大脳皮質基底核変性症（Corticobasal Ganglionic Degeneration, CBGD）は、一般的ではない病気です。 理解することはおろか、発音することも困難です。 United Parkinsons Foundation、Alzheimer Association、Multiple Sclerosis Society、Amyotrophic Lateral Sclerosis Society of Americaなど、神経疾患に関する財団は数多くありますが、Corticobasal Ganglionic Degeneration Organizationという団体はありませんし、今後もないでしょう。 しかし、この病気は存在するのです。 しかし、この病気は存在します。 そして、この病気が関わるすべての人に、圧倒的な困難をもたらすのです。 この病気は、話し言葉や書き言葉、そして身振り手振りを通してコミュニケーションをとる能力に影響を及ぼす、深刻な病気なのです。 しかし、通常、理解力や洞察力は損なわれません。 患者さんとそのご家族に共通するテーマは、孤立です。 患者さんは、外の世界とのコミュニケーション能力が徐々に失われていくのを感じることがあります。 家族は、この病気を理解する人が少なく、この病気専門の支援団体や組織もほとんどないため、医療や介護の現場から孤立していると感じています。
この注目すべきモノグラフは、CBGDの孤立に反撃しようとする介護者の試みである。 Alan Mcllvaineは、その孤立を打破するために、彼の妻Barbara（私の患者でした）と彼自身の経験を惜しみなく分かち合っています。 彼は、CBGDの個人的な物語を共有する他の介護者を惹きつける人道的な磁石であり、私たちに与えられるものは、医学的であると同時に個人的な、真のケースヒストリーのコレクションなのです。 その目的は、孤立を解消することです。 CBGDに苦しんでいる人、あるいは身近に苦しんでいる人がいる人は一人ではありません。 私たちは、あなたが何を経験しているのか知っています。 Alan Mcllvaine, Darcy Croissant, Sandra Till, Robert Hall, Louise Davis, Sandra Roberts, Theresa Roberts そして匿名希望の介護者がこのページで彼らのCBGDの経験を分かち合ってくれています。 また、Geri Hall博士、Bradley Boeve博士、Kevin McFadden弁護士、Tom Millsファイナンシャル・プランナーからの寄稿もあります。 ダグラス・マッカーサー元帥は、「偉大さとは、偉大な挑戦に立ち向かう普通の人々によって定義される」と教えてくれました。 445>
アランと彼の亡き妻バーバラ、そして私に治す力がない病気を持つ他の患者とその家族に対して、彼らの病気とその対処の仕方が非常に重要であることを言いたい。 世界は見ている。 世界は、あなたが今直面している病気に対して脆弱であり、世界はそれを恐れているのです。 世界に勇気を教えてあげてください。
Richard J. Caselli, M.D.
アリゾナ州スコッツデール
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