche appelli per sviluppare opzioni a basso costo per la ART nei paesi in via di sviluppo (Ombelet & Campo, 2007).

Le preoccupazioni etiche sull’estensione della vita non sono confinate agli etici o ai critici sociali. Un recente studio empirico ha mostrato che molti membri del pubblico hanno identificato una gamma diversificata di questioni etiche relative alla LET che riflettono quelle della letteratura bioetica (Partridge et al, 2009a). Le principali preoccupazioni riguardavano l’impatto potenzialmente avverso di queste tecnologie sulla comunità più ampia, in particolare gli impatti ambientali ed economici e l’ingiustizia dell’accesso differenziato. Le preoccupazioni etiche più comunemente identificate erano che l’estensione della vita fosse innaturale (36%), che avrebbe avuto un impatto negativo sulla società (18%) e che l’accesso ad essa sarebbe stato ineguale (14%; Partridge et al, 2009b).

È essenziale per gli scienziati e i legislatori nelle democrazie liberali ascoltare le preoccupazioni del pubblico perché l’opinione pubblica potrebbe avere un’influenza maggiore sulla direzione e sull’applicazione della ricerca biomedica rispetto alle prove scientifiche. Mentre la reazione iniziale del pubblico a qualsiasi nuova area eticamente sensibile della biomedicina è spesso di disagio, la discussione pubblica aiuta le persone a diventare più informate e a proprio agio con la nuova tecnologia (Hall, 2003). Questo è stato dimostrato numerose volte, per esempio nel rifiuto pubblico iniziale di tecnologie che ora diamo per scontate, come la vaccinazione infantile o i trapianti di organi.

L’accettazione pubblica della ART è aumentata al punto che la gente ora spesso sopravvaluta il suo tasso di successo. Sono state identificate quattro fasi dell’atteggiamento pubblico nei confronti dell’ART (Frame, 2008): in primo luogo, dal 1978 al 1984 l’atteggiamento è stato caratterizzato da un’ansia iniziale e da un’opposizione crescente. Secondo, dal 1984 al 1994 gli atteggiamenti si sono concentrati su obiezioni più specifiche e problemi con la sicurezza e l’efficacia della tecnologia. In terzo luogo, dal 1994 al 2005 gli atteggiamenti si sono concentrati sulla necessità di una maggiore regolamentazione della ART, spesso attraverso una legislazione speciale. Infine, dal 2005 a oggi c’è stata una crescente accettazione della ART come pratica consolidata, mentre sono state sollevate questioni più ampie sull’accesso alla ART e sulle implicazioni di possibili nuovi sviluppi, come l’ectogenesi.

Partridge et al (2009a) hanno anche mostrato che i membri del pubblico identificano una gamma diversificata di benefici e svantaggi personali e sociali legati alla LET. Le questioni personali negative includevano il potenziale per una vita prolungata in un cattivo stato di salute (34%), il costo finanziario coinvolto (16%) e il potenziale di sopravvivere alla famiglia e agli amici (12%). I possibili aspetti negativi a livello sociale includono la sovrappopolazione (40%) e un maggiore onere per l’assistenza sanitaria, il benessere e gli alloggi (23%), così come per altre risorse (19%). Le persone hanno anche identificato molti potenziali benefici, come avere più tempo con la famiglia (36%), l’opportunità di fare di più nella propria vita (31%) e una migliore salute e qualità della vita (21%). I benefici sociali identificati includono il potenziale per un aumento della conoscenza collettiva (26%), l’opportunità per le persone socialmente importanti e utili di vivere più a lungo (15%), e dare un maggiore contributo alla società (12%; Partridge et al, 2009b).

Alcune obiezioni religiose sono comuni sia alla ART che al LET, in particolare quelle legate alla preoccupazione che queste tecnologie violino un ordine “naturale” o divino della vita. Le obiezioni all’ART differiscono tra le religioni a seconda di come percepiscono l’infertilità e le procedure specifiche utilizzate nell’ART (Dutney, 2007). L’opposizione più forte proviene da coloro che si oppongono alla ricerca che comporta la distruzione di embrioni umani. Le tradizioni religiose orientali e occidentali spesso esprimono preoccupazioni simili sull’ART, ma gli individui potrebbero avere atteggiamenti più diversi verso l’argomento rispetto alla visione ufficiale della religione che sposano (Dutney, 2007). Lo stesso è probabile che sia il caso degli atteggiamenti verso la LET.

In generale, sembra che l’attuale opinione pubblica sia meno favorevole alla LET rispetto all’ARTE, ma gli atteggiamenti di oggi verso la LET assomigliano a quelli verso l’ARTE quando era una nuova tecnologia. È ragionevole aspettarsi che l’opinione pubblica sull’estensione della vita possa diventare più favorevole se viene sviluppata una tecnologia sicura ed efficace e se le preoccupazioni dell’opinione pubblica sulle ampie implicazioni per la società trovano una risposta appropriata. Queste preoccupazioni pubbliche sono probabilmente dinamiche e spesso sofisticate. Così, mentre gli atteggiamenti potrebbero diventare più favorevoli verso alcuni aspetti di LET, potrebbero rimanere preoccupazioni su altre questioni o applicazioni specifiche. Nel caso dell’ART, per esempio, la discussione si è spostata dall’uso della FIVET per trattare l’infertilità verso il potenziale per la selezione del sesso o la diagnosi genetica pre-impianto. Allo stesso modo, se vengono sviluppate LET dimostrabilmente efficaci, le preoccupazioni sulla fragilità estesa potrebbero evolvere in preoccupazioni sugli effetti collaterali specifici, sulle linee guida cliniche e sulla regolamentazione, e sulla garanzia di uguaglianza nell’accesso.

La crescente domanda di ricerca e trattamento della fertilità dalla fine degli anni ’60 è stata soddisfatta da un numero crescente di centri specializzati nella fertilità (Herbert et al, 2009b). È probabile che anche le cliniche mediche specializzate in estensione della vita che offrono LET prolifereranno se queste tecnologie saranno sviluppate e dimostrate sicure ed efficaci. Il concetto di “medicina anti-invecchiamento” sta già guadagnando una crescente accettazione, anche in assenza di qualsiasi tecnologia provata (Elliot, 2003). I servizi clinici sono attualmente limitati alla chirurgia cosmetica, alla medicina complementare e alternativa, al trattamento delle malattie croniche e agli interventi sanitari progettati per prolungare il funzionamento sano in età avanzata.

Sono state sollevate preoccupazioni sulla medicalizzazione dell’invecchiamento (Holm, 2009). Sebbene alcuni sostengano che sia sbagliato chiamare l’invecchiamento una malattia perché è la norma, è stato anche sostenuto che la ‘normalità’ non preclude il trattamento (Mackey, 2003). Mackey sostiene che l’invecchiamento può essere considerato un problema di salute simile all’obesità e al mal di schiena, e quindi rientra ancora legittimamente nella preoccupazione della medicina. Turner (2004) ha sostenuto che il perseguimento di una buona salute, e la prevenzione e il miglior trattamento delle malattie croniche dell’età media e avanzata, aumenterà l’aspettativa di vita in modi che sfidano le attuali credenze sulla durata massima della vita umana, anche se il prolungamento della vita non è perseguito come un obiettivo in sé.

Simili preoccupazioni sono state sollevate che l’ART possa medicalizzare l’infertilità. I critici dell’ART sostengono che la medicina dovrebbe occuparsi principalmente di curare e prevenire le malattie e che dovremmo stabilire dei limiti etici intorno a ciò che la medicina riproduttiva cerca di fare (Revel, 2009). C’è anche un’opinione comune che i medici non dovrebbero eseguire procedure mediche per motivi sociali, come l’aborto selettivo del sesso. La sfida nell’implementare questo punto di vista è che le procedure coinvolte sono le stesse indipendentemente dal motivo per cui si usa l’ART. Obiezioni simili sono state sollevate a metà del ventesimo secolo all’inclusione dei servizi contraccettivi nella pratica medica, ma la contraccezione è ora considerata una componente importante della pratica medica generale.

L’ART è diventata una nuova specialità medica. La LET potrebbe similmente diventare una specialità medica se si sviluppano tecniche specifiche ed efficaci, e se è nell’interesse dei medici di capitalizzare le opportunità di business. Come per l’ART, in cui i medici generici sono coinvolti nelle indagini iniziali e nei trattamenti per l’infertilità, alcuni aspetti del LET potrebbero avvenire in un ambiente di cure primarie. È facile, per esempio, immaginare che ai medici generici venga chiesto di prescrivere farmaci “off-label” che sono stati approvati per altri scopi medici al fine di aumentare la durata della vita. Recentemente sono state introdotte delle linee guida per i medici di fronte alle richieste di persone sane di prescrizioni per migliorare le prestazioni cognitive (Larriviere et al, 2009).

Le linee guida e i regolamenti ART sono stati sviluppati principalmente da medici specialisti. Alcuni critici suggeriscono che, poiché gli specialisti ART stanno cercando di espandere la loro attività, potrebbero essere inaffidabili come interpreti degli atteggiamenti della comunità e inadatti a sviluppare regolamenti o linee guida etiche (Frame, 2008). Le linee guida sviluppate dai fornitori, sostengono questi critici, probabilmente servono gli interessi della professione piuttosto che quelli degli utenti o della società (Holm, 2009). Le linee guida ART differiscono sostanzialmente in tutto il mondo (Burry, 2007). Le differenze nelle politiche tra le giurisdizioni hanno portato a previsioni di turismo riproduttivo, cioè pazienti che viaggiano in altri paesi per ottenere servizi che non sono in grado di ottenere nel proprio luogo di residenza, come la donazione di ovuli, la diagnosi genetica preimpianto per motivi non medici, l’inseminazione con lo sperma di un parente, o la ricerca di una madre surrogata (Revel, 2009).

In assenza di qualsiasi trattamento riconosciuto di estensione della vita, non esiste ancora una regolamentazione per la LET. La ‘medicina anti-invecchiamento’ attualmente praticata o rientra nelle linee guida della medicina tradizionale se somministrata da un medico, o è una forma di integrazione alimentare e quindi ampiamente non regolamentata (Juengst et al, 2003). La vendita di compresse di “estensione della vita” su internet è soggetta alle stesse preoccupazioni della vendita di qualsiasi sostanza non provata senza supervisione medica. Sono già stati fatti sforzi per proteggere il pubblico da prodotti anti-invecchiamento potenzialmente pericolosi (Olshansky et al, 2004), ma queste misure diventerebbero ancora più importanti se al pubblico fosse richiesto di discriminare tra prodotti ‘veri’ e non provati ‘anti-invecchiamento’. Una volta che le LET saranno sviluppate, dovranno essere regolamentate, presumibilmente sotto qualsiasi quadro normativo appropriato alle loro caratteristiche specifiche. Si deve anche considerare un quadro normativo appropriato in cui valutare e monitorare la sicurezza e l’efficacia.

Una sfida significativa è che sarà molto più difficile valutare la sicurezza e l’efficacia delle LET che delle ART. Gli studi clinici su persone anziane potrebbero essere in grado di determinare l’impatto sulla salute o sulla durata della vita in un arco di tempo ragionevolmente breve. Come con la restrizione calorica, è stato possibile condurre studi osservazionali o brevi trial sui fattori che predicono una sopravvivenza eccezionale, e sui cambiamenti legati all’età nelle misure fisiologiche (Sierra et al, 2009). Tuttavia, se gli interventi sono rivolti a persone nella mezza età o nella prima età adulta e richiedono un trattamento per il resto della vita, allora gli studi clinici dovrebbero essere condotti per decenni. Questi studi sarebbero molto costosi da condurre, se mai fossero fattibili.

Troppo spesso, le politiche risultano da reazioni sconnesse piuttosto che da un processo decisionale sistematico. Il successo del modello britannico per la supervisione delle ART, che include un’ampia consultazione pubblica, presenta un modello attraente per la regolamentazione delle LET emergenti (Deech & Smajdor, 2007). È importante che qualsiasi organo decisionale sia sensibile alle preoccupazioni culturali e religiose locali. Pertanto le organizzazioni nazionali, piuttosto che internazionali, dovrebbero assumersi il compito. La probabilità che la LET includa una gamma di interventi biomedici in via di sviluppo e potenzialmente controversi suggerisce che gli organismi di regolamentazione dovranno supervisionare una serie di nuove tecnologie biomediche. A parte la valutazione dei nuovi farmaci, la regolamentazione delle nuove tecnologie mediche è frammentata. Poiché molte delle questioni etiche e delle preoccupazioni pubbliche sono simili per molte tecnologie emergenti, ha senso intraprendere una consultazione pubblica e sviluppare linee guida e consigli per il governo in modo più coordinato.

È impossibile prevedere come il LET potrebbe essere sviluppato e utilizzato, ma la storia dello sviluppo e dell’adozione dell’ART fornisce alcuni suggerimenti. Come per l’ART, ci sono forti valori culturali che facilitano il sostegno alla ricerca di base sull’invecchiamento così come la sua applicazione clinica. Le preoccupazioni etiche circa il futuro accesso dei gruppi svantaggiati al LET sono simili alle preoccupazioni etiche sollevate riguardo all’ART, che non hanno impedito il suo sviluppo e la sua applicazione clinica. La natura mutevole dell’opinione pubblica sulla ART suggerisce che gli atteggiamenti pubblici verso la LET potrebbero diventare più positivi con lo sviluppo del campo. Questo confronto tra ART e future LET ha evidenziato la mancanza di un quadro coerente per la gestione dei nuovi sviluppi tecnologici in biomedicina. La crescente probabilità che alcune forme di LET saranno sviluppate nei prossimi decenni rende urgente il compito di gestire meglio la deliberazione pubblica sulle preoccupazioni etiche attraverso una consultazione pubblica coordinata, e lo sviluppo di linee guida per l’uso di queste tecnologie.