De Centers for Disease Control (CDC) schat dat 1 op de 59 kinderen een autismespectrumstoornis (ASS) heeft, waarbij jongens vier keer meer kans hebben om de diagnose te krijgen dan meisjes (Mandy et al., 2012). Onlangs werd door middel van een meta-analyse van epidemiologische studies geconcludeerd dat de ware verhouding dichter bij drie keer meer kans kan liggen bij mannen (Loomes et al. 2017). We hebben momenteel geen definitieve reden waarom meer jongens dan meisjes gediagnosticeerd worden met ASS. Dit verschil in diagnose tussen seksen heeft effect op hoe goed wij als professionals autisme begrijpen en hoe het jongens en meisjes verschillend kan beïnvloeden. In de afgelopen jaren zijn de unieke presentaties van vrouwen met ASS opgemerkt, en het veld is nog maar net begonnen met het aanpakken van de manieren waarop geslacht van invloed kan zijn op de diagnose, beoordeling, planning van de behandeling, en de beoordeling van het succes van de interventie.
Er zijn veel verschillende factoren die moeten worden onderzocht wanneer we kijken naar de verschillen tussen mannen en vrouwen met ASS, waaronder diagnose en interventie. Er is gesteld dat vrouwen die als hoog functionerend worden beschouwd, later gediagnosticeerd kunnen worden of dat hun diagnose wordt gemist vanwege hun communicatieve vaardigheden, die sommige andere kenmerken kunnen maskeren die worden vertoond door jongens met de diagnose autisme (Rynkiewicz et al. 2016). Ongeacht het geslacht is een vertraging in de diagnose gebruikelijk, maar meisjes met ASS kunnen een overheersend risico lopen (Giarelli et al. 2010). Er is toenemend onderzoek dat suggereert dat de huidige diagnostische procedures vrouwelijke manifestaties van ASS mogelijk niet vastleggen, waardoor de genderongelijkheid in prevalentiecijfers wordt overdreven (Halladay et al. 2015; Kirkovski et al. 2013; Loomes et al. 2017). Bijvoorbeeld, de Autism Diagnostic Observation Schedule, Second Addition (ADOS 2), naast andere diagnostische instrumenten, werden ontwikkeld op basis van de typische presentatie van kenmerken van ASS bij jongens, niet bij meisjes (Rynkiewicz et al. 2016).
Als beoefenaars moeten we het onderzoek dat we gebruiken om interventies te sturen, kritisch evalueren, inclusief de beoordeelde populatie, om de juiste toepassing van de onderzoeksbevindingen zo goed mogelijk te begeleiden. Dit wordt een grotere uitdaging als we kijken naar vrouwen met ASS, gezien hun ondervertegenwoordiging in de literatuur en het gebrekkige begrip van hun unieke en verschillende behoeften. Hellemans e.a. (2007) stelden vast dat studies die de ervaringen van personen met een ASS onderzochten, zich grotendeels op mannen richtten. Veel onderzoekers en clinici erkennen de behoefte aan een meer genuanceerde en geïndividualiseerde beoordeling van vrouwen met ASS, zodat de diagnose nauwkeuriger kan worden gesteld en de behandeling meer op maat kan worden gemaakt.
Maggie Haag, MEd., BCBA, LSW
Jennifer Labowitz, MS, NCSP, BCBA
Mademtzi et al. (2018) onderzochten de unieke educatieve en therapeutische behoeften van meisjes en jonge vrouwen met ASS. Door middel van ouderfocusgroepen, identificeerden Mademtzi et al. (2018) dat terwijl vrouwen met ASS vaak uitdagingen ervaren die vergelijkbaar zijn met die van mannen met ASS, er extra uitdagingen zijn die specifiek zijn voor het zijn van een vrouw met autisme. Deze uitdagingen omvatten het navigeren van hun verlangen om vriendschappen op te bouwen met neurotypische vrouwelijke leeftijdsgenoten, het begrijpen hoe dergelijke vriendschappen met anderen te onderhouden, het vrezen voor uitbuiting in een romantische relatie, het ervaren van belemmeringen voor de toegankelijkheid van diensten als gevolg van een latere diagnose, en vrouwspecifieke puberteitsproblemen. Deze uitkomsten komen overeen met eerdere conclusies (Cridland et al. 2014) met betrekking tot uitdagingen voor vrouwen met ASS.
Cridland et al. (2014) onderzochten de ervaringen van adolescente meisjes met ASS door middel van semi-gestructureerde interviews. Op basis van de bevindingen deden de onderzoekers een aantal aanbevelingen voor behandelaars. Clinici moeten zich meer bewust worden van de manier waarop ASS zich bij vrouwen kan presenteren in vergelijking met mannen met ASS, zodat zij eerder toegang krijgen tot diensten (Attwood, 2012). Daarnaast moeten interventies gericht zijn op het ontwikkelen en onderhouden van relaties met leeftijdsgenoten. Clinici kunnen vrouwen met ASS ondersteunen door aandacht te besteden aan sociale vaardigheden en communicatie, om sociaal isolement, dat vaak het gevolg is, te voorkomen (Muller et al, 2008). Verder kan deelname aan genderspecifieke groepen nuttig zijn gezien de unieke uitdagingen waarmee vrouwen met ASS worden geconfronteerd (Nichols et al. 2009). Er is veel bewijs voor het gebruik van toegepaste gedragsanalyse (ABA) als de meest effectieve behandeling voor ASS. Dit geldt ongeacht het geslacht, maar er zijn vele interventies die de principes van ABA implementeren die beoefenaars kunnen gebruiken, afhankelijk van het presenterende probleem. Het is belangrijk om aandacht te besteden aan de specifieke problemen die vrouwen met ASS kunnen hebben, en om interventies te kiezen die het beste aansluiten bij deze problemen als we werken met vrouwen met ASS, zodat we vooruitgang kunnen boeken. Bovendien kan een beter begrip van de verschillende effecten van ASS op mannen en vrouwen professionals helpen om mensen met ASS het beste te ondersteunen bij hun complexe rijpingsproces.
Jennifer Labowitz, MS, NCSP, BCBA, is Senior Director of Children’s Services bij Melmark’s service division in Pennsylvania. Maggie Haag, MEd, BCBA, LSW is Senior Director of Adult Services bij Melmark Pennsylvania. Met service divisies in Pennsylvania, Massachusetts en Carolinas, verbetert Melmark het leven van mensen met autisme, verstandelijke en ontwikkelingsstoornissen en hun families door het verstrekken van uitzonderlijke evidence-based en toegepaste gedragsanalytische diensten aan elk individu, elke dag. Voor meer informatie over Melmark’s mission-first werk, bezoek www.melmark.org.
Attwood, T. (2012). Meisjes en vrouwen die het syndroom van Asperger hebben. In Willey, L. H., Veiligheidsvaardigheden voor Asperger-vrouwen: Hoe een perfect goed vrouwenleven te redden. Londen: Jessica Kingsley Publishers.
Cridland, E. K., Jones, S. C., Caputi, P., & Magee, C. A. (2014). Een meisje zijn in een jongenswereld: Onderzoek naar de ervaringen van meisjes met autismespectrumstoornissen tijdens de adolescentie. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44, 1261-1274.
Giarelli, E., Wiggins, L. D., Rice, C. E., Levy, S. E., Kirby, R. S., Pinto-Martin, J. & Mandell, D. (2010). Sekseverschillen in de evaluatie en diagnose van autismespectrumstoornissen bij kinderen. Disability and Health Journal, 3(2), 107-116.
Halladay, A. K., Bishop, S., Constantino, J. N., Daniels, A. M., Koenig, K., Palmer, K., …Szatmari, P. (2015). Sekse- en genderverschillen in autisme spectrum stoornis: Summarizing evidence gaps and identifying emerging areas of priority. Molecular Autism, 6(1), 26.
Hellemans, H., Colson, K., Verbraeken, C., Vermeiren, R., & Deboutte, D. (2007). Seksueel gedrag bij hoog-functionerende mannelijke adolescenten en jongvolwassenen met een autisme spectrum stoornis. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(2), 260-269.
Kirkovski, M., Enticott, P. G., & Fitzgerald, P. B. (2013). A review of the role of female gender in autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(11), 2584-2603.
Loomes, R., Hull, L., & Mandy, W. P. (2017). Wat is de man-vrouw verhouding bij autisme spectrum stoornis? Een systematische review en meta-analyse. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(6), 466-474.
Mademtzi, M., Singh, P., Shic, F., & Koenig, K. (2018). Uitdagingen van vrouwen met autisme: Een ouderlijk perspectief. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48, 1301-1310.
Mandy, W., Chilvers, R., Chowdhury, U., Salter, G., Seigal, A., & Skuse, D. (2012). Sekseverschillen in autisme spectrum stoornis: Evidence from a large sample of children and adolescents. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(7), 1304-1313.
Muller, E., Schuler, A., & Yates, G. B. (2008). Social challenges and supports from the perspective of individuals with Asperger syndrome and other autism spectrum disabilities. Autism, 12(2), 173-190.
Nichols, S., Moravcik, G. M., & Tetenbaum, S. P. (2009). Meisjes die opgroeien in het autisme spectrum: Wat ouders en professionals moeten weten over de pre-teen en tienerjaren. Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers.
Rynkiewicz, A., Schuller, B., Marchi, E., Piana, S., Camurri, A., Lassalle, A., & Baron-Cohen, S. (2016). Een onderzoek naar het ‘vrouwelijke camouflage-effect’ bij autisme met behulp van een gecomputeriseerde ADOS-2 en een test van sekse/genderverschillen. Molecular Autism, 7, 1-8.