Degenerarea ganglionară corticobasală, sau CBGD, nu este o boală comună. Este dificil de pronunțat, darămite de înțeles. Într-o lume plină de fundații orientate spre bolile neurologice, cum ar fi United Parkinsons Foundation, Alzheimers Association, Multiple Sclerosis Society și Amyotrophic Lateral Sclerosis Society of America (pentru a numi doar câteva), nu există și nici nu este posibil să existe în curând o organizație pentru degenerarea ganglionară corticobasală. Cu toate acestea, această boală există. Ea are impact asupra unor oameni și familii reale. Prezintă provocări copleșitoare pentru toți cei pe care îi atinge. Este o afecțiune profundă, care ne afectează capacitatea de a comunica prin cuvânt, scris și gesturi. Cu toate acestea, ne lasă de obicei înțelegerea și perspicacitatea intacte. O temă comună care apare pentru pacient și familia acestuia este izolarea. Pacientul se poate simți progresiv izolat de capacitatea sa de a comunica cu lumea exterioară. Familia lor se simte izolată de comunitatea medicală și de cea a îngrijitorilor, deoarece puțini oameni înțeleg această boală și există puține grupuri de sprijin sau organizații dedicate acesteia.
Această monografie remarcabilă este o încercare a îngrijitorilor de a lupta împotriva izolării CBGD. Alan Mcllvaine împărtășește cu generozitate, experiența soției sale Barbara (care a fost pacienta mea) și a lui însuși, într-un efort de a sparge această izolare. El este un magnet umanitar care a atras alți îngrijitori să își împărtășească poveștile personale despre CBGD și ceea ce ni se oferă, așadar, este o colecție de istorii de caz reale, la fel de personale pe cât sunt de medicale. Scopul este de a pune capăt acestei izolări. Aceia dintre voi care suferă sau sunt apropiați de cineva care suferă de CBGD nu sunt singuri. Știm cu ce vă confruntați. Alan Mcllvaine, Darcy Croissant, Sandra Till, Robert Hall, Louise Davis, Sandra Roberts, Theresa Roberts și un îngrijitor care dorește să rămână anonim împărtășesc în aceste pagini experiențele lor cu CBGD. Contribuții suplimentare vin de la, Dr. Geri Hall, Dr. Bradley Boeve, avocatul Kevin McFadden și planificatorul financiar Tom Mills. Generalul Douglas McArthur ne-a învățat că măreția este definită de oameni obișnuiți care se confruntă cu mari provocări. Aceștia sunt oameni foarte mari.
Lui Alan și regretatei sale soții Barbara, celorlalți pacienți ai mei și familiilor lor cu boli pe care nu am puterea de a le vindeca, aș vrea să le spun că boala lor și modul în care o gestionează contează enorm. Lumea este cu ochii pe ei. Lumea este vulnerabilă în fața aceleiași boli cu care vă confruntați acum și lumea se teme de ea. Învățați lumea să fie curajoasă. Aveți această oportunitate.
Richard J. Caselli, M.D.
Scottsdale, Arizona
Începeți începeți să navigați pe acest site, selectați din opțiunile de mai jos:
- Istorii de caz ale îngrijitorilor
- Caracteristici și glosar
- Grupul de sprijin al rețelei
.