La persistenza di papà e la nostra diagnosi precoce hanno cambiato la vita della nostra famiglia. Abbiamo imparato che prendendo beta-bloccanti (una medicina per ridurre la frequenza cardiaca e la pressione sanguigna) e vedendo un cardiologo regolarmente, potremmo vivere vite normali, senza alcun sintomo – e lo abbiamo fatto. Dopo la diagnosi e il trattamento, mio padre non ha mai limitato le nostre attività o passioni, anche quando ci hanno portato nelle giungle del Belize o nelle foreste pluviali della Thailandia.
Quando ho iniziato ad avere figli miei, li ho fatti testare per la sindrome del QT lungo poco dopo la nascita. Due dei miei tre figli – Cooper, 11 anni, e Cam, 7 anni – hanno questa condizione e sono stati sottoposti a beta-bloccanti da quando erano neonati. Cerchiamo di mantenere la stessa visione positiva che aveva mio padre quando stavamo crescendo, permettendo loro di condurre lo stesso tipo di vita attiva del loro fratello maggiore, Turner, 12 anni. Incoraggiamo tutti i nostri ragazzi a seguire i loro interessi, come le gare di sci, il lacrosse e i campi estivi.
Come genitori, a volte ci stressiamo per i “what ifs”, ma sappiamo che siamo fortunati ad avere la diagnosi, il piano di trattamento e i farmaci, che riducono notevolmente i rischi associati alla sindrome del QT lungo. Visite regolari al Dr. Dominic Abrams e il suo team presso il programma di aritmia cardiaca ereditaria presso l’ospedale dei bambini di Boston, ci dà la pace della mente che il cuore dei nostri figli sono sani e che possono continuare a partecipare in modo sicuro le attività che amano.
Purtroppo, ci sono ancora molte famiglie là fuori che vivono inconsapevolmente con la sindrome del QT lungo. Speriamo che condividendo la nostra storia, sarà ispirare altri che hanno fattori di rischio per questa condizione di parlare con il loro medico di ottenere lo screening. Il rischio di morte improvvisa è terrificante, ma è prevenibile una volta diagnosticato.
Ulteriori informazioni sul programma di aritmia cardiaca ereditaria.