Le persone che hanno malattie infiammatorie intestinali (IBD) spesso hanno difficoltà a ottenere la nutrizione di cui hanno bisogno.
Quando il tratto digestivo è infiammato o spinge il cibo attraverso il sistema troppo velocemente – come è comune con la malattia di Crohn (CD) e la colite ulcerosa (UC) – l’intestino non è in grado di assorbire tutte le vitamine, i minerali, le proteine e le calorie che le persone normalmente ricevono dal cibo, spiega Shirley Paski, MD, un gastroenterologo e il direttore del programma di malattie dell’intestino tenue e nutrizione al Cedars-Sinai Medical Center di Los Angeles. Inoltre, un tratto digestivo infiammato brucia più calorie che altrimenti, dice. Altre volte, ulcere o fistole possono causare nausea o diarrea, che può portare alla disidratazione. In alcuni casi estremi, l’intestino di una persona può fallire completamente, e non sarà in grado di digerire il cibo a tutti.
Come supporto a breve termine o come sostituto del cibo a lungo termine, la nutrizione parenterale totale (TPN) – a volte chiamata PN – somministra nutrizione liquida direttamente nel flusso sanguigno di una persona, bypassando un tratto digestivo danneggiato, secondo l’Università di Pittsburgh Medical Center. Tutte le calorie, grassi, carboidrati e altre sostanze nutritive di cui una persona ha bisogno entrano nel corpo attraverso una flebo che è infilata in una vena (di solito nel braccio o nel petto di una persona), o attraverso un catetere più permanente, dice Stacy Cavagnaro, RD, che è specializzata in IBD presso la Cleveland Clinic. Nutrizione parenterale totale può essere un’alternativa salvavita per le persone che soffrono di malnutrizione a causa di IBD, spiega.
TPN fornisce supporto nutrizionale, non una cura
È importante capire che TPN non è una terapia per IBD e non curare la malattia sottostante, dice il dottor Paski. Quello che fa è trattare la malnutrizione, un effetto collaterale comune di CD e UC, e uno che può aumentare il rischio di complicazioni della malattia. “Non ci piace saltare subito alla TPN”, dice Cavagnaro. “Di solito iniziamo con la prescrizione di una dieta ad alto contenuto calorico e a basso contenuto di zucchero e di pasti frequenti per aumentare il peso della persona. Proviamo gli integratori alimentari e poi proviamo l’alimentazione per via parenterale. Se questo fallisce, allora consideriamo TPN.”
Anche se non è chiaro quante persone con IBD alla fine ricevono TPN come parte della loro cura nutrizionale, una revisione 2017 del National Inpatient Sample (NIS) database pubblicato nel Journal of Critical Care trovato che più di 40.000 persone negli Stati Uniti ricevuto TPN nelle istituzioni nel 2012. Le persone che soffrono di IBD che sono candidati per TPN di solito non avranno bisogno della terapia nutrizionale a lungo termine, anche se è possibile.
Paski dice che la nutrizione IV come TPN è più comunemente usata come un ponte per i pazienti con IBD- sia per preparare un paziente per la chirurgia, come supporto temporaneo mentre l’intestino si adatta dopo una grande resezione intestinale, o fino a quando i sintomi IBD come l’ostruzione intestinale possono essere fissati. “È molto meno comune per qualcuno di richiedere TPN permanentemente”, dice. “Quelli sono solo nei casi di vero fallimento intestinale. L’obiettivo soprattutto con IBD è quello di correggere il problema di fondo.”
Secondo una revisione delle tattiche di supporto nutrizionale per i pazienti con IBD, pubblicata nel 2018 sulla rivista Gastroenterology Research and Practice, il rischio di intervento chirurgico per le persone che hanno la malattia di Crohn è circa il 50 per cento dopo 10 anni di convivenza con la malattia. Circa il 40 per cento delle persone con colite ulcerosa alla fine avrà una proctocolectomia – una procedura che rimuove chirurgicamente il retto e parte del colon. La revisione ha anche trovato che circa il 70 per cento delle persone con IBD, soprattutto CD, sono malnutriti. “La malnutrizione aumenta il rischio durante l’intervento chirurgico e porta a soggiorni ospedalieri post-operatori più lunghi, quindi alcuni pazienti con IBD possono ricevere TPN prima dell’intervento chirurgico per prevenire questo”, dice Cavagnaro, che nota anche che questi pazienti in genere non hanno bisogno di TPN per molto tempo dopo l’operazione.
Capire i rischi della nutrizione parenterale totale
Anche a breve termine, ci sono rischi inerenti alla TPN. Cavagnaro dice che l’infezione rappresenta la minaccia più grande. I pazienti che richiedono la TPN per più di qualche settimana possono avere un catetere di Hickman, che rimane nel petto e deve essere cambiato meno frequentemente di altri cateteri, come quelli usati per fornire TPN attraverso le vene del braccio per periodi di tempo più brevi, nota. Il catetere viene posizionato nella cavità toracica attraverso una procedura minimamente invasiva e dura fino a 10 anni. Questi cateteri comportano un rischio minore di infezione, ma se se ne sviluppa una, prenderla immediatamente è ancora più importante che altrove nel corpo. Questo perché il catetere alimenta un vaso principale che va direttamente al cuore e può causare sepsi, spiega Cavagnaro. Imparare a riconoscere i primi segni di infezione, come la comparsa improvvisa di febbre, tremori o brividi, o se la pelle intorno al catetere brucia o è calda al tatto o c’è del pus, è fondamentale per ridurre al minimo il rischio. “Chiunque riceva la TPN che nota un’improvvisa insorgenza di febbre o nota qualsiasi cambiamento nell’area circostante la linea centrale dovrebbe contattare il proprio fornitore di assistenza sanitaria e andare al pronto soccorso immediatamente”, dice Cavagnaro.
Altri rischi hanno a che fare con l’effetto dell’uso a lungo termine sulla salute di una persona. “Quando le persone sono su questo per decenni, sono a più alto rischio per l’osteoporosi, che le persone con IBD sono già ad un rischio molto più alto per”, dice Cavagnaro, che nota che nel tempo, TPN è anche duro per il fegato, e le persone che richiedono per tutta la vita può eventualmente bisogno di un trapianto di fegato. I pazienti possono minimizzare l’impatto lavorando con un dietista registrato specializzato in TPN, aggiunge. Un esperto può aiutare i pazienti a ridurre il numero di ore o di giorni alla settimana in cui devono seguire una terapia nutrizionale per via endovenosa.
Vivere con la Nutrizione Parenterale Totale a lungo termine
Secondo Paski, in alcuni casi, la TPN a lungo termine è considerata il migliore, o l’unico, modo in cui una persona può ottenere i nutrienti di cui ha bisogno ma che non può più ottenere attraverso il cibo. Le persone che soffrono di CD hanno più probabilità di avere bisogno della TPN rispetto a chi soffre di UC, dice Cavagnaro. Questo perché la CD può colpire l’intero tratto GI dalla bocca all’ano, mentre la UC colpisce il colon. Poiché l’intestino tenue è dove il corpo assume la maggior parte dei nutrienti, una persona che ha avuto una porzione significativa del suo intestino tenue rimosso può avere bisogno della TPN a lungo termine, aggiunge Cavagnaro. Un intestino inferiore che è più piccolo di 200 centimetri (circa 79 pollici) porta alla sindrome dell’intestino corto, dice. “Quando diventa più corto di 150 centimetri, le persone hanno molti problemi ad assorbire non solo il cibo, ma anche gli elettroliti e i fluidi.”
In questi casi, quando è necessaria la TPN a lungo termine, sia Cavagnaro che Paski sottolineano che l’obiettivo del paziente e del fornitore dovrebbe essere quello di ridurre al minimo l’impatto della TPN sulla qualità della vita di una persona. I cateteri toracici sono facilmente nascosti dalle camicie. Zaini e borse che sono progettati per trasportare l’attrezzatura TPN possono ridurre al minimo la quantità di tempo che le persone passano legate alla privacy delle loro case. “Si infila la linea attraverso la camicia e si mette la borsa in uno zaino o in una borsa in modo da poterla semplicemente portare al lavoro o a fare commissioni e nessuno può dirlo”, dice Cavagnaro.
Anche se la cura di solito può essere gestita con un chirurgo, un gastroenterologo e un medico di base, Paski raccomanda che le persone che sono sulla TPN a lungo termine lavorino con un programma multidisciplinare specializzato in questo. I medici del Cleveland Clinic’s Center for Gut Rehabilitation & Transplantation combinano la TPN con altre terapie, compresi i farmaci, per aiutare il cibo a muoversi più lentamente attraverso il sistema digestivo, il che può aiutare le persone ad assorbire più cibo attraverso il loro tratto GI a lungo termine. Le procedure chirurgiche possono allungare l’intestino tenue nel tempo e possono alleviare le ostruzioni. Cleveland Clinic ha anche creato la casa medica centrata sul paziente IBD, che fornisce cure integrative alle persone affette da IBD. Anche l’University Hospitals di Cleveland, Ohio, e il Cedars-Sinai’s Small Bowel Disease and Nutrition Program di Los Angeles forniscono cure specializzate per la TPN a lungo termine. “Questi esperti di diversi campi possono fare raccomandazioni per quanto riguarda la cura di follow-up a lungo termine e lo svezzamento”, dice Paski, che raccomanda ai pazienti a lungo termine di chiedere occasionalmente informazioni sulle nuove opzioni di trattamento per le quali potrebbero essere idonei e che potrebbero aiutarli a essere meno dipendenti dalla TPN.
Paski dice che molti dei suoi pazienti vedono anche fornitori di salute mentale. “Cerchiamo di renderlo il più facile possibile, ma vivere con la TPN è un modo diverso di vivere da quello che la maggior parte delle persone sperimenta”, dice. Il cibo gioca un ruolo importante nella società, e “può essere isolante per i pazienti che sono su TPN perché sono letteralmente incapaci di mangiare”, dice. Essere un paziente medico permanente può essere anche emotivamente impegnativo, e il supporto emotivo è una parte importante della terapia nutrizionale. Paski raccomanda di unirsi a gruppi di supporto online e di persona come la Oley Foundation e la Crohn’s & Colitis Foundation.