父の粘り強さと私たちの早期診断が、私たち家族の人生を変えました。 ベータ遮断薬（心拍数や血圧を下げる薬）を服用し、定期的に心臓専門医にかかることで、何の症状もなく、普通の生活が送れることを知りました–そして、実際にそうしています。 診断を受けて治療を開始した後も、父は私たちの行動や情熱を制限することなく、ベリーズのジャングルやタイの熱帯雨林に私たちを連れて行ってくれました。
自分の子どもができたとき、生後すぐにQT症候群の検査をしました。 3人の息子のうち、クーパー（11歳）とカム（7歳）がこの病気で、乳児の頃からベータ遮断薬を飲んでいます。 私たちは、私たちが育ったころの父のような前向きな考え方を持ち続け、兄のターナー（12歳）と同じような活動的なライフスタイルを送れるように努めています。 スキーやラクロス、サマーキャンプなど、息子たちが興味のあることに挑戦するよう、私たちは応援しています。
親として「もしも」のことを考えるのはストレスですが、QT延長症候群に伴うリスクを大幅に軽減する診断、治療計画、薬があるのは幸運なことだと知っています。 ボストン小児病院の遺伝性不整脈プログラムのドミニク・エイブラムス博士とそのチームのもとを定期的に訪れることで、息子たちの心臓が健康であること、彼らが好きな活動に安全に参加し続けることができることに安心感を得ています。
残念ながら、世の中にはQT延長症候群と知らずに生活している家族がまだまだたくさんいらっしゃいます。 私たちの体験談を共有することで、この疾患の危険因子を持つ人々が、検診を受けることについて医師と相談するきっかけになればと願っています。
「遺伝性心不全プログラム」の詳細については、こちらをご覧ください。