Ci sono momenti in cui la chirurgia può essere considerata per migliorare la deambulazione, correggere o prevenire deformità debilitanti, migliorare i livelli di funzionamento, controllare il dolore, migliorare l’aspetto, o migliorare le funzioni del caregiver.
Per le persone con paralisi cerebrale, gli interventi chirurgici ortopedici sono comuni, ma non sono gli unici tipi di chirurgia che possono essere richiesti nella vita di una persona con paralisi cerebrale.
Quando la chirurgia è giustificata, i medici vogliono ridurre al minimo le menomazioni fisiche e le barriere al movimento il più possibile. L’obiettivo della chirurgia ortopedica è quello di creare l’uso funzionale ideale delle estremità, migliorando la deambulazione dell’individuo con o senza attrezzature adattive. Alcuni obiettivi della chirurgia ortopedica includono:
- Sciogliere i muscoli tesi o rigidi
- Correggere le curvature
- Compensare la crescita irregolare
- Radici nervose
- Correggere il posizionamento degli arti
- Facilitare la seduta, la camminata, e l’uso delle mani
- Ridurre la spasticità
- Minimizzare i tremori
Mentre le ragioni ortopediche per la chirurgia possono essere numerose, alcuni optano per la chirurgia per migliorare la funzionalità e la utilizzano per affrontare le difficoltà di alimentazione, i problemi intestinali e vescicali, assicurare la stabilità delle articolazioni, correggere le curvature spinali, o minimizzare la bava, per esempio. Alcuni possono desiderare di diminuire i livelli di dolore cronico. Altri possono scegliere la chirurgia per l’aspetto, l’igiene o per motivi di assistenza. Questo può comportare miglioramenti nell’andatura, nella posizione eretta, nel bracing, nell’allineamento del morso o nel miglioramento dell’aspetto di un sorriso.
Per informazioni generali sulla chirurgia, Chirurgia per la paralisi cerebrale
Gli interventi chirurgici più comuni per quelli con paralisi cerebrale di solito rientrano nelle seguenti categorie:
- Chirurgia gastroenterologica
- Chirurgia per la correzione dell’udito
- Chirurgia legata alla medicina
- Chirurgia ortopedica
- Neurochirurgia
- Chirurgia per la correzione della vista
Questi sono brevemente descritti di seguito. Gli interventi sono elencati per fornire un’idea generale degli interventi comuni considerati nella gestione della paralisi cerebrale, ma non intendono essere onnicomprensivi, né completamente esaustivi.
Chirurgia gastroenterologica
La chirurgia gastroenterologica per i bambini con paralisi cerebrale mira a migliorare il processo di alimentazione, digestione e funzionamento della vescica o dell’intestino. L’assunzione di liquidi e solidi richiede un processo sofisticato. Ci sono due modi principali per deglutire il cibo ed entrambi possono presentare problemi per un bambino con una disabilità motoria.
Un modo per iniziare la deglutizione è quello di succhiare il cibo attraverso la bocca. Il secondo è quello di raccogliere il cibo sulla lingua, poi spostare il cibo in fondo alla gola per iniziare la deglutizione. Questo può essere difficile per alcuni bambini con paralisi cerebrale, in particolare quando hanno danni ai muscoli facciali che controllano questi movimenti.
Se il bambino ha difficoltà a chiudere le labbra e ha anche problemi di deglutizione, può verificarsi un’eccessiva bava, che porta a condizioni della pelle e infezioni batteriche secondarie. La bava può anche erodere lo smalto dei denti.
Quando il cibo viaggia lungo la gola, la laringe – che è responsabile di far entrare l’aria nei polmoni – si chiude per permettere ai liquidi e ai solidi di viaggiare attraverso l’esofago nello stomaco. Un bambino con paralisi cerebrale può aspirare quando la sua laringe non si chiude correttamente. Questo può portare il cibo e i germi ad entrare nei polmoni, rendendo i polmoni suscettibili di infezione.
Alcuni cibi, dopo aver viaggiato verso lo stomaco, vengono rigurgitati di nuovo nell’esofago. Gli acidi dello stomaco che vengono rigurgitati in questo processo possono causare l’indolenzimento dell’esofago o il dolore alla deglutizione. Un bambino che soffre di rigurgiti frequenti è incline alla malnutrizione. Quando questo accade, i dietologi possono raccomandare misure dietetiche come cibi testurizzati, liquidi più densi, posizionamento corretto per l’assunzione di cibo, o integratori alimentari. Se inefficace, il bambino può mangiare meno, perdere peso o guadagnare troppo peso.
I bambini con paralisi cerebrale sono a maggior rischio di problemi di motilità intestinale e vescicale. A volte un cambiamento nella dieta, un’assunzione più frequente di liquidi e fibre, o l’assistenza di supposte possono risolvere i problemi.
Nei casi di grave paralisi cerebrale o quando un bambino non è in grado di comunicare, chi si prende cura di lui può non essere consapevole che un bambino ha l’intestino molto pieno, un’infezione della vescica, costipazione o incontinenza. Se l’intestino o la vescica non si svuotano completamente, possono insorgere infezioni. Queste condizioni possono giustificare la chirurgia gastroenterologica.
La chirurgia gastroenterologica viene eseguita principalmente per migliorare la suzione, la masticazione, la deglutizione, la digestione e l’elaborazione del cibo. Alcuni interventi chirurgici comuni considerati per queste situazioni, includono:
- Tubo nasogastrico – un tubo nasogastrico può essere inserito attraverso il naso per introdurre il cibo nello stomaco. Questo è di solito considerato un’opzione a breve termine in quanto il tubo può interferire con i riflessi di deglutizione e vomito a lungo termine.
- Tubo di gastrostomia – questo tubo viene inserito attraverso la parete addominale allo stomaco permettendo un’alimentazione orale ininterrotta mentre si integrano i nutrienti.
- Fundoplication – è una procedura chirurgica che posiziona una valvola nella parte superiore dello stomaco per ridurre il vomito ricorrente e le infezioni al petto, chiamata malattia da reflusso gastro-esofageo (GERD). Questa procedura può aiutare a ridurre al minimo la malattia reattiva delle vie aeree, l’asma notturna, gli attacchi di soffocamento, l’anemia o il respiro sibilante.
- Trasferimento del dotto sottomandibolare – questa procedura chirurgica affronta la bava una volta che altre misure come i dispositivi adattivi, i farmaci e la terapia sono esauriti e dimostrati inefficaci.
- Aumento della vescica (cistoplastica di aumento – AC) – la chirurgia della vescica fornisce la continenza urinaria per coloro che non hanno la capacità della vescica o hanno una conformità anormale che si traduce in infezioni del tratto urinario, urgenza, frequenza, incontinenza e altre difficoltà di funzione della vescica.
Chirurgia dell’udito
I danni all’udito possono ritardare il linguaggio, la comunicazione e lo sviluppo sociale di un bambino. I bambini con paralisi cerebrale come un corso di crescita e sviluppo normale possono sperimentare una perdita conduttiva. Le comuni ostruzioni o infezioni dell’orecchio sono indicate come perdita conduttiva, una condizione che normalmente risponde bene alla terapia farmacologica. I bambini con paralisi cerebrale sono anche inclini alla perdita uditiva nervosa o neurosensoriale a causa di un difetto nella fibra nervosa all’interno dell’orecchio interno o nel percorso nervoso del cervello che può influenzare l’udito dei toni più alti, piuttosto che di quelli più bassi.
I dispositivi acustici o gli ausili per la comunicazione possono essere utili quando viene diagnosticato un problema di udito.
- Apparecchi acustici – amplificano i suoni senza distorsione.
- Aiuti radio – l’uso di microfoni e trasmettitori
Suggerimenti visivi, lettura delle labbra, gestualità e linguaggio dei segni sono anche opzioni non chirurgiche raccomandate. L’obiettivo è quello di fornire la migliore opportunità per il bambino di imparare, funzionare, comunicare e sviluppare.
Chirurgia legata alla medicina
I bambini che sperimentano il dolore cronico, o che hanno bisogno di dosi costanti e coerenti di farmaci, possono trarre grande beneficio dall’inserimento di una pompa che disperde continuamente farmaci attraverso la colonna vertebrale.
- Pompa di Baclofen – questo è un dispositivo – circa la dimensione di un disco da hockey – impiantato nell’addome. È collegata al midollo spinale con un tubo sottile che si infila sotto la pelle.
- Puntura lombare – prima di impiantare la pompa, i neurochirurghi possono eseguire una puntura lombare per iniettare una dose di baclofen nel canale spinale del bambino come misura di prova.
La pompa deve essere ricaricata periodicamente, di solito ogni sei mesi. La mancata ricarica della pompa in modo tempestivo può danneggiare il bambino. Chiedete al vostro medico per quanto tempo ci si aspetta che la pompa duri, in quanto potrebbe essere necessario rimuoverla e sostituirla in un’altra procedura chirurgica, più avanti.
Neurochirurgia
Anche se la paralisi cerebrale è una condizione neurologica, non esiste una neurochirurgia che possa curare la condizione. Ci sono, tuttavia, una varietà di interventi neurochirurgici che possono aiutare nella gestione della paralisi cerebrale. Esiste una controversia sul fatto che le misure siano state dimostrate con successo clinico, e gli esperti tipicamente suggeriscono di considerare ed esaurire altre misure alternative prima di considerare un approccio neurochirurgico. Due interventi comuni includono:
- Pompa di baclofene – una pompa viene impiantata nell’addome del bambino per fornire continuamente un rilassante muscolare nel fluido che circonda la spina dorsale nel tentativo di ridurre la spasticità.
- Rizotomia dorsale selettiva (SDR) – una procedura in cui il 30-50% dei nervi sensoriali vengono tagliati per diminuire la spasticità.
Chirurgia ortopedica
La paralisi cerebrale è una condizione neurologica che comporta problemi ortopedici, sia paresi (indebolita) che plegia (paralizzata). Il danno al cervello colpisce i muscoli e la capacità di una persona di controllarli. Le principali condizioni ortopediche prevalenti nella paralisi cerebrale sono:
- Tono muscolare anormale
- Coordinazione e controllo dei movimenti
- Irregolarità dei riflessi
- Postura
- Equilibrio
- Funzione motoria fine
- Funzione motoria lorda
- Funzione motoria orale
La chirurgia ortopedica è considerata quando altri trattamenti e terapie meno invasive sono state esaurite senza successo. La chirurgia ortopedica può essere eseguita su ossa, legamenti, articolazioni, tendini, muscoli e nervi.
La posizione della chirurgia può variare dalle estremità superiori (polsi, braccia, spalle, colonna vertebrale e schiena) alle estremità inferiori (piedi, caviglie, gambe e anche). Gli interventi chirurgici ortopedici eseguiti su persone con paralisi cerebrale sono più spesso eseguiti alle estremità inferiori, rispetto a quelle superiori, principalmente a causa del possibile rischio di danni sensoriali e di perdita di abilità funzionali.
La condizione di ogni individuo è unica, quindi il trattamento e la chirurgia della paralisi cerebrale non seguono un protocollo prestabilito o determinati parametri temporali. L’estensione, la localizzazione e la gravità della menomazione variano tra gli individui. Le loro capacità, l’ambiente domestico, la struttura di supporto, la situazione educativa, i fattori di compensazione e le condizioni associate contribuiscono tutti alle decisioni sulla qualità della vita e sulle questioni chirurgiche.
L’obiettivo della chirurgia ortopedica è quello di “gestire” la menomazione, controllare il dolore, ottimizzare l’indipendenza e la cura di sé, massimizzare il movimento, l’equilibrio e la coordinazione e mantenere la funzionalità. Quando si considerano le opzioni di chirurgia ortopedica, i benefici sono soppesati rispetto al rischio chirurgico. Non tutte le deformità devono essere corrette, né è consigliabile provare.
La chirurgia è spesso usata per ottimizzare il potenziale di:
- Movimento
- Equilibrio
- Coordinazione
Gli interventi ortopedici si concentrano sul miglioramento della mobilità e del movimento del corpo, come:
- Capacità motorie fini – movimenti di mani, polsi, dita, piedi, caviglie, dita dei piedi, labbra e lingua
- Capacità motorie lorde – sedersi, stare in piedi, strisciare, camminare, correre, mobilità su ruote e mobilità adattata
- Equilibrio e coordinazione – controllo della testa, controllo del tronco, postura e stare in piedi
I rischi della chirurgia possono includere:
- L’intervento può non essere efficace
- L’intervento può ottenere solo risultati minimi
- L’intervento può richiedere più interventi in seguito, o ripetere l’intervento
- L’intervento può produrre solo risultati temporanei
- L’intervento può risolvere un problema e crearne un altro
- L’intervento può richiedere un’ampia assistenza post-operatoria e disciplina per avere successo
- La riabilitazione può non essere nelle capacità del bambino
Le considerazioni sulla tempistica della chirurgia ortopedica possono includere:
- I fattori di crescita del bambino
- Lo stadio di sviluppo del bambino
- Lo stato delle condizioni associative
- I modelli di compensazione del corpo
- Il programma scolastico del bambino
- La capacità del bambino di sottoporsi al programma di riabilitazione
- Se altri interventi chirurgici sono previsti o devono essere combinati
L’obiettivo della chirurgia ortopedica dipende dalla chirurgia contemplata, ma può includere:
- Gestione del dolore
- Minimizzare la menomazione
- Massimizzare la funzione motoria
- Raggiungere la stabilità della postura e l’equilibrio
- Aumentare la forza muscolare
- Ottimizzare il tono muscolare
- Ridurre spasticità
- Minimizzare le deformità articolari massimizzando la funzionalità delle articolazioni
- Ottimizzare la funzionalità motoria orale per mangiare correttamente e comunicare
- Raggiungere le attività ottimali della vita quotidiana
- Promuovere l’autocura
Gli obiettivi della chirurgia possono essere ottenuti attraverso procedure chirurgiche che:
- Correggere le anomalie anatomiche (lussazione dell’anca, lunghezza irregolare delle gambe e scoliosi)
- Ridurre gli spasmi
- Migliorare la deformazione ossea
- Migliorare la rigidità, coreoatetosi, e tremori
- Allungare i muscoli e i tendini
- Prevenire le deformazioni e le contratture della colonna vertebrale
- Controllare il dolore
- Rilasciare le contratture
- Rilasciare le articolazioni articolazioni
- Sciogliere i muscoli tesi
- Ripristinare il controllo e la coordinazione
- Ripristinare l’equilibrio muscolare
- Stabilizzare le articolazioni
Il tipo di disfunzione del movimento, insieme alla localizzazione e al numero di arti coinvolti e alla gravità della menomazione varia, ma viene preso in considerazione quando si progetta un piano chirurgico. Altre considerazioni sono l’età dell’individuo, la capacità funzionale, le condizioni associative, il livello di dolore, i trattamenti precedenti, l’accesso al trattamento e le dinamiche familiari per la riabilitazione.
Le strutture muscolari e scheletriche del corpo sono complesse. Il National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) riferisce che ci possono volere 30 muscoli principali che lavorano in tandem per camminare semplicemente. La mobilità ottimale per l’indipendenza e la cura di sé sono l’obiettivo principale, ma non tutti i soggetti con paralisi cerebrale cammineranno. L’obiettivo è massimizzare la capacità del bambino di essere autosufficiente a casa, a scuola, in casa e nei luoghi all’aperto. Per alcuni, questo può richiedere l’assistenza di attrezzature adattive, tecnologia assistiva, e badanti anche dopo l’intervento chirurgico.
Chirurgia della visione
La chirurgia della visione può aiutare a migliorare la perdita e il deterioramento della vista. La chirurgia della visione di solito affronta problemi con l’occhio e la retina, ma può coinvolgere i muscoli che supportano il funzionamento dell’occhio. È comune nei bambini con paralisi cerebrale avere un problema di vista o una perdita della vista.
Alcuni problemi di vista comuni negli individui con paralisi cerebrale, includono:
- Cecità corticale – perdita parziale, temporanea o completa dell’occhio dovuta a danni alla corteccia occipitale, il centro visivo del cervello
- Emianopia – perdita di metà del campo visivo (a destra o a sinistra) spesso dovuta a danni alla corteccia visiva primaria
- Strabismo – disallineamento di entrambi gli occhi, dovuto allo squilibrio dei muscoli dell’occhio
In alcuni casi, gli occhiali o i contatti saranno sufficienti. La chirurgia può essere considerata quando le lenti correttive non sono efficaci.
Ripristinare o ottimizzare la vista permette al bambino di comunicare, imparare, socializzare e svolgere le attività della vita quotidiana con maggiore facilità. La vista contribuisce alla qualità della vita. L’acuità visiva è spesso salutata come un fattore importante per l’aspettativa di vita.
Il ripristino o l’ottimizzazione della vista permette al bambino di comunicare, imparare, socializzare e svolgere le attività della vita quotidiana più facilmente.