“A maioria dos médicos não tem conhecimento sobre PCOS”
Desde que tive meu período no 7º ano, tive flutuação de peso, cabelos em lugares onde não deveria, períodos irregulares, sensibilidade ao açúcar e suor. Fui diagnosticada com PCOS no meu primeiro ano do ensino médio – foram necessários cerca de 4 anos para agir sobre meus sintomas. Na minha experiência, os médicos são úteis, mas a maioria ainda não tem conhecimento completo sobre PCOS. O médico que me diagnosticou me ajudou muito, especialmente com o aspecto dietético. Para as pessoas que pensam que podem ter PCOS eu diria que definitivamente são diagnosticados. Dessa forma você pode com certeza saber e fazer coisas que o ajudarão a ser melhor. Só sair dos sintomas nem sempre é claro.
-Anônimo
“Uma vez que consultei um OB-GYN, fui diagnosticado em cerca de um mês”
Tenho sintomas de PCOS há quatro anos: muito irregulares, períodos longos e pesados, dores pélvicas o tempo todo, e um pouco de acne e hirsutismo, mas são muito leves. Levei um tempo para realmente ir ver uma OB-GYN depois que comecei a ter dores, mas uma vez que consultei uma OB-GYN fui diagnosticada em cerca de um mês.
-Anônimo, Feminino, Buenos Aires, Argentina, 21
“Se você acha que pode ter PCOS: fale mais alto”
Fui diagnosticada em 2015. Uma das minhas principais preocupações era ter sempre um período irregular, mas os médicos diziam sempre “Não se preocupe, vai endireitar quando você for mais velho”. Nunca o fiz, finalmente pensei: “Preciso de ver um especialista”
A minha experiência com os médicos não foi terrível, mas gostava que eles tivessem ouvido da primeira vez para eu não ter de lidar com isso durante tanto tempo. Quando eu realmente exigi mais testes foi quando eles finalmente me ajudaram. Se você acha que pode ter PCOS: fale mais alto, há uma resposta. Você pode obter ajuda, fazer mais testes.
-Anónimo
“Senti-me despedido por causa do meu tamanho”
Há 15 anos que tenho tido crescimento de cabelo em excesso, ganho de peso e dificuldade em perder peso, períodos irregulares, acne e perda de cabelo. Levou anos para eu conseguir um diagnóstico. Disseram-me que era provável que o tivesse, mas sempre me disseram para perder peso em vez de me testarem para um diagnóstico definitivo. Só quando tive dificuldade em conceber é que finalmente fiz o teste e tive o diagnóstico confirmado.
Os primeiros 4 médicos com quem falei só se concentraram no meu peso sem ajudar a explorar o que estava a causar os meus sintomas. Senti que fui dispensado por causa do meu tamanho e isso impediu-me de receber tratamento mais cedo, o que está a tornar o tratamento de fertilidade agora mais difícil devido à minha idade. Como o PCOS é tão comum, os médicos deveriam investigá-lo mais como causa de ganho de peso do que culpando o ganho de peso por todos os sintomas. Eu também não recebi muitas informações até ver um especialista.
Meu conselho? Continue pressionando para um diagnóstico. Às vezes os resultados dos testes não são definitivos, mas você sabe se algo não está certo. Se você não receber ajuda e conselhos, exercite seu direito de consultar um médico diferente até obter a ajuda que você merece. Não deixe que eles culpem seu peso ou façam você sentir que perder peso vai resolver tudo – não é uma solução mágica.
-Anônimo
“Na Índia, PCOS é visto como uma ‘doença do estilo de vida'”
Eu tive um pouco de crescimento de pêlos faciais e queda de cabelo por alguns anos. Isso, aliado ao meu excesso de peso, foi o que levou o meu ginecologista a recomendar uma ecografia. Na Índia, o PCOS é muito comumente ouvido em ambientes urbanos. Eles se referem a ele como uma “doença/síndrome do estilo de vida”. A maioria dos meus amigos foram diagnosticados com ela, e embora a maioria também tenha começado a tomar anticoncepcionais para regular seus ciclos, para mim, a coisa mais comum que os médicos disseram foi que eu precisava perder peso. Eu não acabei fazendo nada a respeito e quando fui fazer uma ecografia cerca de um ano depois, os quistos tinham desaparecido.
Falando do meu contexto, a vontade de resolver o PCOS vem realmente do medo da sociedade indiana de tornar a concepção difícil no futuro e tem pouco a ver com outros sintomas. Tem me parecido mais como uma frase para mim na minha experiência onde se tem períodos irregulares ou queda de cabelo ou acne ou realmente qualquer outra condição, a resposta é frequentemente “Deve ser PCOS” o que me faz pensar que sabemos tão pouco sobre isso.
-Anônimo, Nova Deli, Índia
“Encontre um médico que ouça”
Eu tenho sintomas de PCOS desde que eu tinha 13 cistos de baixa intensidade, e períodos extremamente dolorosos e irregulares. Levou anos para eu conseguir um diagnóstico. Os médicos me ignoraram quando eu lhes disse o quanto a dor era ruim. Meu ciclo era super irregular, mas meu médico colocou em mim sendo jovem. Foi só quando eu era um júnior na faculdade que o GYN do campus me disse que eu tinha um livro de texto PCOS e se perguntava porque ninguém tinha me diagnosticado. Antes disso ninguém me ouvia. Eu tinha 13 anos e lhes disse que estava com dores, mas eles me disseram que eu estava exagerando. O meu conselho seria, não deixe um médico dizer-lhe que não. Se você sabe que algo está errado, encontre um médico que me escute.
-Anônimo, cis feminino, Califórnia, EUA, 24
“Eu não percebi que meus sintomas não eram normais”
Eu não percebi que meus sintomas (dor na ovulação e período doloroso) não eram normais até depois de ter sido diagnosticado. Tive sorte em ter sido diagnosticada rapidamente, mas teria preferido que o meu médico se sentasse e discutisse o diagnóstico comigo. Ele meio que me deu e mudou de assunto já que eu estava lá para uma consulta de fertilidade.
-Kassy
“Faça um exame de sangue para hormônios”
Tive sintomas PCOS a maior parte da minha vida menstruando, então quase 10 anos agora. Eu tenho mais de 20 cistos em cada ovário, períodos irregulares, e sinto muitas dores menstruais e abdominais. Tenho um pouco mais de cabelo do que deveria, e tive uma acne terrível (antes de ser tratada com Roaccutane).
Depois de quatro anos de dores menstruais extremas e de ter ido a médicos por causa disso, finalmente fui a um especialista, pois não conseguia mais lidar com isso. Os médicos de clínica geral obrigaram-me a fazer uma ecografia interna que não mostrou nada de anormal, mas quando fui ao especialista ela organizou uma ecografia realizada num local específico para mulheres. Lá eles encontraram todos os quistos, e confirmaram que eu tenho PCOS moderados a severos. Fui também submetida a uma laparoscopia para verificar a endometriose, o que foi inconclusivo.
Para qualquer um que se pergunte se tem PCOS: Empurre e obtenha uma segunda opinião! Faça um exame de sangue para testar as hormonas (AMH) e fazer uma ecografia.
-Anónimo, feminino, Sydney, Austrália, 25
“Os meus médicos foram rápidos e completos”
Tive ciclos muito longos (90 dias) durante 2 anos, e foi diagnosticado três meses após ter notado sintomas. Não tenho queixas com os meus médicos, eles foram rápidos e meticulosos. Tudo foi bem explicado para mim e eles ouviram os meus desejos. Se você acha que pode ter uma consulta com seu médico e depois não desista até que eles lhe dêem um diagnóstico ou lhe garantam que você não o tem. Se o tiver, peça-lhes que lhe expliquem o que se passa no seu corpo, porque assim o entenderá melhor e saberá como lidar com isso. Então discuta com seu médico quais são as melhores opções para o tratamento.
-Dea, feminino, 23
“Encontre pessoas que o apoiarão”
Tenho todos os sintomas clássicos de PCOS há cinco anos, e levei três anos para conseguir um diagnóstico. Vi dois médicos diferentes para isso, um que não tinha conhecimento e não me ofereceu nenhum apoio e um que estava ciente da condição e me ofereceu muito apoio. Meu conselho? Seja persistente, não pare até que alguém ouça. PCOS às vezes pode ser assustador. Encontre pessoas que o apoiarão através dele.
-Anónimo
“Tenho tão pouca informação”
Fui diagnosticado com PCOS, mas não tenho sintomas. Além do fato de que um médico me diagnosticou com PCOS, ninguém realmente fez mais exames (talvez porque eu não tenho sintomas óbvios como androginia, pilosidade abundante ou obesidade). Ninguém realmente me disse o que a PCOS implica para minha fertilidade ou potencial para uma ovulação dolorosa. Eu realmente tenho tão pouca informação sobre isso, mas não parece preocupar meus ginecologistas.
-Anônimo, feminino, França, 27
“Faça perguntas até encontrar um médico disposto a responder”
Comecei a notar irregularidades no meu ciclo quando eu tinha 15, três anos antes foi diagnosticado por uma nova OB/GIN. Os meus sintomas são um aumento do nível de testosterona e períodos irregulares. Para pessoas que pensam que podem ter PCOS: Faça a sua própria pesquisa e faça perguntas até encontrar um médico disposto a responder. Eu tive sorte, pois meu médico tomou a iniciativa e não hesitou em fazer mais testes para afirmar PCOS quando eu apresentei os sintomas. Ela foi minha defensora nesse sentido, e eu desejava que mais médicos fossem aqueles para seus pacientes.
-Lisa, Las Vegas, EUA, 25
“Chegar à causa raiz”
Tenho sintomas há cerca de um ano: andrógenos altos, resistência à insulina e períodos irregulares.Fui diagnosticado com PCOS depois que os exames de sangue confirmaram meu valor alto de andrógenos e HOMA-IR, e graças ao rastreamento do meu ciclo. Para quem tem sintomas de PCOS mas ainda não tem um diagnóstico: Seja o seu próprio advogado de saúde. Procure o cuidado de um especialista. Obtenha uma segunda opinião se você sente que não está sendo ouvido, ou sua experiência não está sendo validada. Saiba que existem opções não-farmacêuticas para o tratamento da raiz e dos sintomas da PCOS, mas é importante chegar à causa raiz (isto é, testar os níveis hormonais) para garantir que está a receber o melhor tratamento possível.
-Alexia
“Mantenha um diário dos seus sintomas”
Tenho sintomas de PCOS há cerca de 6-7 anos: um ciclo de 30+ dias, dores mamárias fortes e acne hormonal dolorosa grave. Há dois anos atrás a acne foi a última gota: até me fez doer a cara. Dentro de 6 meses depois de notar os primeiros sintomas fui diagnosticado com PCOS leve por um ginecologista masculino. Ele descartou-o como sendo pouco grave e recomendou a perda de peso. Para outras pessoas que têm sintomas de PCOS mas ainda não têm um diagnóstico, meu conselho é que façam alguma pesquisa. Mantenha um diário ou aplicativo atualizado com sintomas.
-Anônimo
“Confie em seus próprios instintos”
Comecei a perceber que as coisas não estavam bem aos 13 ou 14 anos de idade. O principal sintoma para mim foram os períodos irregulares, assim como a queda de cabelo, acne, dor pélvica (especialmente quando/se eu ovular), fadiga e ganho de peso fácil. Demorei 4 anos desde a consulta inicial para obter um diagnóstico “oficial” de PCOS. Meu conselho para quem ainda não tem um diagnóstico: confie em seus próprios instintos. Se você acha que há algo que não está bem – não deixe que as pessoas lhe digam “é sua idade, é normal”
-Abi, feminino, UK, 21
“Visite um ginecologista assim que puder”
Tenho sintomas PCOS desde que me lembro, incluindo dores excruciantes durante meu período, não apenas no meu útero, mas também nas minhas costas e pernas. Estou mais propenso a ganhar peso, e meu cabelo começou a cair recentemente, então agora estou ficando careca. Demorei muito tempo para conseguir um diagnóstico, porque tinha muito medo de ir a um ginecologista. Mas a primeira vez que lá estive, ela diagnosticou logo. Se achas que podes ter PCOS, tenta arranjar ajuda. Vá visitar um ginecologista assim que puder.
-M, 24, Ljubljana, Eslovénia
“Confie no seu corpo, siga o seu corpo”
Sou estéril, e os meus outros sintomas incluem hirsutismo, aumento de peso (até à cirurgia de emagrecimento), e períodos muito pesados – tenho de ter infusões de ferro de dois em dois meses por causa deles. Fui diagnosticado aos 16 anos. Depois de tomar a pílula me fez sangrar durante 6 meses, meu GP percebeu que havia algo errado comigo hormonalmente e me enviou para fazer o teste. O meu conselho para as pessoas que pensam que podem ter PCOS? Continue a chatear o seu GP, confie no seu corpo, siga o seu corpo.
-Anónimo
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