I Centers for Disease Control (CDC) stimano che 1 bambino su 59 ha un disturbo dello spettro autistico (ASD), con i ragazzi che hanno quattro volte più probabilità di essere diagnosticati rispetto alle ragazze (Mandy et al., 2012). Recentemente, attraverso una meta-analisi di studi epidemiologici, si è concluso che il vero rapporto può essere più vicino a tre volte più probabile nei maschi (Loomes et al. 2017). Attualmente non abbiamo una ragione definitiva sul perché più ragazzi sono diagnosticati con ASD rispetto alle ragazze. Questa disparità di diagnosi tra i generi ha un effetto su come noi professionisti comprendiamo l’autismo e come può avere un impatto diverso su ragazzi e ragazze. Negli ultimi anni, le presentazioni uniche delle femmine con ASD sono state notate, e il campo sta appena iniziando ad affrontare i modi in cui il genere potrebbe influenzare la diagnosi, la valutazione, la pianificazione del trattamento, e la valutazione del successo dell’intervento.
Ci sono molti fattori diversi che devono essere esplorati quando si guarda alle differenze tra maschi e femmine con ASD, compresa la diagnosi e l’intervento. È stato ipotizzato che le femmine che sono considerate ad alto funzionamento possono essere diagnosticate più tardi o avere la loro diagnosi mancata a causa delle loro capacità di comunicazione, che possono mascherare alcuni altri tratti esposti dai ragazzi diagnosticati nello spettro autistico (Rynkiewicz et al. 2016). Indipendentemente dal sesso, un ritardo nella diagnosi è comune, ma le ragazze con ASD possono essere prevalentemente a rischio (Giarelli et al. 2010). Ci sono sempre più ricerche che suggeriscono che le attuali procedure diagnostiche possono non riuscire a catturare la manifestazione femminile dell’ASD, il che esagera lo squilibrio di genere nei tassi di prevalenza (Halladay et al. 2015; Kirkovski et al. 2013; Loomes et al. 2017). Per esempio, l’Autism Diagnostic Observation Schedule, Second Addition (ADOS 2), oltre ad altri strumenti diagnostici, sono stati sviluppati sulla base della presentazione tipica delle caratteristiche dell’ASD nei ragazzi, non nelle ragazze (Rynkiewicz et al. 2016).
Come professionisti dobbiamo valutare criticamente la ricerca che usiamo per guidare l’intervento, compresa la popolazione valutata, per guidare al meglio l’applicazione appropriata dei risultati della ricerca. Questo diventa più impegnativo quando si guarda alle donne con ASD, data la loro sottorappresentazione in letteratura e la scarsa comprensione dei loro bisogni unici e distinti. Hellemans et al. (2007) hanno identificato che gli studi che indagano le esperienze degli individui con ASD si sono concentrati in gran parte sui maschi. Molti ricercatori e clinici stanno riconoscendo la necessità di una valutazione più sfumata e individualizzata delle donne con ASD, in modo che la diagnosi possa essere più precisa e il trattamento possa essere più personalizzato.
Maggie Haag, MEd, BCBA, LSW
Jennifer Labowitz, MS, NCSP, BCBA
Mademtzi et al. (2018) hanno esplorato le esigenze educative e terapeutiche uniche di ragazze e giovani donne con ASD. Attraverso focus group di genitori, Mademtzi et al. (2018) hanno identificato che mentre le femmine con ASD spesso sperimentano sfide simili a quelle dei maschi con ASD, ci sono ulteriori sfide specifiche per essere una femmina con autismo. Queste sfide includono la navigazione nel loro desiderio di costruire amicizie con coetanei femminili neurotipici, capire come mantenere tali amicizie con gli altri, temere lo sfruttamento in una relazione romantica, sperimentare barriere all’accessibilità dei servizi a causa di una diagnosi più tardiva, e problemi di pubertà specifici per le donne. Questi risultati sono coerenti con le conclusioni precedenti (Cridland et al. 2014) in relazione alle sfide per le femmine con ASD.
Cridland et al. (2014) hanno studiato l’esperienza delle ragazze adolescenti con ASD attraverso interviste semi-strutturate. Sulla base dei risultati, i ricercatori hanno fatto una serie di raccomandazioni per i professionisti. I clinici hanno bisogno di aumentare la loro consapevolezza su come l’ASD può presentarsi in una femmina rispetto ai maschi con ASD, al fine di facilitare probabilmente l’accesso anticipato ai servizi (Attwood, 2012). Inoltre, gli interventi dovrebbero mirare allo sviluppo e al mantenimento delle relazioni tra pari. I clinici possono sostenere le donne con ASD affrontando le abilità sociali e la comunicazione, per prevenire l’isolamento sociale che può spesso derivare (Muller et al, 2008). Inoltre, la partecipazione a gruppi specifici di genere può essere utile date le sfide uniche affrontate dalle donne con ASD (Nichols et al. 2009). Maggiori opportunità per le relazioni tra pari femminili possono essere strutturate attraverso gruppi sociali specifici per le donne.
C’è un ampio corpo di prove per l’uso dell’analisi applicata del comportamento (ABA) come il trattamento più efficace per l’ASD. Questo è vero indipendentemente dal sesso, tuttavia ci sono molti interventi che implementano i principi dell’ABA che i professionisti possono utilizzare a seconda del problema presentato. Prestare attenzione ai problemi specifici che possono avere un impatto sulle donne con ASD, e scegliere gli interventi che meglio si adattano a questi problemi quando si lavora con le donne con ASD, è importante per andare avanti come un campo. Inoltre, comprendere meglio come l’ASD abbia un impatto diverso sui maschi e sulle femmine può aiutare i professionisti a sostenere al meglio gli individui con ASD mentre attraversano le complessità della maturazione.
Jennifer Labowitz, MS, NCSP, BCBA, è direttore senior dei servizi per bambini presso la divisione servizi di Melmark in Pennsylvania. Maggie Haag, MEd, BCBA, LSW è direttore senior dei servizi per adulti presso Melmark Pennsylvania. Con le divisioni di servizio in Pennsylvania, Massachusetts e Caroline, Melmark migliora la vita degli individui con autismo, disabilità intellettuali e di sviluppo e le loro famiglie, fornendo eccezionali servizi basati sull’evidenza e l’analisi del comportamento applicata ad ogni individuo, ogni giorno. Per ulteriori informazioni sul lavoro mission-first di Melmark, visitare www.melmark.org.
Attwood, T. (2012). Ragazze e donne che hanno la sindrome di Asperger. In Willey, L. H., Safety skills for Asperger women: How to save a perfectly good female life. Londra: Jessica Kingsley Publishers.
Cridland, E. K., Jones, S. C., Caputi, P., & Magee, C. A. (2014). Essere una ragazza in un mondo di ragazzi: Indagare le esperienze delle ragazze con disturbi dello spettro autistico durante l’adolescenza. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44, 1261-1274.
Giarelli, E., Wiggins, L. D., Rice, C. E., Levy, S. E., Kirby, R. S., Pinto-Martin, J. & Mandell, D. (2010). Differenze di sesso nella valutazione e diagnosi dei disturbi dello spettro autistico tra i bambini. Disability and Health Journal, 3(2), 107-116.
Halladay, A. K., Bishop, S., Constantino, J. N., Daniels, A. M., Koenig, K., Palmer, K., …Szatmari, P. (2015). Sesso e differenze di genere nel disturbo dello spettro autistico: Riassumere le lacune di prova e identificare le aree emergenti di priorità. Molecular Autism, 6(1), 26.
Hellemans, H., Colson, K., Verbraeken, C., Vermeiren, R., & Deboutte, D. (2007). Il comportamento sessuale negli adolescenti maschi ad alto funzionamento e giovani adulti con disturbo dello spettro autistico. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(2), 260-269.
Kirkovski, M., Enticott, P. G., & Fitzgerald, P. B. (2013). Una revisione del ruolo del genere femminile nei disturbi dello spettro autistico. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(11), 2584-2603.
Loomes, R., Hull, L., & Mandy, W. P. (2017). Qual è il rapporto maschio-femmina nel disturbo dello spettro autistico? Una revisione sistematica e meta-analisi. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(6), 466-474.
Mademtzi, M., Singh, P., Shic, F., & Koenig, K. (2018). Sfide delle femmine con autismo: Una prospettiva dei genitori. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48, 1301-1310.
Mandy, W., Chilvers, R., Chowdhury, U., Salter, G., Seigal, A., & Skuse, D. (2012). Differenze di sesso nel disturbo dello spettro autistico: Prove da un ampio campione di bambini e adolescenti. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(7), 1304-1313.
Muller, E., Schuler, A., & Yates, G. B. (2008). Sfide e supporti sociali dal punto di vista degli individui con la sindrome di Asperger e altre disabilità dello spettro autistico. Autismo, 12(2), 173-190.
Nichols, S., Moravcik, G. M., & Tetenbaum, S. P. (2009). Ragazze che crescono sullo spettro autistico: Quello che i genitori e i professionisti dovrebbero sapere sugli anni preadolescenziali e adolescenziali. Filadelfia: Jessica Kingsley Publishers.
Rynkiewicz, A., Schuller, B., Marchi, E., Piana, S., Camurri, A., Lassalle, A., & Baron-Cohen, S. (2016). Un’indagine dell'”effetto mimetico femminile” nell’autismo utilizzando un ADOS-2 computerizzato e un test delle differenze sesso/genere. Molecular Autism, 7, 1-8.