Aquí están algunas de nuestras preguntas frecuentes sobre la Displasia Ectodérmica. Si no encuentra la respuesta a sus preguntas, póngase en contacto con nosotros.
Sólo con fines informativos. Las preguntas relativas a cuestiones específicas de los pacientes deben dirigirse a los profesionales adecuados para su resolución.
¿Las personas afectadas por la Displasia Ectodérmica tienen una inteligencia normal?
A pesar de lo que pueda haber oído o leído, normalmente no hay razón para esperar nada más que una inteligencia normal con la Displasia Ectodérmica. Algunas de las formas extremadamente raras se han asociado con el retraso mental, pero esto será evidente muy temprano, posiblemente en el nacimiento, y no tiene nada que ver con la gran mayoría de las Displasias Ectodérmicas. Al igual que en la población general, algunos individuos afectados por la DE pueden ser muy brillantes, otros pueden ser promedio y otros pueden encontrar desafíos en el aprendizaje.
¿Las personas afectadas por la Displasia Ectodérmica tienen una vida normal?
No hay evidencia de que la vida de una persona diagnosticada con una de las Displasias Ectodérmicas comunes sea más corta que la media. Tenemos muchos miembros adultos de mediana a avanzada edad. Hay ciertos síndromes raros en los que la vida puede ser más corta.
¿Pueden los niños afectados por la hipohidrosis (la incapacidad de transpirar) participar en deportes?
La respuesta es «Sí». La Sociedad ED tiene amplia evidencia de individuos que han participado con éxito en atletismo, incluyendo fútbol, baloncesto, atletismo, gimnasia, natación, artes marciales, rugby, bolos, etc. En ese número se incluyen algunos que tuvieron un éxito extraordinario y fueron considerados campeones en su deporte. Permitir que el niño pruebe varias actividades les permite aprender si les gusta o no el deporte, cómo acomodar su incapacidad para transpirar y cuándo reconocer que algunas actividades pueden requerir más de lo que sus cuerpos pueden ofrecer cómodamente.
¿Cuál es el efecto a largo plazo del uso de la dentadura postiza?
Los efectos a largo plazo del uso de la dentadura postiza incluyen la contracción del hueso que la soporta y la alteración de los patrones de masticación y la selección de alimentos. Dado que los individuos con Displasia Ectodérmica y dientes perdidos desde el nacimiento, tienen menos hueso de soporte que los individuos sin Displasia Ectodérmica sin dientes, el inevitable encogimiento del hueso de soporte de la dentadura da al individuo con Displasia Ectodérmica un pronóstico muy pobre para el uso a largo plazo de prótesis removibles.
Considerando el propósito de la boca/mandíbula, ¿son los implantes dentales la única opción para restaurar la función adecuada?
La finalidad de la boca/mandíbula/dientes es funcionar en armonía con las articulaciones tempromandibulares (mandíbulas) para facilitar la alimentación, la respiración y el habla, mantener las estructuras del tercio inferior de la cara, incluida la relación adecuada de los maxilares superior e inferior, y mantener una imagen corporal saludable, especialmente de la boca y la cara. Antes del desarrollo de implantes dentales fiables y predecibles, la única opción para muchos pacientes era una prótesis removible.
Se ha demostrado en varios estudios que las prótesis completas restauran aproximadamente el 25% de la fuerza de mordida de los dientes naturales. Una prótesis soportada por implantes restaura aproximadamente el 80+% de la fuerza de mordida del paciente, detiene, o incluso revierte, la atrofia ósea, y mejora la imagen de la boca y la cara del individuo. Por lo tanto, es probablemente cierto para la mayoría de las personas que una función oral adecuada, tal como se define en términos contemporáneos, se puede restaurar mejor con prótesis dentales soportadas por implantes.
¿Cuál es la diferencia entre las displasias ectodérmicas anhidróticas, anhidróticas, hipohidróticas e hipohidróticas?
Anhidrótico significa que no hay sudoración-derivado de las palabras griegas an (nada o negativo) e hidros (sudor).
Anhidrótico significa sin agua-derivado de las palabras griegas an (ninguno o negativo) e hydro (agua)
Hipohidrótico significa sudoración deficiente-derivado de las palabras griegas: hypo (bajo en el sentido de deficiente) e hyros (sudor).
Hipohidrótico significa agua deficiente.
Se podría decir que una persona que no suda en absoluto es anhidrótica. Alguien cuya función de sudoración está disminuida (suda poco en respuesta al calor o sólo en respuesta al estrés) podría decirse que es hipohidrótico. De las personas que carecen parcial o totalmente de agua (fluidos corporales, etc.) podría decirse que son hipohidróticas o anhidróticas, respectivamente. Por lo tanto, no hay duda sobre la palabra correcta a utilizar para aquellos individuos con una de las displasias ectodérmicas con sudoración disminuida: debe ser hipohidrótico, ya que nadie está totalmente desprovisto de la función sudorípara.