Stigma: Viva e vegeta

“Julie*” è riuscita a tenere a bada la sua depressione cronica per due anni, nonostante lo stress di frequentare una prestigiosa scuola di legge. Ma quando ha avuto un incidente d’auto durante il terzo anno, ha sperimentato una brutale recrudescenza di ansia, tristezza e insonnia. Alla ricerca di sonniferi, Julie andò da un medico. Lui le consigliò di vedere un terapeuta, ma lei rifiutò.

“Avevo paura di dover rivelare la mia cartella clinica per l’ammissione all’ordine”, dice.

Le preoccupazioni di Julie erano giustificate: Gli ordini degli avvocati di tutti i 50 stati chiedono informazioni sulla storia di salute mentale dei candidati, e ci sono diversi casi di persone a cui è stata negata l’ammissione sulla base di problemi di salute mentale, anche se sono stati trattati con successo.

Ora che è un avvocato di successo, Julie tiene ancora nascosta la sua depressione ai suoi colleghi per paura di come potrebbero reagire.

Questa è una situazione fin troppo comune, dice Bernice Pescosolido, PhD, un ricercatore di stigma all’Indiana University.

“Aveva una buona ragione per preoccuparsi”, dice Pescosolido, ricercatore principale per diversi importanti studi sullo stigma finanziati dal National Institutes of Health. “Le due aree in cui gli americani sono più stigmatizzanti sono il matrimonio in famiglia e il lavoro.”

Nonostante decenni di campagne di informazione pubblica che costano decine di milioni di dollari, gli americani possono essere sospettosi nei confronti delle persone con malattie mentali come mai. Una nuova ricerca di Pescosolido, pubblicata sul Journal of Health and Social Behavior (Vol. 41, No. 2), trova che il 68 per cento degli americani non vuole che qualcuno con una malattia mentale si sposi nella loro famiglia e il 58 per cento non vuole persone con malattie mentali sul posto di lavoro.

Alcuni atteggiamenti sono peggiorati nel tempo: Per esempio, le persone hanno il doppio delle probabilità oggi rispetto al 1950 di credere che i malati mentali tendano ad essere violenti.

Naturalmente, la stragrande maggioranza delle persone con malattie mentali non sono violente – anche se hanno 2,5 volte più probabilità di essere vittime di violenza rispetto ai membri della popolazione generale, secondo uno studio pubblicato nel 2001 sull’International Journal of Law and Psychiatry (Vol. 24, No. 6). E un nuovo studio, pubblicato a febbraio negli Archives of General Psychiatry (Vol. 66, No. 2) trova che la sola malattia mentale non aumenta le probabilità che una persona diventi violenta.

Siccome la paura della violenza non è basata sui fatti, può derivare dalla rappresentazione della malattia mentale da parte dei media, in particolare nei notiziari, dice Patrick Corrigan, PsyD, professore di psicologia all’Illinois Institute of Technology e capo del Chicago Consortium for Stigma Research.

“Ogni volta che succede qualcosa di veramente brutto, la gente pensa che deve essere a causa della malattia mentale”, dice Corrigan. “Se una donna affoga i suoi figli, la gente specula – i media speculano – che deve aver smesso di prendere le medicine.”

Oltre ad essere imprecise e ingiuste, queste credenze hanno un costo importante per la società, nota Pescosolido. Si stima che un adulto su quattro abbia una malattia mentale diagnosticabile, secondo il National Institute of Mental Health. Sono circa 76 milioni di americani che vivono con la paura che gli altri possano scoprire il loro disturbo e pensare meno di loro o addirittura impedire loro di ottenere lavori o promozioni, dice. E le persone come Julie spesso evitano il trattamento a causa della preoccupazione fin troppo ragionevole che saranno scoperti e discriminati contro, Pescosolido dice.

La buona notizia: Dopo decenni di sforzi benintenzionati ma in gran parte inefficaci per cambiare l’opinione pubblica, i ricercatori stanno ora lavorando per capire i fondamenti dello stigma e stanno anche cominciando a girare la marea dell’opinione pubblica in America e all’estero.

Un effetto insidioso

Gli effetti tossici dello stigma sono ben documentati, dice Corrigan. Le persone con malattie mentali spesso interiorizzano le credenze della società su di loro – che sono incompetenti, irrazionali e inaffidabili – e questo può portare a disagio che a volte è peggio della malattia mentale stessa, dice.

Circa la metà delle persone con schizofrenia crede che gli ex pazienti psichiatrici siano meno affidabili degli altri, trova uno studio della psicologa Birgit Kleim, PhD, del Kings College di Londra, Corrigan, e colleghi. I pazienti che credevano questo tendevano a isolarsi dal supporto sociale, un corso di azione che può aumentare la gravità dei sintomi psicotici, secondo lo studio pubblicato sul Journal of Mental Health, (Vol. 17, n. 5).

“Sappiamo che il sostegno sociale delle persone con psicosi, per esempio da parte di amici o familiari, è fondamentale per il loro recupero”, dice Kleim.

Lo stigma può anche impedire alle persone di prendere i loro farmaci, trova uno studio di Hector Tsang, PhD, un professore di psicologia al Politecnico di Hong Kong, pubblicato nel Journal of Behavior Therapy and Experimental Psychiatry, (Vol. 40, No. 1). Questo è in parte perché i farmaci antipsicotici hanno spesso effetti collaterali visibili, come lo sbattere la lingua e le smorfie, che possono contrassegnare una persona come malata di mente.

“Lo stigma indotto dai farmaci è considerato come una delle principali barriere alla conformità”, nota Tsang.

Anche gli studenti universitari ad alto funzionamento cadono preda degli effetti dello stigma, secondo uno studio di Diane Quinn, PhD, professore di psicologia all’Università del Connecticut. Nello studio, pubblicato su Personality and Social Psychology Bulletin (Vol. 30, No. 7), Quinn e i suoi colleghi hanno chiesto agli studenti universitari di fare una parte del GRE Analytic Test, un difficile test di logica e ragionamento. All’inizio del test c’erano diverse domande demografiche e, per la metà dei partecipanti, una domanda sull’eventuale storia di malattia mentale.

La semplice risposta “sì” a questa domanda ha fatto crollare le prestazioni di alcuni studenti. Tra gli studenti che avevano una storia di malattia mentale, quelli che hanno dovuto rivelarla prima di fare il test hanno fatto circa la metà di quelli che sono stati autorizzati a tacere.

“È davvero sorprendente che qualcosa di così sottile come rispondere a una domanda possa influenzare le prestazioni delle persone”, dice Quinn.

Il risultato, nota, è simile a quello che si trova quando agli studenti viene chiesto di identificare la loro razza o sesso prima di un test. Identificarsi come parte di un gruppo stigmatizzato attiva la paura di essere stereotipati, e gli studenti devono dedicare il cervello a spingerlo fuori dalla loro mente, il che si traduce in prestazioni di prova più scarse.

Oltre alle prestazioni di prova, lo stigma può danneggiare la salute fisica delle persone con malattia mentale, trova uno studio di Quinn, in stampa nel Journal of Personality and Social Psychology. In esso, ha intervistato 235 persone che hanno tenuto segrete alcune parti della loro identità per evitare lo stigma, tra cui persone con malattie mentali, vittime di stupro e persone con storie criminali. Più le loro identità segrete erano stigmatizzate, più era probabile che le persone riportassero sintomi di malattie fisiche, ha scoperto Quinn.

“Lo stigma è un fattore di stress quotidiano, dice. “Piccole cose accadono ogni giorno per far sentire le persone svalutate, e questo può sommarsi e influenzare la salute delle persone.”

Quando l’informazione porta alla paura

Tali risultati sottolineano l’importanza di cambiare il punto di vista della società sui malati mentali – in particolare le convinzioni che i malati mentali siano incompetenti. Tuttavia, la maggior parte delle campagne anti-stigma trasmettono il messaggio che la malattia mentale è una malattia come le altre, dice Pescosolido. In particolare, spiegano le cause biologiche della depressione e di altri disturbi, sottolineando che le persone non possono semplicemente “uscirne”, dice.

Questo è stato il caso della campagna del National Institute of Mental Health, “Real Men, Real Depression”, che si è concentrata su quanto sia comune la depressione e ha dato agli uomini informazioni per aiutarli a riconoscerla in se stessi. Tali informazioni possono incoraggiare le persone a cercare un trattamento, ma l’enfasi della campagna su quante persone hanno un disturbo mentale può aver rafforzato la paura nella popolazione generale, dice Corrigan.

“L’impatto della malattia mentale è enorme e onnipresente”, dice. “Le campagne canadesi contro lo stigma tendono anche a concentrarsi sulla prevalenza e sui sintomi della malattia mentale, dice il ricercatore di stigma dell’Università di Calgary JianLi Wang, PhD.

In un certo senso, questi sforzi funzionano: In uno studio di Wang, pubblicato sul Canadian Journal of Psychiatry (Vol. 52, No. 7), il 75% dei canadesi ha diagnosticato correttamente una persona depressa come descritta in una storia, ed erano d’accordo con le affermazioni sulle basi biochimiche del disturbo. Tuttavia, più del 45 per cento delle persone intervistate da Wang in uno studio di follow-up ha detto di credere che le persone depresse sono imprevedibili, e il 20 per cento ha detto che le persone depresse tendono ad essere pericolose.

“Si può avere la convinzione che la malattia mentale è una malattia reale e ancora avere paura delle persone con essa”, dice Wang.

Tali campagne possono anche aumentare lo stigma, dice Pescosolido. In particolare, l’idea che la malattia mentale ha cause genetiche può far sembrare i disturbi incurabili, dice.

“Il messaggio ‘malattia-come-un-altro’ non era una strategia efficace, ed è quello che abbiamo usato nella stragrande maggioranza delle campagne anti-stigma”, dice Pescosolido.

Una recente campagna in Scozia chiamata “See Me” ha provato una strategia diversa. Ha educato giornalisti e redattori sulla nocività e l’inesattezza dello stereotipo che le persone con schizofrenia sono inclini alla violenza.

La campagna è riuscita a ridurre il numero di notizie che collegano la violenza e la malattia mentale, ma ha avuto alcune conseguenze indesiderate, secondo una ricerca pubblicata a febbraio nell’International Journal of Health Promotion (Vol. 10, No. 1). Un’analisi di cinque anni di articoli di giornale ha mostrato che, nel corso della campagna anti-stigma, la copertura delle persone con malattie mentali è diventata più negativa – con storie che spesso ritraggono le persone con malattie mentali come oggetti di pietà, per esempio.

Forse ancora più preoccupante è stato che la copertura dei giornali sulla malattia mentale è diminuita nel complesso, dice l’autore dello studio Neil Quinn, PhD, docente presso la Glasgow School of Social Work.

“Una delle nostre conclusioni è che i giornalisti hanno avuto paura di parlare di schizofrenia, perché la copertura è diminuita significativamente”, dice Quinn.

Un nuovo approccio

Una lezione della campagna scozzese, dice il co-autore dello studio Lee Knifton, è che le campagne anti-stigma non possono concentrarsi solo sull’eliminazione delle rappresentazioni negative delle persone con malattia mentale. A tal fine, Knifton ha lanciato lo Scottish Mental Health Arts and Film Festival, che mette in evidenza i contributi che le persone con malattia mentale danno alla società presentando musica, film, commedia, letteratura e teatro di persone con malattia mentale. Il festival, che ha iniziato nel 2007, sponsorizza anche un concorso per film che ritraggono le persone con malattia mentale in modo realistico e olistico, dice Knifton.

Lo scorso ottobre, il festival ha attirato 12.000 partecipanti e ha suscitato 120 articoli di giornale che sottolineano il fatto che le persone con malattia mentale sono generalmente membri attivi e utili della società, dice.

Tali campagne anti-stigma hanno più probabilità di funzionare rispetto alle campagne “malattia come qualsiasi altra” del passato, dice Pescosolido.

“Se ci si concentra sulla competenza delle persone con malattia mentale, questo tende a portare a una maggiore tolleranza”, dice.

Questo è anche l’obiettivo di una nuova campagna canadese contro lo stigma, che racconta le storie di persone con malattie mentali – storie come quella di Candace Watson, che è stata diagnosticata come bipolare dopo un episodio maniacale inquietante. Da allora è stata curata con successo e ora lavora come infermiera.

“So di essere una persona competente e di avere cose da offrire”, dice in un video che la campagna ha diffuso attraverso annunci di servizio pubblico e un sito web.

La campagna canadese si basa sulla ricerca di Corrigan che dimostra che il contatto con persone che hanno malattie mentali tende a diminuire lo stigma. Per esempio, uno studio di Corrigan, pubblicato nel 2002 in Psychiatric Rehabilitation Skills (Vol. 6, No. 2), ha trovato che incontrare persone che hanno una malattia mentale indebolisce la tendenza della gente a collegare la malattia mentale alla violenza.

È anche importante sottolineare la normalità di molte persone che hanno una malattia mentale, dice.

“Quando la popolazione si rende conto di quante persone con malattie mentali hanno effettivamente successo – se più persone escono allo scoperto – forse lo stigma della malattia mentale finalmente diminuirà”, dice.

*Nota del redattore: Julie è uno pseudonimo.

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